Cuando el dolor crónico en la vulva condiciona el día a día: «Terminé quedándome sin salir de mi casa»

La vida de Alba Requena se pone en pausa en el 2019, con 21 años. Al igual que la de muchas otras mujeres que sufren un trastorno de dolor en la vulva y que, en consecuencia, pierden su calidad de vida. Concretamente, se cree que afecta a entre un 10 y un 15 % de la población femenina en el mundo. Se conoce como «vulvodinia» desde que la Sociedad Internacional del Estudio de Enfermedades Vulvares (ISSVD, por sus siglas en inglés) así lo acuñó en el 1983. En aquel momento lo definía como «una molestia crónica vulvar, caracterizada por pacientes afectadas de dolor urente, prurito, irritación o crudeza». 

A día de hoy, el término engloba «una molestia o dolor crónico situado en la zona de la vulva o de la entrada de la vagina que se considera crónico porque, al menos, dura unos tres meses», explica Raquel Sanz, miembro de la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia (SEGO) y ginecóloga en el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz. 

«Terminé quedándome sin salir de mi casa durante un par de meses y sin poder hacer vida normal dos o tres años»

Alba relata que su dolor crónico empezó cuando ella tenía 21 años, «por una infección de orina y candidiasis a la vez». Hasta que llegó un punto en el que paralizó su vida: «Tuve que dejar de estudiar, porque no podía. Ya no solo por el hecho de no poder sentarme en una silla y tampoco poder estar de pie mucho rato, sino que tampoco podía coger el transporte público porque me generaba ansiedad no poder controlar el dolor fuera de mi casa. Sentía un dolor que era como para tirarme, literal, de los pelos. Al final terminé quedándome sin salir de mi casa durante un par de meses, y sin poder hacer vida normal durante dos o tres años». 

La joven confiesa que no solo se veía limitada por ese dolor físico y crónico que le provocaba la vulvodinia, «también está el dolor emocional en el sentido de que, cuando hablas sobre él, suele ser un tema tabú porque es una parte íntima de tu cuerpo... Cuando te preguntan, siempre se habla como muy despectivo, no te creen o se piensan que exageras. O incluso, que cuando explicas el dolor que tienes, lo primero que te preguntan es: "¿Y tu pareja qué tal?" Es como… Te estoy explicando mi dolor, no puedo hacer vida normal y me preguntas por mi pareja. Relacionan el dolor vulvar con el dolor sexual y luego que, en vez de preguntarme a mí cómo estoy, ya es como: "Pobre tu pareja que lo tiene que estar aguantando". Te hace estar dolida y da mucha rabia».

Causas de la vulvodinia

«La causa de este dolor es desconocida, aunque sí que se conocen factores que pueden contribuir a que aparezca. Algunos de ellos son lesiones o irritaciones crónicas  de los nervios que hay en la zona y que son los que proporcionan la sensación de sensibilidad o dolor. Esas lesiones pueden ser por cirugías. Es relativamente frecuente por ejemplo, en las cicatrices post parto, o pueden ser en relación con alguna infección vaginal de transmisión sexual», asegura Sanz. 

Así, se especula que una o varias de estas circunstancias predisponen o favorecen la aparición de vulvodinia: 

• Un aumento en el número de receptores sensitivos o de fibras nerviosas sensitivas en la vulva. 
• Niveles elevados de mediadores de la inflamación en la vulva. 
• Lesión o irritación de los nervios que transmiten la información del dolor desde la vulva a la médula espinal. 
• Aumento del número de receptores sensitivos o de fibras nerviosas en la vulva. 
• Niveles elevados de mediadores de la inflamación en la vulva. 
• Respuesta anormal de las células de la vulva a factores ambientales como traumatismos o infecciones. 
• Susceptibilidad genética a la inflamación crónica. 
• Debilidad, inestabilidad o espasmo de los músculos del suelo pélvico. 

La ginecóloga comenta que «también hay factores hormonales y pueden ser alteraciones en la piel, como pueden ser alergias u otras enfermedades, que en realidad son de la piel y no exclusivamente de la zona genital. Así como existe una relación, también, con alteraciones de la musculatura, del suelo pélvico. Sobre todo, en forma de espasmos, pero también en mujeres que tienen prolapsos u otras alteraciones del suelo pélvico». 

La odisea de llegar al diagnóstico

A este desconocimiento por parte de la sociedad, Alba considera que también se le une, de cierto modo, el clínico. El diagnóstico de la vulvodinia no es fácil y muchas mujeres sufren una completa odisea hasta llegar a él. «No hay una prueba diagnóstica clara y suele ser de exclusión cuando nosotros descartamos alguna causa de lo que hemos comentado», comenta la ginecóloga. 

Para ir averiguando qué sucede exactamente e ir eliminando otros posibles desencadenantes de ese dolor que no sean una vulvodinia, Sanz explica que «lo más importante es la historia clínica de la paciente. Preguntarle el mayor número de datos que nos pueda dar sobre el momento de aparición del dolor, si hay algún factor predisponente, su historia sexual o si ha tenido una ITS». No obstante, la doctora confiesa que «normalmente todo es negativo y se trata de una afectación neurológica, por lo que no vemos nada en los hallazgos». 

En el caso concreto de Alba, primero decidió acudir a las urgencias de su ciudad. Después, le derivaron al Centro de Atención de la Salud Sexual y Reproductiva de su pueblo, «y de ahí pasé por un montón de especialistas médicos, matronas y ginecólogos». 

«Primero me hicieron muchas pruebas. No sabían nada, no me decían qué era lo que tenía, y luego ya empecé a ver que se pasaban la pelota entre unas y otras y que a mí no me concretaban nada. Hasta que un día una me dijo que no volviese más por favor, que no sabían lo que tenía y que ya no podían hacer nada más por mí. Fue en el momento que yo estaba encerrada en casa porque no podía hacer vida normal ni podía estudiar ni podía trabajar. Simplemente estar en mi habitación, tumbada y con hielo entre las piernas. El único recurso que yo tenía era acudir al médico, pero si en consulta me decían que no volviese más, ¿qué hacía?», lamenta la joven. 

Con la propia desesperación de sentir dolor pero no saber el porqué, Alba fue con su padre a urgencias de otro hospital. «Fui con mi padre llorando a pedirles por favor que me atendieran. Ellos no entendían nada, no entendían por qué no me estaban atendiendo en mi centro de referencia. Les dije que me habían dicho que no fuese más. Y me dijeron que sí, que me llevaban el caso pero eso tardó un montón de tiempo. Casi medio año para que me dieran cita ahí. Ya a finales de 2019, me dieron el diagnóstico de vulvodinia». 

Un tratamiento multidisciplinar que puede (o no) resultar efectivo

Al no conocerse las causas que conllevan esta patología, el objetivo del tratamiento se basa en aliviar los síntomas. Lo cual, desgraciadamente, no siempre se consigue. Las pacientes suelen empezar un largo camino de ensayo-error hasta que encuentran algo que les funciona. 

«Habitualmente hay que hacer un manejo multidisciplinar, es decir, aunando tratamientos de distintos especialistas. Puede ser útil la rehabilitación de suelo pélvico, la fisioterapia. No solo en casos que vemos patología del suelo pélvico sino también en casos de vulvodinia sin causa aparente. También la psicoterapia puede ayudar porque muchas veces está asociado a trastornos del estado de ánimo, la depresión, la ansiedad, la presencia del dolor. Y también esos trastornos del estado de ánimo perpetúan esa situación», argumenta la doctora. 

«Tenemos que hacer una entrevista, una historia clínica detallada. A grandes rasgos, como se trata de un dolor crónico, ya va a haber una sensibilización a nivel del sistema nervioso central. Cuando tenemos un dolor agudo o una lesión y esto se cronifica en el tiempo ya llega haber adaptaciones tanto a nivel de la inervación sensitiva de la zona como a nivel del cerebro. Pasa lo mismo en cualquier tipo de dolor. Cuando se cronifica ya se ven adaptaciones a nivel del sistema nervioso central», explica Almudena Fernández, fisioterapeuta especialista en suelo pélvico y neurorrehabilitación que forma parte de Adopec. 

Fernández asegura que lo que se suele llevar a cabo con este tipo de pacientes es, primero, «explicar lo que es el dolor pélvico crónico y qué posibles causas tiene. Entender el dolor, a muchos pacientes ya les hace mucho. Explicarles que no tiene por qué haber un daño actualmente a nivel del tejido si no que se pudo haber cronificado y que haya estas adaptaciones a nivel del cerebro. Se ve mucha mejoría solo con la locación del dolor».

Posteriormente, apunta la fisioterapeuta, revisar hábitos del día a día y hacer cambios en «lo que le llamamos técnicas comportamentales. Revisamos como es el lavado de la zona vulvar, si utilizan jabones o no, utilizar la ropa interior de algodón y a poder ser blanca para que no haya tintes, no utilizar ropa interior o pantalones ajustados». También hábitos de micción y defecación, así como la parte de educación, anatomía y sexual: «Tengo visto muchos casos de gente que tenía ese dolor en la vulva, inicialmente no se sabe el por qué, pero que reeducando un poco en anatomía, tienen gran alivio. Gente que tenía bastante desconocimiento de cómo es la anatomía en general de cualquier persona a nivel genital y nunca habían visto su zona vulvar ni tocado. Eso va a hacer que esa zona esté como en alerta, porque no estás familiarizada con ella. Y todas las sensaciones que puedes recibir de esa zona, sea una presión o una caricia, tu cerebro la registra como una amenaza».

No obstante, este alivio de los síntomas a través de estas técnicas no siempre es posible. Y a veces, hay que optar por otras vías. En cuando a medicación, la ginecóloga asegura que «se han utilizado fármacos de todo tipo, a nivel tópico en forma de pomadas que se aplica la paciente en la vulva e incluso tratamientos orales con antidepresivos o con otros tratamientos que pueden ayudar al dolor de origen neuropático».

Estos últimos se suelen recetar porque alteran la forma en la que se transmite la sensación dolorosa a través de las fibras nerviosas. Los más conocidos o con más experiencia de uso en estos casos son los antidepresivos tricíclicos, pero también inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina, anticonvulsivantes u opioides. 

«Incluso se ha hecho cirugía, que es poco frecuente pero incluso se ha hecho cuando la vulvodinia la encontramos en un punto concreto de la vulva. Evidentemente, no cuando es generalizado», amplía la doctora. 

No obstante, aunque algunas mujeres puedan responder a un tratamiento particular, otras que pueden incluso tener síntomas similares, pueden no hacerlo. Además, es posible que pase cierto tiempo hasta encontrar el régimen terapéutico adecuado para una paciente en particular, por lo que debe individualizarse cada caso.

El largo camino de Alba, que sí llegó a un tratamiento que le funciona

Todo lo explicado anteriormente, Alba lo vivió en primera persona: «Probé muchas cosas, muchas medicaciones. Todas me sentaban mal excepto la última». Le recetaron Atarax, uno de los fármacos utilizados para disminuir el dolor crónico.

Pero antes de eso, «pasé por tres fisioterapeutas, un osteópata y me hicieron un bloqueo del nervio pudendo. En mi caso me dijeron que supuestamente era el nervio pudendo por lo que sentía dolor. Después me dijeron que era neuropático y luego que tenía síndrome del dolor vesical (un diagnóstico clínico que asocia manifestaciones dolorosas en al vejiga o la pelvis y síntomas urinarios como micción urgente y polaquiuria). Es un poco como que se van cayendo las piezas de un dominó». 

«Yo tuve suerte en el sentido de encontrar una medicación, también ayuda haber ido a fisioterapeutas que realicen este tipo de rehabilitación. A lo mejor el bloqueo del nervio pudendo también ayudó en algo en mi caso…», reflexiona la joven. 

¿Se puede curar la vulvodinia?

La respuesta es que, afortunadamente, sí. «De hecho, en muchos casos se acaba curando incluso sin tratamiento. Mujeres que no han consultado o a las que le prescribimos uno tras otro sin una clara mejoría y que de repente, no lo achacan a ningún tratamiento pero han mejorado. Pero también las hay que consiguen curarse con algún tratamiento en concreto», afirma Sanz.  

La prueba de que sí es posible también se constata con el caso de Alba, que afirma haberse recuperado de la vulvodinia. Y que lo ha conseguido gracias a esa medicación, «pero sobre todo me ayudó el hecho de salir del circuito del dolor». Ella explica este proceso como «encontrar una serie de cosas que segreguen una serie de hormonas que provocan el dolor crónico, que lo puedan parar un poco. Normalmente lo que suele funcionar es hacer deporte. Lo que ocurre es que a la mayoría de mujeres que tienen esta dolencia les cuesta mucho. Es como una odisea porque primero tienes que encontrar una medicación que te vaya bien y una vez la hayas encontrado y te permita moverte un poco más, empieces a hacerlo. Porque sobre todo si es un dolor neuropático, hasta que no rompas el circuito del dolor no vas a poder conseguir superarlo». 

«A día de hoy, es verdad que es una zona sensible, una zona que al fin y al cabo, siempre voy a tener resentida. Estoy segura de que si me comparase con alguien, siempre voy a encontrar un pero. Pero estoy perfectamente, puedo trabajar, e incluso estoy trabajando dentro del hospital donde paradójicamente en su día, me dijeron que no volviera más. Al final, vas encontrando tú la manera. Tengo muy pocas veces dolor. Es tan casualmente que ya no lo considero un impedimento. Hago vida normal, ya no controla mi vida la vulvodinia», explica. 

Pero no todas las mujeres llegan a esa luz al final del túnel. De hecho Alba, dice conocer a varias mujeres que no han tenido la misma suerte. «Lamentablemente estas pacientes van probando un tratamiento tras el otro y nos vamos quedando con la combinación de tratamientos que si no logran curarlo del todo, le den la mejor calidad de vida posible cuando es un trastorno crónico», amplía la doctora.