La esclerosis lateral amiotrófica es cruel

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en la actualidad sigue siendo una enfermedad muy desconocida y de extraordinaria dureza. Se trata de una enfermedad neuromuscular en la que las motoneuronas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren. La consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras, amenazando gravemente la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración.

Los pacientes son plenamente conscientes de su deterioro porque su capacidad cognoscitiva no se ve mermada. Las personas con ELA son personas atrapadas en un cuerpo que ha dejado de funcionar, y el paciente necesitará cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria. La ELA es una enfermedad incurable, progresivamente incapacitante y mortal en un plazo de 2 a 5 años desde su diagnóstico.

En la actualidad, los enfermos no solo no reciben todas las ayudas que necesitan para mejorar su calidad de vida y aumentar su bienestar, sino que las familias afectadas por la ELA se encuentran con grandes barreras u obstáculos que limitan gravemente su autonomía e independencia. En este caso, las barreras arquitectónicas son ejemplo de ello. Seguimos encontrándonos con barreras para acceder a las viviendas de las personas con movilidad reducida, como son escalones, edificios sin ascensor o espacios insuficientes de paso en las zonas comunes de edificios, entre muchas otras, incluidas las barreras en el interior de cada uno de los hogares.

Las barreras actitudinales, no visibles, son o pueden suponer más limitaciones que las físicas. No son pocos los casos de familias afectadas por la ELA que se encuentran con la negativa de su entorno vecinal a realizar las adaptaciones necesarias para garantizar la accesibilidad a su hogar. Esto provoca que la persona, en el mejor de los casos, deba alquilar otra vivienda, o, en el peor, que se encuentre aislada en un piso de su propiedad del que no puede salir por falta de accesibilidad.

Las barreras de acceso a edificios de uso público, como pueden ser teatros, bares, restaurantes, etcétera, restringen la participación en igualdad de oportunidades en actividades de ocio y sociales. Los enfermos y sus familias sufren dificultad de encontrar a personas cuidadoras profesionales formadas para garantizar los cuidados que una persona con ELA necesita. Este hecho puede llegar incluso a condicionar la supervivencia de un enfermo.

¿Cómo de doloroso será para una persona con ELA no poder participar en las mismas actividades que realizan las personas sin limitaciones en la movilidad? ¿Cómo puede sentirse una persona que no puede acceder a un restaurante porque su aseo no está correctamente adaptado? Son preguntas que todos nos deberíamos hacer en algún momento, solo así podríamos ser empáticos y ponernos en el lugar de los demás, sobre todo de aquellos que sufren enfermedades tan crueles y duras.