Diabetes en primera persona: «En quince días adelgacé doce kilos y no podía con mi cuerpo»

Soy Pilar Martínez Gimeno, tengo 65 años y soy paciente crónica. Me diagnosticaron diabetes tipo 1 hace más de cuatro décadas y desde entonces me he considerado siempre una paciente activa, proactiva y activista. Mi misión es ayudar a otros pacientes a encontrar recursos para entender su enfermedad, por eso participo de varias organizaciones. Actualmente, soy la presidenta de la Asociación Diabetes Madrid, pero también soy miembro de la Fundación Humans, llevando el área de pacientes, y de Paciente Experto Formadora de la Escuela Madrileña de Salud, entre otros. Esta es mi historia.

Mi diabetes tipo 1 fue diagnosticada en la primavera de mis 19 años. Fue difícil llegar a entender lo que me pasaba. Eran otros tiempos, había en general una manera totalmente diferente de afrontar la enfermedad, sin las herramientas ni los recursos educativos con los que contamos hoy en día. Pero los síntomas eran evidentes. Muchísima sed, insaciable. Poliuria: tenía necesidad de orinar permanentemente, me costaba contenerme. Un cansancio excesivo, realmente no podía con mi cuerpo. En quince días adelgacé alrededor de doce kilos. Mi visión era borrosa, y me invadía un malestar generalizado.

El día a día con diabetes

Con el tiempo, llegué a comprobar que se puede vivir con diabetes, y llevar una vida saludable. Hoy tengo 65 años y no me lo creo, me siento con más fuerzas que cuando tenía 40. Esto es posible gracias a los tratamientos a los que hay acceso hoy en día. Actualmente llevo un sistema integrado de bomba de insulina y sensor, lo cual me permite ajustar la infusión basal de insulina y corregir automáticamente la dosificación de la hormona. Es lo más parecido que hay a un páncreas artificial. Me ayuda a mantener un rango de niveles glucémicos que se acerca a la normalidad, aproximadamente una media del 80 % de valores normales. Y eso ya es un gran avance, comparado con los tratamientos que anteriormente realizaba, inyectándome insulina más de ocho veces al día y realizando punciones en mis dedos para conocer los niveles de glucosa en sangre, también ocho veces al día.

Hoy, con estos avances, el día a día con diabetes no me limita de ninguna manera en todo lo que deseo y me gusta hacer. En realidad, la diabetes no me define, soy mucho más que una patología, aunque ella forma parte de mi vida. Pero cuando llegas a la etapa de la aceptación y asumes la responsabilidad de vivir con ella, cuidando de tu salud, ella no tiene que interferir en otros aspectos del día a día.

Es cierto que podemos tener altibajos, como en cualquier otra enfermedad, pero eso le sucede a todo el mundo, es la vida misma. La cronicidad hay que aceptarla, si tu enfermedad no tiene cura es algo con lo que deberás convivir. Y no siempre es sencillo: somos personas con emociones, con estados anímicos diferentes, y son muchos factores los que pueden afectarnos. Pero lo más importante es ser conscientes de ello y volver a tomar las riendas de nuestra enfermedad si nos caemos, sin dejar que sea ella la que decida sobre nosotros.

A lo largo de mis 46 años con diabetes, mi complicación más importante ha sido una retinopatía diabética, que fue tratada a los diez años de mi diagnóstico. Esa primera década fue una primera etapa muy mal llevada, pues no había forma de conocer cómo afectaba la diabetes a mi organismo. Sin embargo, hoy, las cosas son distintas y los nuevos pacientes tienen acceso a muchísima más información y consultan por los problemas que les van surgiendo. Estos avances son gran parte del motivo por el que pienso que se puede llevar una vida normal con diabetes.

Recientemente, he sido operada de cataratas en los dos ojos y continúo asistiendo a todas las consultas programadas con mi unidad de oftalmología. No dejo pasar ninguna. Por lo demás, tengo otras comorbilidades, pero que no necesariamente están asociadas a la diabetes. El cumplir años es lo que tiene, te van llegando, pero todo está controlado y supervisado por mi equipo multidisciplinar de profesionales sanitarios.

El rol de los profesionales sanitarios

En mi caso, la relación y el trato con los médicos son muy buenos. Un paciente activo, proactivo y formado, facilita la labor del equipo sanitario, y permite trabajar en equipo para controlar la enfermedad. También noto que hay una transformación a nivel social. Cada vez, los pacientes tenemos un papel más protagonista en nuestro control médico. Eso nos permite consensuar con los profesionales cambios en los tratamientos, o ser parte de las decisiones en cuanto a las acciones necesarias para mejorar. La telemedicina también ayuda, pues nos permite tener un contacto más directo con ellos y resolver dudas o situaciones que puedan presentarse en determinados momentos y es una opción que facilita el tratamiento en casos en los que las personas no pueden acudir a consulta presencial.

Por supuesto, como siempre he pensado que es importante conocerse para manejar una enfermedad crónica, soy consciente de que el principal tratamiento es mantenerme informada y educada sobre mi diabetes y actualizarme permanentemente sobre los avances que cada día van apareciendo. La educación en diabetes es el tratamiento más importante. Si conoces la enfermedad puedes tomar las decisiones más adecuadas para ti en cada momento y autogestionarla. Esto es fundamental porque las personas con diabetes tomamos alrededor de 100 decisiones diarias. Entonces, aprender e informarse es crucial para mantener una buena adherencia al tratamiento, como también es importante asistir a todos los controles médicos.

Mis consejos

Si tuviera que decirle algo a los pacientes que reciben hoy el diagnóstico de una enfermedad crónica como la diabetes tipo 1 sería que sepan que se puede vivir bien y ser saludable con diabetes. Luego, también pienso que es importante gestionar correctamente las emociones. Hay que darles prioridad porque forman parte de nuestra salud y bienestar. No hay que dudar nunca en pedir ayuda cuando se necesite, ya sea a los profesionales sanitarios, a un psicólogo, o a nuestros pares en las asociaciones de pacientes. Cuando nuestra familia y entorno no puede entendernos, nuestros iguales sí que lo hacen y eso nos hace sentir menos solos.

Participar en las actividades de una asociación de pacientes es clave para llevar mejor la enfermedad. Allí están tus iguales con sus experiencias, sus historias, sus mensajes compartidos y el apoyo emocional genuino que nos pueden ofrecer. Además desde una asociación tienes la posibilidad de mantenerte formado, informado y participar activamente ayudando a otros. Aliento a todos los pacientes a informarse a través de las redes sociales de nuestra asociación.