La Fundación Amancio Ortega dona 60 millones para construir un centro infantil de enfermedades raras en Barcelona

La Fundación Amancio Ortega destinará casi 60 millones de euros a la construcción y el equipamiento del centro Únicas SJD, del Hospital Sant Joan de Déu, especializado en enfermedades raras pediátricas. Está previsto que entre en funcionamiento a principios del 2026. 

Flora Pérez, presidenta de la Fundación Amancio Ortega, y Manel del Castillo, director gerente del Hospital Sant Joan de Déu, firmaron el acuerdo esta mañana en el auditorio del Pediatric Cancer Center Barcelona, donde estuvieron acompañados de Joan Comella, director de Investigación, Innovación y Docencia del Sant Joan de Déu y de su jefa de Neurología, Carme Fons. El nuevo edificio, explicaron, contará con una superficie de 14.000 metros cuadrados y seis plantas de altura, y se ubicará en unos terrenos cercanos al hospital, en Esplugues de Llobregat (Barcelona). Dispondrá de distintas plataformas para impulsar estudios de genómica, metabolómica y radiómica. 

«Nuestra labor es facilitar el trabajo a entidades como la vuestra, que hacen la vida mejor a los que lo necesitan», manifestó Flora Pérez, mostrándose convencida de que la creación de este centro supondrá «un antes y un después» para estos pacientes y para sus familias. «Somos conscientes del reto, pero estamos determinados a contribuir a cambiar la historia natural de estas patologías —dijo, por su parte, Manel del Castillo, director del hospital catalán—. Y estamos agradecidos a la Fundación Amancio Ortega por hacerlo posible».

El 95 % de las enfermedades raras no tienen tratamiento

«En España hay tres millones de personas que tienen una enfermedad minoritaria, y el 80 % debutan en la infancia», ilustró Comella, director de Investigación, Innovación y Docencia del Sant Joan de Déu. Sin embargo, tardan tiempo en ser diagnosticadas y muchas veces tienen que desplazarse de sus ciudades de origen, tanto para que alguien consiga dar con lo que les sucede como para que, ya sabiendo lo que les pasa, recibir tratamiento y estar en contacto con sus especialistas. No son los únicos obstáculos. Muchas veces reciben diagnósticos erróneos y el 95 % de estas dolencias no tienen tratamiento especifico, curativo, que pueda revertir la enfermedad. 

El Hospital Sant Joan de Déu cuenta con una amplia experiencia en enfermedades minoritarias. «Actualmente estamos siguiendo cerca a 30.000 enfermos —precisó el doctor Comella—. Somos el centro que más pacientes de este tipo de patologías atiende de España». Pero el pediátrico no solo será un brazo más, centrado en el cuidado y el seguimiento de los afectados más jóvenes; nace con la vocación de contribuir a mejorar el conocimiento y aportar nuevas posibilidades de diagnostico y tratamiento.

«Los tratamientos de estos pacientes no están disponibles en las estanterías de las farmacias —observó el experto—. A menudo tenemos que fabricar nosotros estos fármacos. Fabricamos la terapia de forma especifica para ese niño o niña; terapias génicas, celulares, CAR-T. Son tratamientos personalizados, de precisión, dirigidos específicamente a atacar esa enfermedad. El nuevo centro, y un conjunto de alianzas colaborativas con instituciones de investigación, serán clave precisamente para esto, para investigar, para mejorar los diagnósticos y para desarrollar tratamientos».

Únicas SJD trabajará para ofrecer terapias genéticas y celulares, así como neuromodulación y estimulación cerebral profunda para mejorar el conocimiento. Permitirá a los menores afectados por estas patologías tener un diagnóstico más rápido y terapias personalizadas al formar parte de una red compuesta por 30 hospitales de toda España que fomentará el intercambio de información para beneficiar a pacientes de todo el país.

«Aquí llevaremos a cabo actividades rompedoras e innovadoras —prometió la neuróloga Carme Fons—. Son estas enfermedades muy bajo prevalentes, pero muy complejas, y estos niños necesitan profesionales altamente especializados. Esto es lo que vamos a poner a su disposición. Y vamos a estar a disposición también de otros especialistas del territorio cuyos pacientes no tienen estas posibilidades de diagnostico y tratamiento. Trabajaremos como un engranaje para mejorar la asistencia de estos niños y de sus familias, y de las necesidades que les vayan surgiendo».