«La cura de la esclerosis múltiple no llegará para nuestra generación pero, al menos, dejaremos un camino y una huella»

Vasco asentado en Málaga, Pruden Macías sufre esclerósis múltiple desde hace una década. Hace tres años puso en marcha una serie de proyectos para visibilizarla, eliminar el estigma y pelear por la calidad de vida de todos los que la padecen. Su campaña más importante fue el viaje en moto adaptada que hizo pasando por todas las provincias españolas en el 2023. Este sábado participará en un acto en Allariz.

- ¿Cómo empieza su historia? ¿Cuándo le diagnosticaron la enfermedad?

- Aunque nací en Llodio, soy vasco, llevo casi toda mi vida en Andalucía, en Málaga. Vivo allí con mi mujer y mis hijas. En el 2012 me diagnosticaron la enfermedad, pero ha sido solo en los tres últimos años cuando he aprendido a aceptarla mentalmente. También porque ya lo gritaba mi cuerpo, al ser una dolencia degenerativa que va haciendo poco a poco más daño... ahora ya no puedo trabajar. Para mí es el proceso de aceptación mental el más importante. Le llamo «salir de la cueva», cuando superé mis problemas psicológicos fue cuando pude embarcarme en estos proyectos para visibilizar.

- ¡Hablemos de eso! ¿Desde cuándo viene realizando su labor de concienciación? ¿Cómo ha sido?

- Es un proyecto que para mí ha sido una proeza. Me propuse hacer una travesía por España recorriendo las 50 provincias en una moto, por supuesto, adaptada. Salí de Jerez en octubre del 2023 y pasé por Galicia hacia enero del 2024. Aquí hice lo que suelo hacer en todas partes: visitar las asociaciones locales y conocer a mis compañeros, tanto pacientes como familiares, y a la gente que nos atiende. Pude hacer amigos, de ahí que vuelva en esta ocasión, especialmente para ver a Míriam, que me ha dicho siempre que la he ayudado mucho. Ella es la que organiza este evento tan especial, el Embárcate pola esclerose, en las piscinas municipales, ¡el sábado a las siete de la tarde!

- Sobre ese acto, ¿en qué va a consistir? ¿Cuáles son sus objetivos?

- Bueno, yo siempre digo que, además de los síntomas internos de la propia enfermedad, se nos suman los síntomas externos: el tema legal, los procesos oficiales se hacen muy complicados... Ahí están algunas de nuestras principales reivindicaciones, como la declaración instantánea del 33 % de discapacidad en cuanto se diagnostica la enfermedad, para poder acceder a ayudas. Es algo que está en marcha, pero le cuesta pasar por el Congreso.

Luego está el tema individual: la esclerosis actúa de maneras dispares, la situación de cada persona es distinta y progresa de forma diferente. Por ello, necesitamos atención para mejorar, sobre todo, nuestra calidad de vida. Las asociaciones no tienen casi recursos, los fisios ya no pueden más. Nos gustaría que los organismos y los servicios sociales siguieran mejorando la atención. Que podamos tener unos médicos y unos psicólogos, demandas mínimas que tienen que estar cubiertas desde la Seguridad Social y que no está bien que dependan de asociaciones que están saturadas. A base de caridad no se puede avanzar en ninguna enfermedad.

Por otra parte, también luchamos por más investigación para encontrar la cura definitiva. También para mejores tratamientos: pagamos nuestros impuestos durante años y queremos tener calidad de vida, lo que se traduce en subvenciones para la ciencia.

- ¿Cree que la investigación avanza bien y tiene financiación suficiente? Especialmente aquella que desarrolla técnicas que mejoran esa calidad de vida de los pacientes.

- La investigación avanza bastante rápido y hay medicaciones para ralentizar la enfermedad, frenarla gradualmente. El diagnóstico también se ha acelerado y creo que es importantísimo: ahora los diagnosticados con prontitud pueden tener una vida casi normal, salvo por algunos brotes que pueden causar daños irreversibles. El presupuesto no es elevado, pero está subiendo. Tenemos que luchar por esa investigación.

- En ese acto de Allariz también hablará sobre la importancia de romper el estigma, porque lo hay, ¿verdad?

- Esta es la enfermedad de las mil caras porque cada persona tiene síntomas diferentes y según los genes es distinta. Al principio es difícil saber que es ella, por eso podemos hacer que pase desapercibida. A medida que va avanzando es cuando vas teniendo más problemas. Pero no importa lo mucho o poco que te imposibilite tus labores: si no aceptas la enfermedad y no lo dices, es algo que acumulas en tu cuerpo. Repercute en tu salud mental y te va mermando. Y son esos síntomas externos que mencionaba antes los que hacen que la gente se calle, hasta que es inevitable. Eso también queremos romperlo. Antes yo estaba solo jodido. Desde que acepté las cosas y salí en moto  estoy jodido pero contento. Pero solo una vez que tengamos ayuda psicológica podremos aceptar la enfermedad.

- Esperamos que vaya muy bien en Allariz. ¿Cuáles son sus próximos planes?

- Tengo muchas ganas de disfrutarlo, estaré con mis amigos, con la gente que nos apoya, y sentiremos cariño. Voy como enfermo y porque estoy muy agradecido.

A finales de verano seguiremos con más proyectos de visibilización. La cura no llegará para nuestra generación pero, al menos, dejaremos un camino y una huella. Espero que muchas personas se sumen al carro de Embárcate, por los que vienen detrás.