La lucha contra la enfermedad de las mil caras: «Vivir con esclerosis múltiple es andar por la cuerda floja»

Avempo se ha sumado a la campaña Contemos Historias, lanzada por la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem-Confemce) con motivo del día que ayuda a visibilizar la enfermedad. Dos de sus miembros han querido compartir su experiencia con sendos escritos en los que expresan sus sentimientos y sirven de ejemplo de superación.

Jesús Cadavid Villanueva explica que «el instante en que se paró todo comenzó un mundo nuevo. El de los síntomas extraños que no entendía. Presagios negros de un diagnóstico que no podía ser verdad. ‘Esclerosis múltiple' certificó aquel médico internista con la indiferente tranquilidad de quien ve llover por la ventana. EM escrito en un papel». Cuenta el socio de Avempo que aquellos primeros «informes condenatorios» provocaron sus lágrimas, las de un chico de 24 años. «El instante en que se paró todo comencé a caminar distinto. Intentar entender que era imposible que eso me estuviera ocurriendo a mí. ¿¡Cómo!? Tan deportista. Tan sano. Tenía que ser una broma. No podía ser. No. A mí no». Para Jesús, señala en su relato, la esclerosis múltiple es «como sumergirse en las profundidades de mares inciertos, difusos por definición. En los que encuentras animales extraños. Enredaderas trepando. Agrietados espejos sin reflejo quieto. Confusas sensaciones mezcladas. Es un mundo acuoso de sonidos distantes y metas que se alejan. Y vives así, con movimientos lentos intentando abarcar las cosas con relativa normalidad. Un poco como una escena a cámara lenta». El instante en que se paró todo, insiste, poco a poco empezó a leer los colores de otra manera, a tintar con palabras los hechos: «Y salté hacia adentro para encontrar que en mi interior bullían verdaderas ganas de continuar avanzando. Y en esa cuesta arriba fui consciente de la capacidad de superación». Se dio cuenta de que «vivir con esclerosis múltiple es andar por la cuerda floja». Llegó el día en que Jesús Cadavid, tras gritos de frustración y llantos, tuvo empuje para «apoyar las muletas con la fuerza de un gladiador» y descubrir «la aventura de estar vivo», con sus limitaciones y viviendo el presente.

Pilar Dávila Comesaña se presenta así: «Tengo 57 años, una tetraplejia que ha venido labrándose camino la esclerosis múltiple y soy muy feliz». Con 26 años le diagnosticaron una esclerosis múltiple solapada por otros problemas añadidos, como el síndrome de Arnold-Chiari y una siringomielia. Cuando le eliminaron el Arnold-Chiari con una craneotomía tenía dos hijos. Siguió adelante con la siringomielia y la esclerosis múltiple, «dos perros con los mismos collares». «Me decían que con mucha suerte tardaría 20 años en estar en silla de ruedas», pero por sus narices que iba a luchar para que no fuera así». Entró en un grupo de teatro aficionado y se apuntó a bailar «a pesar de tener para caminar una autonomía de media hora y para bailar de solo diez minutos». Luego llegaron las muletas, tener que sentarse en la silla de ruedas y los pañales. «La clave de ser tan feliz es que practico la resiliencia, que consiste en no pensar en lo que no podemos hacer, sino en aquello que sí podemos hacer. Con una sonrisa y el buen humor, haces a tu entorno feliz y, por ende, tú eres feliz».

Hoy se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad neurodegenerativa que padecen 55.000 personas en España (unas 4.500 en Galicia) y para la que sigue sin existir cura. Entre las asociaciones de pacientes de referencia está Avempo, con sede en Vigo y que presta atención a 300 afectados en toda la provincia de Pontevedra, aunque su número de socios supera los 500 contando familiares y colaboradores.

Su deseo es que esta jornada sirva para que se escuche su mensaje. Por un lado, esperan que la sociedad se conciencie sobre una dolencia que afecta al encéfalo y a la médula espinal y que es conocida como la de las mil caras porque varía mucho de una persona a otra. Por otra parte, reclaman más apoyo de las instituciones públicas y empresas privadas. Varias casas consistoriales o edificios emblemáticos de Vigo, Cangas, Redondela, Gondomar, Moraña y Cambados, suelen iluminarse a las 20.00 horas para visibilizar la enfermedad y reclamar atención.

La Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple (AVEMPO) tiene su sede en Bouzas y está atendida por ocho profesionales atienden a una media de 80 personas a la semana. Entre los servicios que presta la entidad, hay algunos imprescindibles para la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas, como lo son la atención social, fisioterapia, psicología, logopedia y terapia ocupacional. No están cubiertos por el sistema sanitario, de ahí que la asociación reclame un mayor apoyo económico para poder mantenerlos y mejorar sus prestaciones.

Las personas con esclerosis múltiple urgen también en este día el reconocimiento del 33 % de discapacidad con el diagnóstico, el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, gratuito y continuado, equidad en el acceso al tratamiento farmacológico y acceso a una información completa, accesible y transparente sobre la enfermedad. Suele diagnosticarse entre los 20 y los 40 años y entre sus síntomas, a veces invisibles, destacan la fatiga, problemas de visión, trastornos de la marcha, la coordinación y el equilibrio, y alteraciones de la memoria y la capacidad de concentración. Como explican desde la asociación, su carácter imprevisible provoca «una incertidumbre e inseguridad que lleva muchas veces a la aparición de diversos trastornos psicológicos, siendo los más frecuentes la depresión y la ansiedad, sobre todo en momentos de crisis (empeoramiento de la enfermedad)».

Lara González, presidenta de Avempo, tiene claro que el asesoramiento es imprescindible: «Tanto el enfermo como las familias, cuando le dan un diagnóstico, se sienten muy perdidos, aunque los neurólogos están ayudando mucho. Es importante tener un mantenimiento. Hay familias que se lo pueden costear y otras que no. Entonces aquí estamos nosotros, para intentar ayudar a todo el mundo. Para nosotros, nuestros usuarios son todos iguales».

Avempo es una organización sin ánimo de lucro que nació en octubre de 1996. Todos los afectados de esclerosis múltiple de la provincia tienen en ella «un espacio donde centrar la búsqueda de soluciones y compartir sus preocupaciones con otras personas con la misma enfermedad». Pacientes, familiares e interesados pueden obtener información y beneficiarse del trabajo de tres fisioterapeutas, una trabajadora social, una técnica de comunicación, un terapeuta ocupación, un logopeda, una psicóloga clínica y un auxiliar administrativo. Es un equipo multidisciplinar. Pero mantenerlo cuesta: más de cien mil euros al año se lleva el capítulo de personal. La mitad de ese gasto (inversión, según se mire) lo cubren con actividades propias. El año pasado, Avempo tuvo que ingeniárselas con todo tipo de iniciativas para conseguir fondos: una porra de Entroido, un torneo benéfico de croquet, un mercado solidario, la carrera Eu Móvome, un concierto, la lotería de Navidad... También disponen de merchandising, con sudaderas y camisetas. La cuota anual del socio es de 20 euros.

La oenegé sigue adelante «con gran esfuerzo», pero reclaman un mayor atención por parte de los organismos camino de sus tres décadas de existencia.