«Hoy paso otra noche más en vela pensando que pueden quitarle el tratamiento a mi hijo»

«Me llamo Yessica, y hoy paso otra noche más en vela pensando que pueden quitarle el tratamiento a mi hijo». Así comienza la carta que esta madre noiesa quiere hacer llegar al ministro de Sanidad, el gallego José Manuel Miñones, para que no se le retire la medicación a los enfermos de atrofia muscular espinal (AME), la enfermedad que sufre su hijo Andreas Díez. En septiembre cumplirá 6 años, y gracias a las punciones lumbares —nusinersen (Spinraza)— que le ponen cada cuatro meses, el pequeño ha roto todas las estadísticas y ha superado los 24 meses de vida que le diagnosticaron cuando le descubrieron esta dolencia.

«Tanto él como yo hemos aprendido a vivir con la AME, y prácticamente a todos los retos que nos supone diariamente su enfermedad»

«Cualquier persona que sabe de mi historia puede pensar que el sueño me lo quita la enfermedad, pero tanto él como yo hemos aprendido a vivir con la AME, y prácticamente a todos los retos que nos supone diariamente su enfermedad», explica Muíños, que a lo que más teme en este momento es «a la incertidumbre de que llegue el día en el que los médicos se vean obligados a retirarle el tratamiento».

Esta madre coraje explica que cada cuatro meses las personas que tienen esta dolencia deben someterse a una serie de pruebas que dan como resultado unas escalas, «pero si ven que no se cumplen unos requisitos porque el paciente no tiene ninguna mejoría, se le retira la medicación, aunque los médicos y las familias digan que no, pero aquí no tenemos ni voz ni voto». En el caso de Andreas no se ha llegado todavía a ese punto, porque él sufre AME tipo 1 y gracias a las inyecciones de nusinersen ha logrado seguir avanzando y cruzando nuevas metas, pero no ha ocurrido lo mismo con otros niños que padecen esta dolencia y a los que se les ha acabado por sacar, como denuncia la Fundación Atrofia Muscular Espinal (Fundame).

 «La ciencia hace milagros»

«Cuando Andreas nació apenas podía moverse y no era esperable que superase los 2 años de vida. Pero fuimos afortunados... pocas semanas antes entraba en España el primer tratamiento para esta cruel enfermedad, y mi hijo se pudo beneficiar de él», recuerda Muíños, que insiste en que esta medicación no cura la atrofia muscular espinal, sino que solamente frena sus efectos para que el enfermo no siga perdiendo neurona motoras.

Muíños es consciente de que todo lo que ha logrado su pequeño gran guerrero —que a nivel cognitivo es un niño totalmente normal— es gracias a esta medicación, por lo que le suplica al ministro Miñones: «La genética nos castigó, pero la ciencia ha hecho milagros para mi hijo y necesito que le siga acompañando el resto de sus días. No sé muy bien como puedo hacerle llegar mis desvelos, pero seguiré y seguiré intentándolo hasta que lo consiga porque hace tiempo que perdí la vergüenza para luchar por mi hijo».

«La genética nos castigó, pero la ciencia ha hecho milagros para mi hijo y necesito que le siga acompañando el resto de sus días»

La madre de Andreas Díez considera que tiene que haber un protocolo de atención «justo, que no pueden sacarte una medicación solo basándose en una serie de escalas», y reconoce que cada cuatro meses su vida se convierte en un infierno pensando que si no supera esos parámetros pueden dejar a su pequeño sin la medicación. En el mes de septiembre iniciará los estudios de primaria, y «es el mejor ejemplo de que funciona», insiste Muíños, que le pide a José Manuel Miñones que «cierre su nombramiento como ministro de Sanidad cerciorándose de que nos deja un protocolo de tratamientos digno de una herencia como la que merecemos. Se lo pido como madre».