Alrededor del siete por ciento de la población de las tres comarcas están padeciendo alguna enfermedad de las denominadas como raras, es decir, unas doce mil personas. Unos datos que durante el día de ayer no dejaban de comentar los participantes en las primeras jornadas que se celebran en España sobre esta realidad y que tuvieron lugar en Ferrol, en la sede de la Fundación Caixa Galicia.
Bajo el título El marco actual y el impacto social de las enfermedades raras en Europa y en España, expertos, responsables de distintos centros y varios afectados tuvieron la oportunidad, la primera a nivel estatal, de levantar la voz para reclamar más atención. Una atención que en muchas ocasiones se les niega por el simple hecho de que ayudarles no resulta lo suficientemente rentable, como es el caso de los medicamentos bautizados como huérfanos. Son aquellos que van dirigidos a tratar afecciones tan infrecuentes que los fabricantes no están dispuestos a comercializarlos bajo las condiciones de mercado habituales.
En el territorio gallego existen seis asociaciones de pacientes de enfermedades raras. Un número «demasiado escaso que tenemos que aumentar», comentaban ayer tanto Fernando López, director del Centro de Atención a Personas con Discapacidad Física de Ferrol (CAMF) -una de las entidades organizadoras de las jornadas- como Miguel Ángel Ruiz, director del único centro de referencia que existe en España, ubicado en Burgos.
Origen genético
Mas de la mitad de las enfermedades raras son de origen genético. Se denominan así aquellas patologías que afectan a menos de cinco personas de cada diez mil habitantes y España cuenta con tres millones de enfermos. Les puede afectar cualquiera de las siete mil enfermedades consideradas como poco frecuentes, siendo las más habituales las de tipo neuromuscular, alteraciones del equilibrio y de la piel.
Un solo centro de referencia
Francia cuenta con alrededor de 140 centros de referencia de enfermedades raras. España tiene desde hace cuatro meses el primero, en Burgos, perteneciente al Imserso. Su director reconoció ayer que «estamos muy lejos de alcanzar el nivel del país vecino», pero apunta que «poco a poco en España se crearán más centros». De hecho, asegura, en los despachos del Ministerio de Sanidad «se están valorando hasta 42 proyectos». Uno de ellos es el de convertir al Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela (CHUS) en unidad de referencia para las personas afectadas por ataxia, que provoca una pérdida progresiva y degenerativa de la coordinación.