«Iván tiene los padres que tenía que tener»

El aplomo en su voz transmite una sensación de fortaleza que quiebra el corazón. Nadie podrá pasar de puntillas por su historia, escrita cada día sin guion preconcebido. Ni la coraza más dura impediría sentir un cosquilleo en los ojos, cierto temblor en la voz al conversar con Luz Oro Sobrado (Agolada, 1967). Con Iván a su lado, ese niño grande de ojos luminosos que adora las filloas o subirse al tractor, con quien comparte una vida única, tan enternecedora como dolorosa. Un lazo de irrompible acero en sus miradas de superhéroes sin capa que comenzó a gestarse cuando «a los tres meses ya vimos que algo no iba bien; se quedó sin fuerzas, como un trapito». Su hijo padece síndrome de hemiplejia alternante, único caso entonces en Galicia, aunque hace poco tiempo se diagnosticaba el segundo.

A la familia Blanco Oro eso que llamamos destino ya le había golpeado con dureza. Iván tendría un hermano de 30 años pero una cardiopatía apenas le permitió vivir cuatro meses. «Tuvimos mala suerte pero el cerebro nada tiene que ver con el corazón, lo de Iván es genético, pero desde él, nosotros no somos portadores», expone esta mujer coraje y afirma categórica: «De Iván hemos aprendido muchas cosas, hay momentos felices y malos, es una vida dura pero no quisiéramos otra; tiene los padres que tenía que tener». Luz alude al otra ancla de la familia, su marido: «Llevamos juntos 35 años y como el primer día, los tres como una piña; porque en situaciones como la nuestra tengo amigas que se separan porque los maridos no aceptan la enfermedad de un hijo, pero él es mi mitad».

«Cuando se le paralizó medio cuerpo empezaron los estudios y en un mes ya nos dijeron que tenía hemiplejia alternante», desgrana Luz mientras su hijo juega con su arco y las flechas, entre sonrisas en busca del fotógrafo-presa. Tocó lidiar con la rabia, el dolor de nuevo llamando a su puerta en el rural lalinense, en su casa de Camposancos donde residen hace 27 años, los que tiene Iván. «No sabíamos de nadie que tuviese la enfermedad, estábamos solos en el mundo», recuerda esta madre abnegada.

La creación de la Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante (Aesha) en Barcelona, cuando el niño tenía seis años, abría un rayo de esperanza para conocer a otras personas afectadas y compartir experiencias. Esta familia dezana forma parte de la entidad, que persigue concienciar y buscar apoyos para investigar esta enfermedad rara, con apenas unos centenares de casos en todo el mundo. «Hay varios estudios en marcha, pero tardan años, y ahora las esperanzas están en la terapia génica, que a los pequeñitos les viene muy bien, y a los mayores si se logra al menos evitar las crisis ya es un paso grande, porque la minusvalía no se la va a devolver el gen», comenta. Esas crisis que surgen de improviso, sin avisar.

Cada día parece reflejo del anterior, «no sabes cuántas crisis pueden producirse; sabes cómo te despiertas pero no sabes cómo te vas a acostar», e incluso con desplazamientos urgentes al hospital si Iván sufre convulsiones. Y toca lidiar con el sentimiento de frustración del chico, que pasa en segundos de jugar a quedar paralizado. «Llora y se pregunta porqué me pasa esto; él es consciente de lo que tiene, son muy listos y a pesar de ese retraso saben lo que quieren, y tienen que aguantar por momentos mucho dolor al darle distonías musculares».

Luz reconoce que el futuro apenas existe, «toca tirar hacia adelante aunque sea a cuentagotas, por ellos y por nosotros, por los papás». «Se despiertan de noche, aunque no sea por crisis, no les da el sueño y llaman, y aunque tenemos cámaras en casa te acuestas en ocasiones con él, aunque suele dormir bien», remarca. Y estar pendiente cuando camina por su marcha inestable, apaciguar momentos de ilusión o evitar ruidos porque desencadenan crisis. Incluso las provoca una ducha o un simple cambio del tiempo. «Es una enfermedad muy dura, muy cruel, muy caprichosa, porque las crisis vuelven y vuelven», relata mientras un halo de frustración tiñe su voz porque «los años pasan, se hacen mayores y esto le roba toda la felicidad». Y con piedras en el camino constantes. A los 21 años se quedan sin centro de educación especial. Puerta que se cierra y genera un vacío que no llena el centro de día, del que Iván ni quiere oír hablar.

«Mi terapia y psicólogas son las plantas, porque cuando iba al psicólogo no me noté mejor; hago manualidades, con él a mi lado jugando con sus puzles, y hablamos mucho», afirma rotunda, para lamentar que «la gente no te entiende, solo ven sus problemas, hay poca empatía; yo tengo un hombre que es un niño y procuro hablar con quien tiene mi problema». En esa línea de compartir vivencias Luz Oro ostenta el cargo de tesorera en la Asociación de Rapaces e Amigos con Necesidades Especiais (Aranes) de Lalín, que aglutina a trece familias con hijos que requieren terapias de por vida. Con mucho esfuerzo logran fondos que permiten ofrecerles la labor de una psicóloga y un fisioterapeuta. Un grano de arena para esa lucha diaria, que no entiende de domingos o vacaciones, solo de amor en mayúsculas.