La Voz de Galicia

Corriendo hacia la esperanza: vivir con síndrome de Usher y conquistar las Six Majors

Opinión

Fernando Masiá Deportista español con síndrome de Usher que quiere completar las seis maratones más importantes del mundo

21 Apr 2025. Actualizado a las 05:00 h.

Soy Fernando Masiá, tengo 37 años y nací con sordera severa. Llevo audífonos desde que tenía apenas un año. Con el tiempo aprendí a hablar, a leer los labios, a desenvolverme, y me convertí en una persona alegre, deportista y con muchas inquietudes. Nada hacía presagiar lo que vendría después.

 

A los 17 años, empecé a notar algo raro en la vista: veía manchas, me costaba ver de noche y cada vez me tropezaba más. Me caía de la acera, me chocaba con farolas, con coches mal aparcados... Le dije a mi madre: «Tengo una corazonada, hay algo que no va bien». Tras varias pruebas, me diagnosticaron el síndrome de Usher tipo II, una enfermedad degenerativa que causa sordoceguera progresiva. Hoy solo conservo un 5 % de visión central. No existe cura, pero yo he encontrado la mía: entusiasmo, ganas de vivir cada momento… y una pizca de humor.

Pasé por una depresión. Tuve que dejar todo lo que me apasionaba: artes marciales, esquí, pádel, bici. Me aislé, perdí la confianza. Pero, poco a poco, algo dentro de mí se despertó. Gracias al deporte empecé a reconectar conmigo mismo y a encontrar una nueva forma de vivir.

Hoy llevo con orgullo mi bastón blanco y rojo, símbolo de sordoceguera. Lo llamo Moisés, porque abre multitudes como las aguas del mar Rojo. He aprendido a pedir ayuda, a organizarme diferente, y a disfrutar de los viajes como una aventura. Gracias a la tecnología y el acompañamiento de guías, he vuelto a hacer lo que más me gusta: correr.

Correr se ha convertido en una herramienta para la vida. Me ha devuelto la ilusión, el propósito y la conexión con otros. Y ahora tengo un gran reto por delante: completar las Six Majors, las seis maratones más emblemáticas del mundo (Berlín, Chicago, Boston, Nueva York, Londres y Tokio) para visibilizar el síndrome de Usher y lanzar un mensaje de esperanza.

La primera fue Berlín, una experiencia inolvidable. Fue dura físicamente, pero muy enriquecedora. Hoy voy a correr la de Boston y más adelante vendrán Chicago y Nueva York, que será especialmente emotiva, ya que competiré por mi padre, que siempre soñó con correr en esa ciudad. En esta aventura estoy impulsado por Fundación Sportium, que ha creído en mi reto desde el primer momento y cuya labor en pro de la inclusión de personas con diversidad funcional en el deporte es digna de reconocer.

Cada carrera es una meta, pero también un altavoz para demostrar que, aunque la oscuridad avance, siempre hay una luz potente dentro de nosotros que puede guiarnos hacia adelante.


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