Claudia Jiménez, diagnosticada de lupus a los 19 años: «No sabía qué me estaba pasando, solo que tenía mucho dolor»

Claudia Jiménez tenía 19 años cuando le diagnosticaron lupus. Estaba en Ourense cursando el primer año de la carrera para convertirse en trabajadora social cuando empezó con síntomas que interrumpieron su ritmo de vida estudiantil. Al principio, fueron infecciones gastrointestinales y síntomas que ella describe como una «bajada de defensas». Después, apareció una artritis que le hizo perder la movilidad hasta que tuvo que dejar de ir a clases. «Estaba conociendo a mucha gente, saliendo de fiesta, disfrutando de ese momento de la vida y se me paralizó todo», recuerda. En la semana en la que se celebra el Día Mundial del Lupus, la joven cuenta cómo esta enfermedad autoinmune llegó a su vida para quedarse.

Aquellos primeros meses de enfermedad fueron los más caóticos. La incertidumbre de no saber qué pasaba y los problemas que se iban acumulando no tenían solución fácil. A pesar de la escalada de los síntomas, a falta de un diagnóstico, las opciones de tratamiento eran pocas. «La cita con reumatología se atrasó y lo único que hacía el médico de cabecera era subirme la cortisona. Me ayudaba, pero no lo suficiente. En la espera de la cita con el reumatólogo, en enero del 2021 me dio un trombo en una pierna», recuerda Claudia.

Fue entonces cuando, tras el ingreso para tratar esta patología, comenzaron las pruebas para llegar a ponerle nombre a todo lo que le estaba ocurriendo. Los médicos descubrieron que el trombo era una consecuencia del síndrome antifosfolipídico que sufren muchos pacientes de lupus. Se trata de un problema en la coagulación de la sangre que requiere medicación anticoagulante de manera crónica.

Qué es el lupus

El lupus eritematoso sistémico es una enfermedad autoinmune que afecta predominantemente a las mujeres y que, a día de hoy, no tiene cura. Genera un exceso de anticuerpos en la sangre que provocan, a su vez, una inflamación y un daño en determinados tejidos del cuerpo. La manifestación más conocida de la enfermedad es un enrojecimiento en la piel del rostro conocida como eritema, pero también son frecuentes síntomas como el dolor en los músculos, la inflamación de las articulaciones, la fatiga extrema y el dolor abdominal.

«Dado que presenta una gran variedad de síntomas, el lupus puede pasar desapercibido para médicos de familia y especialistas, retrasándose así un diagnóstico que puede ser crucial para el tratamiento temprano de la enfermedad y para limitar los daños potenciales en riñones, corazón, pulmones o cerebro», señalan desde la Federación Española de Lupus (Felupus).

El lupus suele debutar durante la etapa fértil de la vida de las mujeres, ya que tiene un origen relacionado con la actividad de las hormonas sexuales femeninas y su interacción con ciertos receptores en el sistema inmunitario. La mayoría de las pacientes tienen entre 15 y 55 años de edad cuando reciben el diagnóstico. Así fue, también, en el caso de Claudia. «Yo no sabía qué me estaba pasando, simplemente que tenía mucho dolor, que mi vida se quedaba reducida a estar en casa por haber perdido la movilidad. Pero en la visita con el reumatólogo, me dijo que tenía lupus y fue un shock», cuenta la joven.

Una enfermedad crónica

Para Claudia, el impacto del diagnóstico a nivel emocional fue grande. Cuenta que tuvo que reajustar las expectativas que tenía para su vida a una edad muy temprana. «El aceptar que vas a tener una enfermedad crónica durante toda tu vida siendo una persona tan joven es un choque fuerte que tuve que tratar con mi psicóloga», confiesa.

Además de la adaptación emocional, el diagnóstico trajo consigo un glosario de farmacología que Claudia tuvo que aprender a gestionar. «Me costaba un montón al principio, porque son muchísimas pastillas. Tuve dosis de quimioterapia. Me dieron metatrexato, que me daba muchísimos vómitos, me acuerdo que me lo tomaba los miércoles y siempre me encontraba mal. Era como pasar cada semana por una gastroenteritis. Fueron seis meses así, pero no me dejé la medicación porque sabía que era para mi beneficio», cuenta.

Hoy, toma 14 pastillas diarias para mantener la enfermedad bajo control. Un volumen de medicamentos que, aunque alivian en gran medida sus síntomas, no dejan de pasar factura. «Ahora, estoy desarrollando problemas digestivos. Cuando como se me hincha la barriga, me sienta mal la comida, a veces acabo vomitando. Al fin y al cabo, son años tomando mucha medicación y, quieras o no, influye», dice Claudia.

Su pastillero no tiene días de descanso. «Por la mañana, tomo un protector de estómago, luego, medicación para el lupus, para la artritis, para los riñones, porque tengo muchas infecciones de orina, Sintrom, cortisona y, por la noche, más protector de estómago», resume. «Los pacientes diagnosticados necesitan supervisión médica constante y un tratamiento continuado. De esta manera, los síntomas se debilitan pero entran a jugar un papel importante los efectos secundarios de la medicación», señalan en este sentido desde Felupus.

A pesar de los tratamientos, muchos síntomas siguen apareciendo en determinados momentos del año, especialmente aquellos asociados a los cambios de estación. «Tengo bastante artritis, más con los cambios de tiempo, se me inflaman sobre todo los dedos, las muñecas, las rodillas sobre todo y, cuando hay humedad, tengo que andar con muletas porque pierdo movilidad», explica.

Vivir con lupus

La vida de esta estudiante de 22 años oscila entre la normalidad y la reclusión. «Al principio, mi vida social se vio reducida a cero, porque si quería quedar con gente, mis amigos me tenían que venir a ver a casa y al no tener mucha movilidad, estábamos en el sofá, tampoco podíamos hacer mucho», recuerda Claudia.

Esos primeros meses fueron los más duros. Entre la incertidumbre de no saber qué le pasaba y los síntomas con los que convivía, la vida de la joven quedó en pausa. «Se me paralizó todo. Me tuve que empezar a quedar mucho en casa, falté mucho a clase, suspendí siete asignaturas, recuperé cinco, me quedaron dos para el año siguiente», cuenta.

El diagnóstico, si bien fue una punta para tirar del ovillo, no trajo consigo todas las respuestas que esperaba Claudia. «Me hubiera gustado que me dieran más información, porque me dijeron que tenía lupus pero no me dijeron ni qué era ni a qué afectaba. Simplemente me mandaron la medicación», cuenta. En la búsqueda de esas explicaciones, se unió a Agal, la Asociación Gallega de Lupus. En este espacio de contención para pacientes encontró el apoyo de personas que están pasando por lo mismo que ella y tuvo la oportunidad de asistir a seminarios con expertos en su enfermedad que dan claves para sobrellevarla.

Con el tiempo, los tratamientos le permitieron mejorar a nivel físico y ponerse al día con su carrera, pero el lupus sigue presente. «A la hora de estudiar, la enfermedad lo dificulta porque, aparte de tener los síntomas que tengo, la medicación me baja las defensas y cada dos por tres cojo alguna infección que me complica ir a clases. También está el estrés de tener que ir muchísimas veces al médico en un mes. Es algo a lo que te tienes que acostumbrar», cuenta.

Para pacientes como ella, contar con una red de contención es crucial. Con el apoyo de su círculo cercano, la vida de Claudia es, dentro de las dificultades, un poco más sencilla. «En invierno, por la artritis, mi vida social se reduce un poco más a estar en casa. Pero tengo la suerte de vivir con dos amigas en Ourense y ellas son mi lugar seguro», dice. «Cuando tengo mucha artritis, estoy más cansada, pero sí que salgo, voy al gimnasio, intento, dentro de lo que puedo, hacer una vida normal».