Una vida digna y con autonomía para las personas con parálisis cerebral: «Tienen derecho a equivocarse»

Cada anuncio que hace el Ayuntamiento de Vigo sobre los conciertos de Castrelos tiene eco en la Asociación de familias de personas con parálisis cerebral. En el variado cartel de artistas hay para todos los gustos y edades, como ocurre en APAMP, donde confluyen desde niños pequeños hasta adultos de cerca de 70 años. Hay quien tiene dificultades físicas que le obligan a utilizar silla de ruedas, otros tienen más afección en el lenguaje, a veces la limitación es leve, ninguna de ellas impide disfrutar de la música. A muchos les encanta ver a sus ídolos en directo desde el auditorio vigués al aire libre, donde deben ubicarse en una plataforma frente al escenario. Vistas garantizadas, pero lejos del resto del público, apartados de sus amigos y familiares. «No los dejan bajar al foso, supuestamente por seguridad, pero los están separando de sus pandillas. Hay que dar accesibilidad sin segregar. Si nos escuchan, podemos buscar soluciones».

Esta situación es un ejemplo de la ingente lucha que Conchi Somoza (Pontevedra, 1960) sigue librando desde que llegó a Apamp hace 37 años para trabajar como psicóloga. Le quedan dos años para la jubilación y empieza a hacer balance: se ha conseguido mucho, pero también queda una larga batalla para lograr la igualdad y que las personas puedan decidir en función de sus capacidades. «Salir de excursión sigue siendo una odisea. Hay veces que personas que no tienen incontinencia tienen que llevar un pañal puesto para poder salir, porque no tienen posibilidad de ir al aseo». Las cuestiones cotidianas son anecdóticas frente a los logros, pero demuestran que la inclusión es todavía un reto.

Hasta enero de este año la Constitución seguía llamando ‘disminuidos’ a las personas con algún tipo de discapacidad. Para una profesional que lleva décadas promoviendo la integración desde la etapa escolar —empezaron en el colegio Seis do Nadal en los años 80— estos avances son significativos, pero insuficientes. «Cada vez están más empoderados y reivindican sus derechos, pero tienen que vivir situaciones como que la gente les grite porque ellos no se comunican oralmente, o que se les trate toda la vida como niños, cuando algunos tienen un coeficiente intelectual más alto que el mío o el de la mayoría social. Si los encasillamos, nos podemos equivocar mucho».

Nacer hoy con parálisis cerebral es distinto a hacerlo hace 30 años, pero sigue suponiendo un enorme coste económico y emocional a las familias. Hay unidades de diagnóstico temprano, terapias, medios tecnológicos para facilitar la autonomía y el lenguaje; muchos niños van a coles convencionales y hay adultos en programas de inserción laboral. Las metas se han ido cumpliendo por la determinación de las familias y el personal de colectivos como Apamp.

«Tenemos sillas financiadas, pero son muy básicas, las mejoras las pagan las familias, igual que los coches adaptados, que son más caros, y casi siempre hace falta ayuda en casa, para conciliar». Por eso la ayuda de las instituciones es primordial y obligada. «Algún político me llama guerrilleira, no lo soy, solo defiendo derechos de las personas. Reivindico una causa justa, eso no es pedir. Si me tengo que pelear me peleo, no soy agresiva, pero sí vehemente». Está pendiente que las administraciones sigan colaborando en el proyecto iniciado por las familias en el año 2004, cuando se abrió la primera residencia en la calle Camelias: «La junta directiva tuvo que hipotecarse para conseguirlo». En el 2012 abrió la residencia en Navia y, a día de hoy, necesitan más pisos para cubrir la lista de espera que roza las 20 personas. Las nuevas generaciones reclaman más derechos y mayor autonomía. 

Vivir en pareja con parálisis

Desde Apamp acompañan e incluso convencen a las familias para que no sobreprotejan a sus hijos y les permitan tomar decisiones. «Tenemos que apoyarlos, porque también tienen derecho a equivocarse. Cuando socializan y consiguen sus metas se sienten muy bien, hay que creer en ellos». En el colectivo hay parejas que han elegido convivir, a pesar del rechazo inicial de sus familias. «Hay una chica, Sandra, que estaba convencida desde niña de que quería ser independiente, tuvimos que trabajar con la familia. No es lo mismo tener que dejar a tu hijo en una residencia porque no puedes ocuparte de él, que si él o ella te lo pide».

El proyecto de exposiciones A Casa Rodante muestra como convertir en arte lo que muchos llaman limitaciones. Somoza defiende que al participar en la sociedad, mejora su calidad de vida e influye en su estado de ánimo y salud. Las personas con parálisis viven más años y muchos sobreviven a sus cuidadores. «Nuestro nuevo reto es ayudar en los duelos y el testamento vital. Tenemos que saber acompañarles». La gerente empieza a pensar en dar el relevo de cara a su retiro. Son ya 130 profesionales en cinco centros de trabajo donde se respira vida e ilusión. «Cuando los conoces en persona, se te olvidan todos los prejuicios».

Su canción favorita

«Hoy puede ser un gran día», de Joan Manuel Serrat. «Me lo digo mucho, aunque soy positiva. Veo cada día a personas que tienen dificultades, como respiradores asistidos, y me digo: ‘Si esa persona puede levantarse de la cama cada día, yo tengo que espabilar’. Tenemos todo para disfrutar cada día».