La lucha diaria de Diego, el niño con síndrome de Duchenne que quiere ser músico, y de su familia de Marín

«Una lucha diaria». Con esas tres palabras define Benita Piñeiro García, Beni, el día a día de su hijo Diego, que tiene 10 años y síndrome de Duchenne. Esta madre de Marín y su familia, con la ayuda de unos amigos, impulsa el segundo torneo benéfico Pádel por Duchenne, que se celebrará el próximo 9 de septiembre en las instalaciones cedidas por el colegio SEI San Narciso de la localidad. Beni habla con una mezcla de crudeza y realidad, la misma que emplea en el vídeo promocional de la iniciativa que ya circula por las redes sociales. «Esta enfermedad no tiene cura y lo que queremos es mejorar la calidad de vida de los pacientes, y también hacer más fuerza para que las Administraciones, públicas y privadas, destinen más esfuerzos e inversión a su investigación».

Beni y su marido, Ramón Soage, saben bien de lo que hablan. Es su lucha diaria y la familia, la suya y otras en la misma situación, es la que la sustenta. «El que puede lo asume, y el que no...». Beni cuenta que a Diego, su hijo, le diagnosticaron el síndrome de Duchenne cuando tenía dos años y medio. Sus padres notaban que al bebé le pasaba algo desde que nació y esa, la de la certeza de un durísimo diagnóstico, fue otra pelea. El síndrome de Duchenne es una enfermedad rara y el tipo de distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Consiste en un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función. El síndrome lo causa una mutación en el gen que codifica una proteína, la distrofina; en el 30 % de los casos la mutación es espontánea y en el resto se transmite de madre a hijo.

Diego, que este curso acabó 4.º de primaria en el Sequelo, es un niño feliz, a pesar de que es consciente de su enfermedad. Dice su madre que ha asumido «bastante bien» lo que le toca vivir. «Los estudios los lleva bien con mucho esfuerzo y apoyo», relata Beni. Como cualquier niño, Diego piensa en lo que quiere ser de mayor y lo tiene claro: músico. La música y escribir son dos de sus ilusiones. Para él es normal acudir a terapia y a visitas médicas. Al margen del seguimiento del Sergas, participa desde hace dos años en un ensayo clínico que lleva a la familia todos los meses a Barcelona. A veces es una enfermera la que se desplaza a casa para poner ese tratamiento. Beni insiste en que ese ensayo clínico no va a curar a Diego, pero sí contribuye a darle más calidad de vida.

La familia Soage Piñeiro es socia de la Asociación Duchenne Parent Project España, un colectivo que agrupa a las familias y que impulsa la investigación. Junto al coste emocional, muchas de ellas se enfrentan también al coste económico que conlleva la enfermedad. «Los gastos en terapias están entre los 500 y los 700 euros al mes. Nosotros trabajamos los dos, pero un sueldo se dedica a Diego», expone su madre. Beni, Ramón, Diego y su hermano Raúl son conscientes de que llegará un momento en que Diego no podrá caminar. Suele suceder en la adolescencia. Piden alargar ese momento lo máximo posible y que siga feliz y teniendo calidad de vida.

Inscribirse en el torneo o acudir como público, las dos alternativas junto a la Fila 0 

«Es un evento solidario para pasar un día ameno, con comida y una cita musical, además del torneo de pádel. Esperemos que no llueva», comenta Beni Piñeiro, la mamá de Digo, que como dice su estado de WhastApp «quisiera congelar el tiempo». Será el 9 de septiembre en el colegio SEI San Narciso, dos jornadas después de la celebración del Día Mundial de la concienciación con las Distrofias Musculares de Duchenne y Becker. El torneo benéfico de Marín está organizado por la asociación Masga a favor del colectivo de padres Duchenne Parent Proyect España.

Se trata un acto dentro de una campaña de concienciación y visibilidad promovidas por asociaciones, fundaciones y organizaciones de pacientes de todo el mundo para dar a conocer las enfermedades denominadas como «raras». El objetivo es común: impulsar la investigación científica y concienciar a la sociedad sobre estas patologías y sus necesidades, entre las que están agilizar la aprobación de tratamientos médicos y las ayudas sociales.

Desde la asociación Masga agradecen la colaboración de patrocinadores y colaboradores, e invitan a sumarse a la causa inscribiéndose en el torneo o acudiendo como público para disfrutar del día con familia y amigos. Para los que no puedan asistir no hay disculpa, ya que se puede hacer un donativo a la Fila 0. Para más información e inscripciones están los teléfonos 613 042 028 y 667 124 635. El año pasado se recaudaron 2.295 euros.