Una familia ourensana lleva esperando dos años por una prueba para su hijo epiléptico en Santiago
OURENSE
La familia está pendiente de un videoelectroencefalograma necesario para implantarle un estimulador vagal que le ayude a frenar las crisis. Este año ha sufrido más de 65 episodios
28 dic 2023 . Actualizado a las 05:00 h.Lourdes sabe de sobra lo que es el sentimiento de frustración. Lo ha vivido repetidamente desde que su hijo nació. Cada vez que los tratamientos para controlar la epilepsia refractaria que padece han demostrado no ser efectivos. Siempre, hasta la actualidad, que ya ha cumplido 32 años. Pero ese sentimiento de decpción es ahora más intenso que nunca. Lleva dos años esperando por un videoelectroencefalograma, una prueba que es la puerta a la esperanza de una vida mejor y que tienen que hacerle en el CHUS, el complejo hospitalario de Santiago.
Esa prueba es necesaria para colocarle un estimulador vagal, una solución que parece dar buenos resultados en muchos casos de este tipo de epilepsia resistente a otros tratamientos. Pero la ilusión que se abrió cuando en el CHUO los derivaron a Santiago y en el CHUS les confirmaron que podía ser un caso idóneo para esa solución se ha ido enfriando a la espera de esa prueba previa a la intervención. «Las crisis le dan cada vez con más frecuencia. Este año han sido 65 generalizadas y multitud parciales. Esto no es vida para él ni para nosotros, que ya no tenemos la fuerza para ayudarle si se cae. Ahora ya no sale de casa si no es con su padre o conmigo y nos organizamos para nunca dejarlo solo», relata la madre.
Tras más de 24 meses de espera por esa cita para el videoelectroencefalograma (vídeo-EEG), la familia decidió reclamar. En enero de este año escribieron al servicio de atención al paciente. Como no hubo respuesta, Lourdes llamó por teléfono: «Yo tenía la carta de aquí del CHUO confirmando que la habían remitido al hospital de Santiago, pero allí me dijeron que no tenían constancia de haberla recibido». En abril lo volvió a intentar con una segunda carta. Tampoco le respondían así que recurrió de nuevo al teléfono. «Tuve que hacer más de 50 llamadas para que me atendiesen y se puede comprobar porque las tengo registradas en mi teléfono. Me dijeron que me llamarían del servicio para hacer la prueba, pero me avisaron ya de que estaban muy saturados por el covid», relata. Cabe señalar que para realizar esta prueba es necesario mantener ingresado al paciente durante días porque, según explica la familia, el videoencefalograma debe registrar varias crisis.
Pero como pasaban los meses y la llamada no llegaba la familia lo intentó de nuevo escribiendo directamente a la Consellería de Sanidad y al Valedor do Pobo (en septiembre y octubre, respectivamente). En esa última institución le dijeron que la queja se admitía a trámite y que tendría contestación en quince días. «Y fue cuando me mandaron del CHUS la contestación diciéndome lo mismo que por teléfono: que perdonase las molestias por el retraso pero que era por culpa del covid», narra Lourdes. Han pasado casi otros dos meses sin noticias y esta vecina de Ourense ha decidido hacer público su caso. «Ya no podemos más. Si llevamos dos años esperando por una simple prueba y no tenemos ni fecha, imagínate lo que se demorará la intervención. Igual otros dos o más. Y así no podemos seguir. El problema va a peor y mi hijo se ha perdido disfrutar todas las etapas anteriores de su vida. Es justo que empiece a vivir si hay una posible solución», razona la madre.