Lara tiene una enfermedad neuromuscular que no tiene tratamiento
23 abr 2024 . Actualizado a las 00:58 h.Hay sonrisas que nunca se apagan. Que aguantan. «Que nos ayudan a seguir». Que prometen que «todo puede mejorar». Lara Urdiales (14 años) la tiene. Pasea a Goofy, un golden retriever que «ya va viejito», por Bouzas. Lo conoció hace siete años en una terapia canina que hizo con la Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares (Asem). «De aquella aún podía caminar», explica Lara. Esta enfermedad rara le provoca una distrofia muscular degenerativa que le deja sin fuerzas en brazos y piernas. Cada año avanza un poco. Lara dejó de caminar con diez y ahora lo empieza a notar más en las manos. «Esta enfermedad no tiene tratamiento», lamenta su madre, Elena Ballesteros.
La enfermedad no llegó de golpe. «Lo sabíamos desde qué nació», cuenta su madre. De bebé le encontraron «un bultito» es una de las costillas. Le hicieron pruebas y «tuvimos el diagnóstico antes de la enfermedad». Sabían que terminaría manifestándose. Finalmente, los primeros síntomas llegaron cuando tenía siete años. A Lara tampoco le sorprendió. «Me lo habían explicado muchas veces y ya sabía que pasaría». Simplemente, se adaptó. «Nosotras somos así», cuenta. ¿Resistentes? «Sí, un poco sí». Saben que suena a tópico, pero en la «adversidad también puede haber una oportunidad». Lara lo sabe. «A una persona que se queda en silla de ruedas le diría que no se acaba el mundo. También tiene muchas cosas buenas», sonríe. Otra vez.
¿A ti, qué te aporto? «Pues, aunque parezca mentira, me hizo ser un poco más libre», explica. Elena escucha a su hija y recuerda que cuando Lara aún caminaba salir a dar un paseo o ir a clase de gimnasia se hacía «difícil». La enfermedad le había hecho perder agilidad. Por ejemplo, cuando sus compañeros del CEIP Laredo salían a correr, ella se tenía que quedar con el profesor haciendo estiramientos. ¿Y con la silla salías? «Sí. Incluso todos mis compañeros aprendieron a llevarla». Se emociona. «Hubo un día que me llevaron entre todos. Fue muy chulo». En silla también hizo el Camino de Santiago tres veces. «Miento, fueron dos en silla de ruedas y una en scooter». ¿En scooter? «Sí, una adaptada. Fui con todos mis compañeros del colegio». Sí, «Lara se apunta a todo», explica Elena. También va a clases de pintura. ¿Qué estilo? «Realista». ¿Grande o pequeño formato? «Pues empecé con un cuadro de un metro». ¿Pero, eso no es mucho? «Le dije a la profesora que quería pintar en un cuadro grande». Ahora, la enfermedad ya no le permite estar de pie, pero Lara y su familia tienen ideas para todo. «Primero hago una parte. Luego le doy la vuelta al cuadro y listo», explica. De nuevo, de la adversidad oportunidad.
Lara comenzará este mes una nueva terapia. Asem recibió este año una donación de la Fundación Inocente Inocente que les permite lanzar un proyecto de fisioterapia acuática. Es una actividad innovadora que permite aprovechar la ligereza del cuerpo en la piscina para mejorar la movilidad. Lara tiene ganas de empezar. «En el agua me siento libre», cuenta. Puede nadar, mover sus brazos y sus piernas. Es una sensación que no sabe definir, pero que le «hace sentir muy bien», explica.
«No nos tienen en cuenta»
Uno de los procesos «más frustrantes» de la enfermedad de Lara es la falta de respuestas. «Casi no se investiga». Les pasa como ocurre con otras tantas enfermedades raras. La mayoría de donaciones se hacen a través de iniciativas privadas y la financiación pública es muy pequeña. «No tenemos nada», explica Elena. Ni cura, ni tratamiento. La sociedad también les olvida. Son pequeños detalles, «pero duelen», indican. Por ejemplo, el otro día fueron al Casco Vello y tardaron «muchísimo tiempo» buscando una acera por la que poder bajar sin problemas. Tiene mil anécdotas. Al llegar al instituto Lara no podía entrar por la puerta principal. No estaba adaptada. «Tenía que ir por un camino muy pequeño y empinado», cuenta. Podrían hacer una lista muy larga. «Son problemas que se solucionan fácilmente. Solo tiene que tenernos en cuenta», pide Elena.
Lara tiene un sueño: «que encuentren una cura». Bueno. Tiene dos. También quiere ser periodista. Podrías estar tú escribiendo tu historia. «Sí», ríe. «Ojalá poder contar como se descubre una cura para mi enfermedad»
30 años reclamando el acceso a la fisioterapia en la sanidad pública
La Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares lleva años reclamando incluir la fisioterapia como tratamiento personalizado y continuado dentro del Sistema Nacional de Salud, igual que están incluidos los fármacos y la atención médico-quirúrgica. Su presidente, Manuel Rego, incide en que este servicio «es necesario para mantener y mejorar nuestra autonomía personal, así como lograr tener una mejor calidad de vida». Actualmente, son las personas y familias afectadas las que tienen que hacer frente a los costes de los tratamientos de fisioterapia, «lo que supone un enorme gasto, que no todas las personas se pueden permitir». Recuerda que es la fisioterapia es «prácticamente el único tratamiento a la enfermedad». Incide en que «las terapias rehabilitadoras y la fisioterapia, en concreto, cobran un papel esencial, ya que retrasan la progresión de la enfermedad, alivian el dolor y previenen complicaciones, ayudando a conservar la calidad de vida de los pacientes». Manuel lleva años luchando por los derechos de más de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares. Además, destaca que en «uno de mis peores momentos» seguí gracias a Lara. «No me podía rendir» después de ver como una niña tan pequeña sonreía «pese a todo».