Dani, paciente de Duchenne: «La primera vez que fui consciente de la enfermedad fue jugando en el patio con mis amigos»

Dani Piñeiro Ferradas recibe la videollamada de La Voz de la Salud en su casa de Beluso, en Bueu. Concretamente, desde la vía de escape que considera que tiene en este momento: su ordenador. Cuenta que con los años, así como su enfermedad ha ido avanzando, ha tenido que decir adiós a muchas cosas que le gustaba hacer, y que ahora, poder seguir utilizando esta pequeña pantalla «es lo único que me da un poco de libertad». El joven de 27 años padece distrofia muscular de Duchenne, un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función. Pero para contar cómo ha sido su historia con la enfermedad hay que remontarse a unos cuantos años atrás, cuando él ni siquiera era consciente de lo que estaba sucediendo. 

«Yo de pequeño era muy torpe, me caía mucho y mis padres empezaron a pensar que me podía pasar algo. Me llevaron al médico y en principio decían que era normal, que simplemente era torpeza», comenta. Pero Dani se seguía cayendo y, de hecho, empezó a andar mucho más tarde que el resto de niños. «Hasta que un día, uno de los médicos le dijo a mis padres que creía que era Duchenne. Me hicieron una biopsia en la pierna para confirmarlo y así fue».

Todo empezó en el patio: «Jugando con mis amigos, yo veía que hacían cosas que yo no podía»

En aquel momento él tenía cinco años y todavía no era conocedor de lo que estaba sucediendo, aunque sí empezaba a sospechar algo. «Creo que la primera vez que fui consciente de la enfermedad fue de pequeño, jugando en el patio con mis amigos, veía que hacían cosas que yo no podía hacer. Me di cuenta de que algo pasaba. Que todos mis compañeros se podían subir a unos sitios y hacer cosas que yo no podía...», explica. 

A partir de ahí la evolución de la enfermedad empezó a hacerse más visible: «Luego, poco a poco fui perdiendo fuerza. Al principio solo me caía más. Después ya fue más difícil andar y me fue cambiando la postura como consecuencia de hacer más esfuerzo. Me fue costando cada vez más hasta que no pude caminar». A los nueve años, las piernas de Dani perdieron la resistencia necesaria para hacerlo. «Al principio eran las piernas, pero poco a poco va pasando a todo lo demás. De hecho, ahora mismo, no puedo subir los brazos y casi cualquier movimiento que pueda hacer una persona, yo no puedo. Soy dependiente, casi prácticamente al cien por cien, para todo», confiesa.

Sobre su entorno, aunque él era pequeño para saberlo con certeza, «creo que de primeras fue un palo muy gordo, obviamente. Porque que te digan que tu hijo padece una enfermedad que no tiene cura y que tiene poca esperanza de vida, es complicado». Sin embargo, añade que «al principio, a ellos les decían que contaban con que a los 16 años o así ya empezaría a tener muchos problemas para estar aquí. Y mira, tengo 27 y aún sigo. Creo que al final, después del palo, te vas adaptando poco a poco». 

Creo que de primeras fue un palo muy gordo, obviamente. Porque que te digan que tu hijo padece una enfermedad que no tiene cura y que tiene poca esperanza de vida, es complicado.

Hoy en día, existen ciertos tratamientos con corticoides que ayudan a frenar la evolución de la enfermedad. «En mi caso, coincidió que no estaba tan estudiado aún, entonces no me dieron nada. Hubo una época en la que lo consideraron, pero como yo era bastante mayor y tiene muchos efectos secundarios, entre mis padres y los médicos decidieron que era mejor no tomarlo porque me iba a traer más problemas que beneficios. Sé que en este momento hay varios estudios y tratamientos», reconoce. 

«Hay que hacer cosas que te sumen, si te va a restar, mejor plantearte otras alternativas»

Dani terminó sus estudios hasta segundo de Bachillerato e hizo las pruebas de acceso a la Universidad. Eligió la carrera de Ingeniería Informática por lo mucho que le gustaban los ordenadores y cursó el primer año a través de la UNED. «Contaba con ser capaz de seguir el ritmo y todo bien. Pero tuve problemas para continuar porque, entre que dependía para todo de mis padres y no quería obligarlos a que estuvieran todo el rato conmigo, y que veía que cada vez me costaban más cosas... Notaba que me pasaba todo el día estudiando pero mi cuerpo no me permitía hacerlo al ritmo que sería necesario», asegura. «Entonces dije: "Me estoy volviendo loco aquí, iré aprendiendo lo que pueda por mi cuenta pero no puedo seguir así. Básicamente por mi salud mental"». 

Lamentablemente, no fue a lo único que tuvo que decir adiós con el tiempo: «Tocaba la gaita, pero cuando me tuve que operar de la espalda, lo tuve que dejar. Jugaba al tenis y como no tenía fuerza, tuve que dejarlo también. Después empecé con saxofón y hace no mucho, tuve que dejarlo también, porque ya no tengo la fuerza suficiente para soplar y tocar al nivel que yo sé que puedo».

La enfermedad le ha ido condicionado, pero es innegable que Dani siempre buscó posibles alternativas. Si bien lamenta que ahora mismo su cuerpo, ya no responde de la misma forma: «Me frustra que mi cabeza quiera hacer una cosa, sepa que en algún momento fui capaz de hacerlo y que ahora ya no. Comprobar que en vez de perfeccionarme con el tiempo, voy a peor. Cuando me hace más mal que bien es cuando digo… Bueno, todo tiene un límite. Aquí hay que hacer cosas que te sumen, si te va a restar, mejor plantearte otras alternativas. También hay que ser realista. Es complicado tener un balance ahí».

Ahora mismo, su apoyo fundamental es el ordenador y la libertad que este le proporciona. A Dani le gusta dibujar en él, hacer diseño 3D o editar fotos, aunque con mucha humildad, le resta importancia a todas estas habilidades: «Soy un poco aprendiz de todo y maestro de nada, porque hago muchas cosas pero considero que no soy demasiado bueno en ninguna concreta». 

«Siempre le agradezco a mi madre que hayan sido claros conmigo»

Durante estos años, su vida ha tenido que condicionarse a los avances de la enfermedad, pero «es cierto que como son poco a poco, te vas adaptando». Quizás por esa razón, admite que si tuviera que decirle algo a un niño al que le acaban de diagnosticar Duchenne sería que «disfrute del momento, que vaya viendo lo que puede hacer y busque opciones, porque siempre las hay, para hacer cosas». 

En ese sentido, cuenta que sus padres le fueron informando en todo momento de los avances de este tipo de distrofia muscular: «Siempre le agradezco eso a mi madre, el hecho de que hayan sido claros conmigo en todo momento, porque eso me ha ayudado a irme adaptando e ir aprendiendo sobre la marcha». Y por eso, considera que al igual que lo fueron los suyos, «lo principal es que los padres sean sinceros con sus hijos. No está bien ocultar información ni sobreproteger porque al final te puedes encontrar con que tienes 10 años y te dan una leche de realidad. Si lo sabes poco a poco te puedes ir adaptando. A veces es más fácil decir: "No es que es muy pequeño como para soportar esto”. Sí, pero si se lo ocultas después va a ser complicado». 

«Estoy limitado por la enfermedad y por el entorno. Pero vivo feliz, la verdad»

Otro aspecto que ha cambiado es su vida social. «En mi caso concreto, donde yo vivo, la mayoría de compañeros se fueron a estudiar a fuera. Lo típico de irse a Santiago o A Coruña. Se desperdigaron todos y se fue perdiendo el contacto. Llegó un punto en el que me encontré un poco aislado. Amigos como tal, en persona, no tengo muchos. Me llevo bien con mucha gente pero no tengo esa confianza de amistad como tal».

Además, considera que el entorno tampoco lo ayuda mucho en este aspecto, porque no dispone de mucha accesibilidad. «Conozco chicos con la misma enfermedad que tienen una vida social de la leche, pero es un poco el entorno. Por donde yo vivo no puedo entrar a casi ninguna tienda ni a nada de eso. Estoy limitado por la enfermedad y por el entorno». A pesar de eso, Dani, concluye su historia remarcando que «entre que la familia siempre viene a verme y que además tengo un hermano que, creas o no, lo hace todo más fácil... Yo vivo feliz, la verdad».