Etiquetar a ética

Non quero nin pensar no calvario de incomprensión para as persoas que sofren unha desas doenzas raras que as levan a percorrer hospitais e médicos na procura dun diagnóstico e un tratamento axeitado. Lembro hai xa moitos anos o proceso angustioso cunha familiar para que lle detectasen unha simple fibromialxia. Nese itinerario de consultas houbo de todo, pero, principalmente, a sensación de que a paciente tiña moita imaxinación e mesmo mentía sobre o que lle estaba a pasar.

Se xa non chegaba a dor, por riba viña a frustración de que a tomaran por unha mentireira. Pois ben, se a este proceso doloroso de obter un diagnóstico raro lle sumamos o feito de que para esa doenza minoritaria non hai medicamento nin interese público nin privado para conseguilo, todo resulta desolador.

Mais cando o hai, coma no caso espectacular da leucodistrofia, unha doenza xenética que deixa de ser mortal coa toma dunha dose, o asunto supera todos os niveis de desesperación porque o prezo do fármaco sobe máis alá dos dous millóns de euros. E quen ten eses cartos?

Debe a sanidade pública entrar nese xogo porque as incidencias en España son fabas contadas? Se nos poñemos nas familias afectadas, está clara a resposta. O certo é que, unha vez máis, vemos como a cobiza da industria farmacéutica non agacha o negocio da enfermidade nin lle pon límites ao beneficio económico.

Etiquetar un fármaco con ese prezo desorbitado é pouco ético e usureiro, e máis se polo camiño houbo algunha achega pública, pero, no fondo, o que estamos a ver é unha clara chamada de atención a moitos gobernos pola súa falta de apoio á investigación e a interviren, se for preciso, patentes e cobizas, e así garantir as condicións de equidade no acceso a calquera fármaco, mesmo a eses que precisan as doenzas raras.