Los cientos de kilómetros de Eric y Silvia para visibilizar la esclerosis múltiple: «Ni los médicos se explican cómo ha mejorado tanto»

Silvia Roldán (61) lleva 25 años conviviendo con un diagnóstico de esclerosis múltiple. Con la enfermedad, es probable que un poco más, ya que fue necesario un año y medio de pruebas y análisis para dar con esta enfermedad neurológica. «La de las mil caras», según su hijo, Eric Domingo. Él fue conocedor de la patología que padecía su madre siete años después. En primer lugar, por su edad (en el momento de la noticia, había cumplido 14 años). Y otra, porque los síntomas de su madre empezaron a ser difíciles de esconder. «Hay personas que sufren parálisis, otras que tienen brotes y que llevan una vida completamente normal y las que, como mi madre, los padecen de una forma mucho más fuerte. Al principio los tenía controlados, pero en uno de ellos, perdió la visión durante unos días. Fue ahí cuando decidieron contármelo», relata Eric. 

La noticia fue como un jarro de agua fría para él. «Mi reacción no fue la mejor porque ya son unas edades complicadas. Recuerdo que me dieron un panfleto con información y me asaltaron las típicas preguntas: ¿Por qué a nosotros? ¿Qué iba a pasar ahora?», explica el joven. «A raíz del deporte y de mis amistades, intenté desahogarme. Fue mi válvula de escape», añade. Y ese deporte que él practicaba y que fue su método de desconexión, lo acabó siendo también para su madre. 

La primera carrera

A Eric siempre le apasionó el running y, hace ocho años, encontró una carrera por la esclerosis múltiple en el circuito de automovilismo de Cataluña. «La primera la corrí yo solo, todavía no sabía que existía la posibilidad de hacerla con mi madre», indica. Pero ese día se propuso volver al año siguiente en compañía de Silvia. «Ella en ese momento lo estaba pasando muy mal. Pasó de llevar un bastón plegable como ayuda cuando le hacía falta, a una muleta. Al poco tiempo, necesitó las dos, una silla que llevaba ella, después pasamos a tener que empujarla nosotros y al final, una motorizada porque no se podía ni mover». Todo, en un año. «Solo tenía movilidad en la cabeza, que es la que sigue teniendo a día de hoy», confiesa su hijo. Silvia sufrió ansiedad y depresión. «La situación en casa no era la mejor. Fue un año muy difícil porque ella pasó de valerse por sí misma a ser dependiente al cien por cien. Y proponerle la carrera fue lo mejor que he hecho en mi vida». 

Fue la primera de muchas porque Eric fue consciente de cómo, con cada kilómetro, el estado anímico de su madre mejoraba. «El cambio ha sido radical. En los inicios, no hablaba nada durante la carrera. Sí que se emocionaba mucho, pero esos momentos se daban al principio y al final del circuito». A día de hoy, Silvia sigue emocionándose, pero también es la encargada de animar a su hijo, al público y a todos los compañeros de carrera. «Ha sido una evolución enorme, de primero estar más cohibida y de no saber qué hacer, a ser la reina del mambo. Ella se encarga de montarle la fiesta a todo el mundo», comenta su hijo. 

Cruzando 45 líneas de meta

En el momento en el que se escriben estas líneas, Silvia y Eric han cruzado juntos 45 líneas de meta: «Nueve han sido maratones (42 kilómetros) y también hemos hecho varias medias (21). Ahora, hasta dudo si llevamos 45 o 50». 

Con tantos kilómetros a sus espaldas y, sobre todo al principio, Eric reconoce que no siempre ha sido fácil llevarlos a cabo. No por la energía de Silvia o la resistencia de Eric, ya que ambas son incuestionables, sino por obstáculos organizativos o burocráticos. «Sí que es cierto que nos hemos encontrado alguna carrera en la que no pueden correr sillas de ruedas porque existen bordillos, alguna zona parcheada o incluso tierra. Para alguien que corre normal no hay problema ninguno, pero con una silla... puede complicarse». También ha tenido que solicitar poder salir desde más adelante del inicio de circuito. «Pero porque no hacerlo es un problema para todos. Una, porque tengo que adelantar; y dos, porque hacerlo con la silla no es sencillo e incluso puede ser peligroso para el resto». 

Con todo, Eric remarca que, después de tantos años, ganan las facilidades: «Ya la propia carrera se va preocupando de que no tengamos ninguna duda y que preguntemos. Al final, es normal que al principio también faltase experiencia en estas cuestiones».

Visibilizar la esclerosis múltiple

«El objetivo principal siempre es dar visibilidad a la esclerosis múltiple», dice Eric, que además resalta el desconocimiento que se suele tener sobre esta enfermedad. Es neurodegenerativa, autoinmune y pertenece al catálogo de enfermedades desmielinizantes. La mielina es una sustancia que se encarga de proteger las fibras del sistema nervioso central permitiendo que los mensajes que nuestro cerebro envía al resto del cuerpo se cumplan y lleguen correctamente.

Existen diferentes tipos de esclerosis múltiple. La remitente recurrente (por sus siglas, EMRR), es en la que se producen los famosos brotes. Es, por decirlo de alguna manera, la carta de presentación más liviana de la enfermedad. La mayoría de los fármacos desarrollados contra la enfermedad funcionan ante este tipo, siendo muy comunes los neuromoduladores. Si bien en un 50 a un 70 % de los casos, esta avanza hacia una esclerosis secundaria progresiva donde la evolución de los síntomas se acelera, a la par que se limita el abanico de tratamientos. El tercer tipo es la primaria progresiva: los pacientes pasan directamente a una fase de empeoramiento gradual, sin brotes ni recaídas. «Mucha gente sigue confundiendo la enfermedad con la ELA», lamenta Eric. Y no tienen nada que ver. 

Eric no tiene un diagnóstico de esclerosis múltiple, pero el de su madre le ha cambiado la vida. «Ha sido la que me ha hecho madurar antes de tiempo, pero también es la razón por la que me preocupo por mi familia cada día. Creo que lo que soy yo ahora mismo es, básicamente, por la enfermedad, porque yo no la padezco, pero convive con nosotros». 

«Ni los propios médicos llegan a entender cómo ha mejorado tanto mi madre a nivel cognitivo y mental. Está mejor que ahora que hace cinco o seis años, gracias al deporte», dice orgulloso su hijo. De vez en cuando, también visitan colegios y empresas, donde cuentan su historia. Y cada mes, una o dos carreras se suman a la lista. «Solo quiero que vea el máximo de mundo posible, que disfrute, conozca sitios y culturas nuevas».