Columba sufre sarcoidosis pulmonar: «¿Cómo una persona joven puede dejar de caminar sin más y de repente?»

Columba Fernández se puso en contacto con La Voz de la Salud después de haber leído el testimonio de Natalia. Una joven que, a pesar de que no se le nota en absoluto, padece cáncer de mama metastásico. En un mensaje, nos contaba que se veía reflejada en ella, aunque su patología fuese diferente. A simple vista, Columba, tampoco parece que esté enferma, pero lucha cada día contra la sarcoidosis pulmonar, que se caracteriza por el crecimiento de pequeñas acumulaciones de células inflamatorias (granulomas) en cualquier parte del cuerpo, siendo más frecuente en pulmones y ganglios linfáticos. «Podría estar muchas horas escribiendo de mis días, de mis dificultades y de cómo mi vida cambió a los 33 años siendo una chica activa madre de tres hijos y mujer trabajadora», lamentaba en el texto que escribía a la redacción. 

Cuenta que el principio de esta historia se remonta a agosto del 2014. Ese día había estado en la Fiesta del Agua de Vilagarcía divirtiéndose con unos amigos. «Pero de repente, quise levantarme y no podía moverme», recuerda. Siempre ha tenido mucho sentido del humor y sus allegados, pensando que se trataba de una broma, exclamaron: «¡Venga, levántate!». Columba pensaba en hacerlo, pero sus piernas no respondían. «Tenía una inflamación enorme en los pies y las manos, y ya me ingresaron. Ahí empezó el calvario». 

Al principio, surgieron muchas dudas. «Los doctores no sabían qué podía ser. ¿Cómo una persona joven puede dejar de caminar sin más? Empezaron a hacerme pruebas y a decirme que podía tener cáncer de huesos, lupus o ELA», enumera Columba. Hasta que un hematólogo del Complexo Hospitalario Universitario de Pontevedra (CHUP) le confesó que sus síntomas, le sonaban. «Fue él quien dijo: "Esta chica creo que puede tener sarcoidosis pulmonar". El resto de médicos dijeron que no, que era una enfermedad que ataca normalmente a la raza negra y a personas a partir de los 30 o los 40 años. Me hicieron una broncoscopia y vieron que tenía gránulos en los pulmones, en el mediastino, los eritemas en las piernas y una inflamación muy grande. Ahí fue cuando me diagnosticaron la sarcoidosis pulmonar, después de dos meses ingresada», narra. 

A Columba el nombre de la enfermedad le sonó a un proceso infeccioso y asegura que los médicos no le llegaron a dar mucha importancia porque en una gran parte de los pacientes que la sufren, después de un tiempo, «se les duerme la enfermedad». En su caso, eso nunca llegó a suceder. 

Una enfermedad muy limitante 

«Es una patología inflamatoria multisistémica cuya etiología es desconocida y que cursa con granulomas no caseificantes que infiltran los tejidos y pueden afectar a casi todos los órganos (salvo las glándulas adrenales, peritoneo y pericardio), por lo que la clínica es muy variada en función del órgano afectado», explica Beatriz Rodríguez, portavoz de la Sociedad Española de Reumatología (SER).

El órgano que se afecta principalmente es el pulmón (en un 90 % de los pacientes), «pero también puede darse en el sistema fagocítico-mononuclear que provoca una tumefacción o aumento del tamaño de los ganglios linfáticos, denominado adenopatías; los ojos, en el 20 a 50 % de los pacientes; y la piel, en el 25 % de los casos aproximadamente. También se puede afectar el corazón, el riñón, sistema músculo-esquelético, glándulas exocrinas y el sistema nervioso tanto central como periférico en el 5 al 10 % de los pacientes, como principales localizaciones», añade la doctora. 

«Los dolores son insoportables y es una enfermedad que no tiene cura, por desgracia», apunta Columba. Regentaba un restaurante en Vilagarcía, y hace años que ya no puede estar al otro lado de la barra. «Ya llevaba de baja casi un año, porque estaba bastante pachucha. Me salen eritemas nudosos por las piernas, los brazos, las manos... No puedo hacer nada. Vivo según me levante ese día de mi enfermedad. Es ella la que manda, no yo». 

En algunos casos, tal como indica la propia Columba, la enfermedad se autolimita espontáneamente.  «Sobre todo cuando presentan con leve clínica pulmonar o son diagnosticados por hallazgos radiológicos. Solo en un tercio de los casos se cronifica la enfermedad», amplía la doctora. «Sin embargo, en mi caso, hoy me encuentro bien, puedo salir a la calle y pasear; pero de repente empiezas a encontrarte mal, te dan bajones de fatiga muy grande que te cuesta caminar, respirar y las piernas no te dejan hacer lo que tú quieres porque te fallan. A veces incluso te caes porque los tobillos pierden fuerza», cuenta Columba.

Su prevalencia e incidencia puede variar según la edad, el sexo, la raza e incluso el grupo étnico. «De modo que es algo más frecuente en mujeres, en adultos jóvenes (sobre todo en sexo masculino con un pico a los 30-50 años en hombres y a los 50-60 años en mujeres). Y respecto a su incidencia, varía según los países, siendo mayor en los anglosajones como EE.UU. y en escandinavos, con cifras entre 7 y 11,5 casos por 100.000 habitantes». En cambio, en nuestro país, la incidencia es mucho más baja: alrededor de 1,4 casos por 100.000 habitantes.

El día a día de Columba 

«Es un suma y sigue, echar a la mochila una piedra más todos los días», lamenta. Intenta sacar fuerzas de donde sea porque es madre de tres hijos y, a pesar de ser joven, también es abuela. «La familia que está a tu lado te pregunta: "¿Cómo te puedo ayudar?". Realmente no pueden hacerlo. Te ayudan a levantarte, a caminar, dar un paseo, pero no es fácil para ellos tampoco. Tengo un hijo que tiene Asperger y para él es muy difícil verse en la situación. Ahora tiene 18 años y lo lleva un poco mejor, pero es complicado». 

La pareja de Columba tiene un restaurante y ella suele pasarse por allí. «Aunque sea solo a sentarme, porque si no, me vengo abajo. Siempre he sido una persona muy activa. Me gusta hablar con la gente, que la gente venga al restaurante… Es complicado no poder hacer más de lo que quieres. La frustración de querer hacer cosas y no poder. ¿Cómo voy a hacer cosas si no puedo respirar? Me ahogo». 

La enfermedad cursa en brotes y este año ha sido de los peores para Columba. El porqué de estos, se desconoce. «No saben la causa. Es una enfermedad rara y desconocida. Durante estos meses he tenido muchas neumonías, los gránulos del pulmón me han crecido mucho, he tenido eritemas continuos y bultos en las linfas. Mi objetivo es que el cuerpo no se siga estropeando porque lo que cuida una cosa, estropea otra».

Efectos secundarios del tratamiento

«Como tratamiento de primera línea se suelen usar los corticoides cuando se afecta un órgano vital, exista progresión de la enfermedad o se comprometa mucho la calidad de vida del paciente», explica la portavoz de la SER.

Columba toma 26 pastillas para poder afrontar el día. «Estoy con mucha medicación para poder controlar los dolores. Tomo un opiáceo muy fuerte y desde hace doce años, tomo corticoides». El problema es que después de tantos años, ahora también padece los efectos secundarios de su ingesta. «Los corticoides me los quieren quitar porque me destrozan los huesos, pero cuando lo hacen, vuelvo a recaer. Es la única manera en la que los médicos me pueden mantener la enfermedad más tranquila. Son tantos años, que es difícil». 

Además, desde hace más de una década también necesita inyecciones de quimioterapia. «El objetivo es bajar los ganglios de los pulmones, que se te meten unos granulomas bastante grandes en el pulmón y el mediastino. Lo intentan reducir con esta medicación, porque si la enfermedad evoluciona así de fuerte, puede derivar en un cáncer de Hodgkin, por las linfas. El equipo médico intenta frenar cosas que pueden llegar a pasar en un futuro», indica Columba. Y la situación ha conllevado a que, en alguna ocasión, también le hayan recetado antidepresivos.

Una lucha por conseguir la terapia biológica

«En caso de refractariedad del cuadro o intolerancia a otro tipo de medicamentos, se puede optar por la terapia biológica. Dentro de la misma, se usan los fármacos dirigidos a bloquear una citocina, el factor de necrosis tumoral (TNF). Si no hay respuesta, se puede usar las terapias biológicas del siguiente escalón, que actúan bloqueando la acción de ciertas citoquinas inflamatorias. Todos estos fármacos se usan en pacientes muy concretos con sarcoidosis, por unas indicaciones muy específicas y bajo estricto control por especialista», explica Rodríguez. 

En la lucha por conseguir ser uno de esos pacientes se encuentra Columba. «Ahora me está llevando un doctor magnífico en Vigo y él me dice que sabe que no es fácil. Después de una lucha de tantos años, es normal que te agote. Estuve a punto de dejar todo. Ves que no mejoras, vas a peor y cada día hay una cosa nueva. Por eso estoy luchando por acceder a este tratamiento biológico nuevo. Y en esas estamos, porque dicen que mejora mucho la calidad de vida. Eso es lo que busco. Tirar para adelante». 

A pesar de todo, Columba dice tener ánimo y positividad para intentar levantarse de la cama cada mañana. A veces, no es suficiente y es la enfermedad la que decide el día. Justo en el momento en el que hablamos con ella, se encuentra descansando porque hace pocas horas que recibió una inyección de quimioterapia. Las fuerzas le flaquean. «Siempre digo que a veces nos quejamos por tonterías y la vida es muy bonita. Lo que antes no valorabas, ahora lo haces mucho más. Ver el mar, una puesta de sol, a tus hijos y a tu nieto sonreír». Y para seguir apreciando todo eso, «solo pido una cosa: un poquito más de salud».