Audrey, la adolescente de Ourense con atrofia muscular espinal que aspira a trabajar en la NASA

Audrey Noguera Alonso tiene 16 años y las ideas muy claras. Esta ourensana, natural de O Pereiro de Aguiar, nació con una enfermedad degenerativa que la obliga a desplazarse en una silla de ruedas. Tiene atrofia muscular espinal (AME), una dolencia que le diagnosticaron a los 18 meses de vida. Pero esto no ha impedido que haga lo posible para vivir como cualquier chica de su edad. Ahora su familia necesita ayuda para poder comprar un silla adaptada a sus necesidades, que con el avance de la enfermedad varían. Un apoyo que permitiría que  Audrey pudiera seguir luchando por conseguir sus sueños.  

«Estamos mirando una silla de ruedas adaptada para la corrección de espalda porque tiene mucho dolor y, de momento, la cirugía no se contempla», explica Marta, su madre. Sobre su hija, afirma que es una chica muy valiente y aplicada. El año que viene comenzará Bachillerato en el instituto de As Lagoas de la capital ourensana. «Ella necesita ayuda para vestirse, no puede subir y bajar escaleras, pero sí andar un poco, siempre con un punto de sujeción o con una muleta», relata Marta. Para conseguir que tenga algo más de independencia sus padres, Marta y José Francisco, y su hermano Alejandro (de 23 años) han abierto una campaña en Gofundme que se llama Luchando por ella.

«Este año voy a cursar primero de Bachillerato y en el futuro me encantaría estudiar Física o el doble grado en Física y Matemáticas. Mis aspiraciones son poder llegar a trabajar en la NASA o en el CERN», relata Audrey. Así habla de su enfermedad: «Me provoca una pérdida progresiva de la fuerza muscular, lo que me imposibilita a día de hoy subir escaleras, una marcha en solitario de más de 50 metros o impulsar una silla manual». Explica que para poder desenvolverse en su entorno educativo o social, y conseguir su independencia, ella y su familia han creado la campaña de donación: «Queremos cubrir los gastos de una silla de ruedas ligera de peso, desmontable, plegable y práctica, con un handbike, un asistente eléctrico». Relata que las subvenciones que existen en la actualidad no son viables para ella: «Con este tipo de sillas no necesitaríamos comprar un vehículo adaptado que nos conllevaría un gasto económico que mi familia, en estos momentos, no puede asumir». El coste de todo el dispositivo sería de 8000 euros.  

[Mensaje de Audrey]

Sus padres señalan que la nueva silla abriría muchas puertas a Audrey,  tanto en el ambiente educativo, como en la vida social y cultural. Y, sobre todo, para crecer como persona y poder viajar, una de sus aficiones. Audrey toca el piano y forma parte del club de ajedrez del colegio Ben Cho Shey, una afición que adquirió con cinco años. Pero, además, la silla le ofrecería un asiento adaptado para controlar su postura y frenar el avance de la escoliosis.    

La atrofia muscular espinal es una enfermedad genéticas que daña y mata las neuronas motoras, que son las células nerviosa de la médula espinal y de la parte inferior del cerebro. Controlan el movimiento de, entre otras partes del cuerpo, las extremidades.

A pesar de los contratiempos, Audrey sigue persiguiendo sus sueños, que ahora pasan por ayudar a sus padres en la tarea de hacer de ella una mujer más independiente.