El periodismo se alía para dar voz a personas con alzhéimer

«¿Cómo quieres que te dé mi teléfono si no me acuerdo del número?». Senén, como prefiere que lo llamen, tira de socarronería para hablar de su enfermedad. Tiene 63 años y hace cinco que le han diagnosticado alzhéimer, mucho más que la enfermedad del olvido. Aparentemente ninguna señal lo delata. «Está mucho mejor que cuando lo diagnosticaron», advierte su hermano, aunque es consciente de que su evolución es irreversible. Senén cuenta su historia en el Centro de Referencia Estatal de Personas con Alzhéimer y otras demencias de Salamanca, donde ayer se celebró el primer encuentro «Periodismo y alzhéimer». Senén no quiere ni mantenerse en el anonimato ni que sobre su enfermedad se mantenga el silencio. Prefiere que se hable de ella, de sus consecuencias, de los avances en investigación o en terapias que mejoran la calidad de vida de los usuarios. De esperanza. «Ya sabemos -dice- que no ha habido ningún avance real en el tratamiento farmacológico, pero sí mucho a nivel de diagnóstico. Queremos que se hable de nosotros, y no solo el Día Mundial del Alzhéimer, porque si tenemos difusión en los medios todo el mundo arrimará un poco más el hombro».

El eco de Senén y del más de un millón de personas que viven con alzhéimer en España, la forma más común de demencia, son los medios de comunicación. Y más de una treintena de toda España, entre ellos La Voz de Galicia, suscribieron ayer la Declaración de Salamanca, por la que se comprometen a hacer llegar a la sociedad los «avances y la evolución de las investigaciones, terapias e iniciativas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los pacientes y su entorno».

La enfermedad, con una tendencia ascendente, se convertirá en una de las más importantes del siglo XXI debido al envejecimiento de la población, por lo que en el 2050 se estima que afectará a 135 millones de personas cada año en el mundo. Se trata, por tanto, de un problema «social y sanitario de dimensión pública, que no afecta tan solo a los enfermos y a su círculo familiar, sino que, además, produce un impacto sobre el conjunto de la sociedad». En España, según los datos facilitados por Jesús Rodrigo, director ejecutivo de la Confederación de Federaciones de Alzhéimer de España (Ceafa), la atención y tratamiento de la patología supone un coste anual de 36.000 millones de euros, en torno al 3 % del PIB nacional. El cuidado y atención de un paciente se estima en unos 35.000 euros anuales.

En este contexto, la declaración de Salamanca insta a los editores de los medios a ampliar sus coberturas informativas sobre el tema y a reflejar «la realidad y los avances que se van produciendo», pero ofreciendo siempre enfoques «que eviten la estigmatización de la enfermedad».

El documento recomienda dar voz a los enfermos, a sus familias y a los investigadores y profesionales, pero evitando enfoques «caritativos o victimistas». La firma de la declaración supone, según la secretaria de Estado de Sanidad, María del Pilar Díaz López, un «paso histórico» y una apuesta por «dignificar una enfermedad neurodegenerativa».