Su hijo fue diagnosticado con leucemia mieloide: «No sabes lo fuerte que eres hasta que no te queda otra»

Puede decirse que el protagonista de estas líneas no buscaba serlo. «Vamos a hablar sobre tu enfermedad», dice una voz femenina al otro lado del teléfono. «¿Por qué?», pregunta otra, mucho más aguda. «Porque es el Día Mundial Contra el Cáncer Infantil. También nos van a sacar unas fotos. ¿Qué te parece?». Y con un pequeño punto de resignación, el niño responde con un: «Bueno, vale».

En realidad, hace tiempo que Iago, que ahora mismo tiene once años, pasó por el proceso más duro de la enfermedad. «Era un niño que siempre estaba cansado. Al principio pensamos que era normal y que tenía que ver con el crecimiento, hasta que vimos moratones», recuerda su madre, Isabel. Eso fue lo que los llevó a consultar. «En el Hospital de Barbanza ya nos derivaron al Clínico de Santiago con la sospecha de que podía ser leucemia. Le hicieron una analítica y nos fueron preparando poco a poco. Se reunieron con nosotros un grupo de médicos y nos contaron que podía tener la enfermedad, pero no sabían qué tipo». Al final les acabaron confirmando que era leucemia mieloide, una de las de peor pronóstico. Era septiembre de 2018. Iago no volvió a salir del hospital hasta marzo del 2019. «Fue ahí cuando nos cambió la vida». 

Isabel confiesa que el momento del diagnóstico lo recuerda como si fuese una película en la que ella era la espectadora; desde fuera: «No eres consciente de lo que está pasando. Desde el principio, cuando nos lo confirmaron, mi única pregunta era: ''¿Tiene cura?''. Solo quería que alguien me dijera que existía una solución». Iago se sometió a un tratamiento muy largo e intenso, cuando él ya estaba débil. Como resultado, estuvo ingresado en la uci. «Fueron 18 días en los que se encontraba muy malito. Y como madre... sabes cuando entras en la uci, pero ni siquiera sabes si vas a salir de ahí». 

Seis meses 

Iago no entendía lo que estaba sucediendo. «Lo pasó realmente mal. Solo decía: ''Qué mala suerte tengo''. No entendía por qué no podía estar con su hermana mayor, que en aquel momento tenía ocho años», comenta su madre. De hecho, añade que no eran muy partidarios de ordenadores y consolas, pero que accedieron a comprarle una Nintendo al pequeño para que pudiese estar más entretenido durante todo es tiempo. De vez en cuando, podía ir a pasar el fin de semana a casa. «Le daban quimioterapia, tenía que estar aislado y nadie podía ir a visitarlo ni nada. A la semana, cuando le bajaban las defensas, casi siempre tenía fiebre. Estábamos en el hospital todo el rato metidos».

Al principio, ni Isabel ni su marido fueron a trabajar. «Pero luego, no puedes llevar ese nivel de vida todo el tiempo de ingreso del niño. En nuestro caso, como trabajábamos los dos, el gobierno tiene una especie de ayuda y uno de los progenitores puede pedir una especie de excedencia; como si fuese una baja para cuidado de niños enfermos de larga duración». Isabel se acogió a ella y su marido siguió con su horario laboral habitual. «Pero lo llevamos fatal. Fue un drama para todos. Nuestra otra hija tuvo que ir a vivir con mis padres y su tía. Y nosotros, como el niño estaba aislado, nos turnábamos en el hospital». 

«Siempre hay que poner una sonrisa delante de tu hijo, aunque por dentro te estés muriendo»

Isabel rememora esos primeros días en los que no paraba de llorar, incluso delante de Iago. «Soy una persona muy optimista para todo, pero es un palo que no te esperas ni sabes cómo sobrellevar. Al principio me venía abajo delante del niño. Hasta que un día vino una otra madre que me dijo que no debía ponerme así delante de él. Y se lo agradeceré toda la vida, porque me hizo abrir los ojos», explica. «Él lo nota todo y tienes que sacar fuerzas de donde no las hay. Poner una sonrisa delante de tu hijo, aunque por dentro te estés muriendo. No sabes lo fuerte que eres hasta que no te queda otra opción». 

Pasar tanto tiempo en el hospital les hizo conectar con otras familias que también estaban pasando por lo mismo. «Tuvimos la suerte de rodearnos de gente positiva que nos dio mucha fuerza. Cada vez que le pasaba algo a alguno de ellos, me moría de pena. Y durante el tiempo que estuvimos allí, fueron muchos niños los que se fueron. Sí, salen adelante el 80 o 90 % de los niños a los que se le diagnostica cáncer, pero no hay que olvidarse de ese 10 %», remarca Isabel. 

Y llegó el alta

«Da igual lo que te digan al principio, porque la enfermedad de mi hijo era una de las de peor pronóstico. Depende mucho de cómo el niño reaccione al tratamiento que le están dando», considera Isabel. Iago recibió el alta en marzo de 2019, aunque la vuelta a la «normalidad» completa se demoro un poco más. Tenía un profesor en casa porque pasó muchos meses in ir al colegio. Y cuando ese momento llegó, fue un gran cambio: «Cuando se reincorporó, justo cuadró con el cambio de etapa de Infantil a Primaria. Pasó de mesas grandes redondas, con sus compañeros, a las individuales. Por eso creo que le costó adaptarse un poco más, sobre todo al principio». Una de las claves de la recuperación, en palabras de Isabel, fue hacer deporte: «Creo que es muy importante y sé que a él le ayudó mucho. Ahora mismo juega al fútbol y al baloncesto». 

Isabel recuerda muy bien ese día de vuelta, en septiembre. «Estábamos todas las madres en la puerta, esperando que entraran nuestros hijos. Y una de las mamás, dijo: ''Con lo bien que estábamos en verano...". Y yo, para mí, pensaba: "Cómo deseaba que llegara este momento, que mi hijo tuviera una vida normal como el resto de los niños". No apreciamos nada lo que tenemos hasta que te pasa algo como esto». 

Iago ya no convive con la enfermedad, pero no ha llegado a decirle adiós. «El niño no está curado y nunca llegará a estarlo. Aunque no toma ningún tipo de medicación, tiene que ir a revisiones cada cierto tiempo. En este momento no tiene ninguna secuela, pero es una posibilidad que siempre está ahí: vivo con el miedo de que mi hijo recaiga en cualquier momento. Pero he aprendido a vivir con él. De hecho, muchos de esos amigos que hizo en el hospital sí las sufrieron. Y si llega, no puede llevar el mismo tratamiento, tiene que someterse a un trasplante de médula». 

Héroes en bata

Isabel menciona en varias ocasiones lo agradecida que está a todos los profesionales sanitarios que acompañaron (y acompañan) a Iago. «Estuvimos en las mejores manos. Nuestro médico ahora está jubilado, pero para mí fue Dios (se emociona). De hecho, cuando se fue, mi hijo le regaló una taza que ponía: ''No todos los héroes llevan capa, algunos usan batas''».

Remarca la importancia de invertir en sanidad, para que, al igual que Iago, los niños puedan seguir adelante. Pero también de cuidar a aquellos que cuidan. Por eso, agradece la existencia de la Fundación Andrea y la Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia (Asanog). «La primera nos dejó un piso para vivir mientras él estaba en el hospital, porque nosotros somos de Ribeira. La segunda nos proporcionó un psicólogo para toda la familia, que nos ayudó a entender la enfermedad. Todo eso, también es importante. Lo primero es que se curen los niños, sí, pero nosotros no sé que haríamos sin ese apoyo que tuvimos de las asociaciones». No llegaron a desvincularse de ninguna y confiesa que no tienen pensado hacerlo. «Para nosotros son como una segunda familia». Y por eso, tanto Isabel como Iago quieren arrojar luz en un día como hoy: «Hay que trasladar que sí, se necesita mucha fuerza, pero hay salida».