«Hay que evitar el antiepiléptico valproato en mujeres en edad fértil»

El neurólogo pediátrico Alfonso Amado Puentes (Fene, 1981) conoce bien el caso de la niña del municipio pontevedrés de Salceda de Caselas que tiene autismo como consecuencia del tratamiento con ácido valproico que tomó su madre durante el embarazo para tratar la epilepsia. El facultativo dice que hoy se buscan otras alternativas antes de prescribir Depakine y que es «muy probable» que haya más casos en Galicia.

-La asociación Avisav tiene un caso confirmado en Galicia, pero dice que existen muchos más. ¿Está de acuerdo?

-No existe un registro específico, pero es muy probable que existan otros pacientes con trastornos del neurodesarrollo relacionados con la exposición de valproato (VPA) durante el embarazo en nuestra comunidad.

-¿Por qué se sigue prescribiendo Depakine si se conocen esos efectos negativos?

-El VPA sigue siendo el fármaco antiepiléptico de elección por ser el tratamiento más eficaz en múltiples tipos de crisis y síndromes epilépticos. La elección del tratamiento se tiene que realizar en base a una decisión compartida (médico/paciente), sabiendo que es necesario evitar el VPA en mujeres en edad fértil siempre que sea posible.

-¿Los neuropediatras se retraen a la hora de prescribir este fármaco en adolescentes?

-Se intentan buscar otras alternativas siempre que es posible. Si no es posible informamos a la familia y a la paciente, evaluando cuidadosamente el riesgo-beneficio, y estableciendo medidas para evitar embarazos.

-Se habla de este síndrome como la talidomida del siglo XXI, ¿lo comparte o es exagerado?

-Se ha generando una gran alarma social en torno a titulares como este. Nos tenemos que basar en los datos y estudios realizados hasta la fecha, y lo que sí podemos concluir es que existe una clara asociación con un aumento de riesgo de malformaciones congénitas y diversas alteraciones del neurodesarrollo en los niños expuestos a VPA intraútero.

-¿Aparecerán nuevos casos en Galicia? ¿Fallaron las alertas sanitarias en este caso?

-Se produjo una primera alerta de la AEMPS (Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios) en el 2014, estableciéndose unas recomendaciones para evitar la exposición a VPA durante el embarazo. En el 2018 se actualizaron estas recomendaciones haciéndolas aún más restrictivas en cuanto a su uso. Existe una tendencia creciente en los últimos 5-6 años, por tanto, que tiene como objetivo limitar la prescripción de VPA en mujeres en edad fértil.

-¿Debería haber tomado o tomar alguna medida la Consellería de Sanidade?

-Las recomendaciones las establece la AEMPS.

-¿Tiene constancia de que en Galicia el Sergas ha denegado derivaciones a la unidad de referencia del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia?

-Las derivaciones a centros externos se realizan cuando no existen los medios diagnósticos o terapéuticos para una enfermedad en concreto en nuestra comunidad. No es este el caso en absoluto.

Marine Martin, con dos hijos afectados, lidera la lucha en Francia: «Hay que hacer ruido para llegar a la verdad»

c. b.

Marine Martin (Toulouse, 1972), presidenta de la asociación Apesac, lidera desde hace varios años la lucha de las familias francesas afectadas por el síndrome del ácido valproico. Esta madre de Perpiñán trabajó en una empresa logística hasta el 2013, cuando dejó su empleo para centrarse en esta batalla. Atiende a La Voz por teléfono y en un castellano fluido. «Por el primer novio que tuve, que era andaluz», desvela.

En 1999 nació su primera hija. Cuenta que tenía «una cara extraña, como asiática, con ojos con forma de almendra». Tres años después lo hacía su hijo con una malformación en el pene. «No podía ser mala suerte. Yo quería tener un tercer hijo y si era algo genético quería saberlo», relata. La falta de explicaciones y la necesidad de encontrar respuestas llevó a Marine a informarse. Lo hizo por su cuenta. Primero pensó que detrás de los trastornos de sus hijos podían estar los pesticidas que se empleaban en la agricultura. Lo descartó al no haber relación. Hasta que en el 2009 dio con el Depakine. Ella llevaba años tomando ese medicamento para tratar su epilepsia. ¿Nunca le advirtieron de los posibles efectos en el feto?, se le pregunta. «Solo me hablaron de la espina bífida, pero me dijeron que con vitaminas el embarazo no tenía riesgo y las ecografías salieron bien», apunta.

La asociación que preside tiene una ficha de cada familia con afectados. Hoy son 6.470 en Francia. Pero ella estima que son muchos más. «No todos vienen a la asociación. Hace más de 50 años que se prescribe el Depakine en mi país por lo que la estimación va desde los 14.000 a los 30.000 casos». Ese movimiento ciudadano de autodefensa, como algunos lo llaman, consiguió que se cambiaran las condiciones de prescripción del Depakine y que el Parlamento aprobara en el 2016 un fondo de compensación a las víctimas. «No todo el mundo puede ir a los tribunales y por lo menos existe ese fondo de indemnización por parte del Gobierno, que aporta una cantidad cada año. Después se verá si lo paga Sanofi o el Estado. No es mucho lo que van a dar, pero es algo», señala.

Apesac presentó una demanda por vía penal contra Sanofi -laboratorio francés que distribuye el Depakine- y Marine confía en que a finales de este año se resuelva: «Estamos a la espera de un estudio farmacológico». Esta madre, que asesora a la asociación Avisav, con sede en Madrid y casos en varias comunidades autónomas, no se rinde. «Hay que hacer ruido para llegar a la verdad. Digo que soy de las que si me cierran una puerta, entraré por otra».