Mariana, madre de dos hijos con síndrome de Down: «Es una suerte haberlos tenido»

Es consciente de que su serenidad, lo que para ella supone la palabra familia o sus ganas de ser madre han sido una gran ventaja a la hora de afrontar por partida doble un diagnóstico de síndrome de Down. Hace unos meses Mariana de Ugarte ya nos contó en YES que su preocupación no era tanto por el síndrome, sino porque sus hijos, Mariana y Jaime, de 6 y 4 años, estuvieran sanos. Ahora acaba de publicar un libro, 2x21, La felicidad no entiende de cromosomas, donde cuenta con sencillez la realidad de una familia que convive día a día con la discapacidad. «Nunca me he planteado cómo hubiera sido mi vida si no lo tuvieran, ¿para qué?», confiesa esta gallega que a través de su cuenta de Instagram trabaja para desmitificar y eliminar prejuicios sobre esta alteración cromosómica.

 —¿Te ha cambiado la manera de vivir?

—Sí, yo me considero una persona que ha disfrutado bastante de la vida, pero sí que es verdad que cuando eres más joven te marcas como proyectos. Yo siempre hablo de mi vocación de ser madre, y sigue siendo lo máximo para mí, y no quiere decir que hasta que lo fui no fuera del todo feliz, pero siempre te vas poniendo metas: a esta edad me casaré, luego tendré hijos... Hoy en día, la gente hasta que no alcanza algo, no pasa a la siguiente fase, y no termina de disfrutar del día a día. Y al final, todos los días no solo tienes la oportunidad de ser feliz, sino de disfrutar con cosas supersencillas, y esto lo he aprendido mucho con mis hijos. Ver cada día un pequeño avance; por ejemplo, que aprenda a cambiarse una cosa de una mano a otra, chorradas que con cualquier otro niño no percibes tanto o no valoras lo que supone en su desarrollo, y que en nuestra casa se han celebrado como una fiesta.

 —Lo has afrontado desde la entereza y el optimismo, pero confiesas que has llorado hasta deshidratarte.

—Sí, al final no deja de ser un shock muy tremendo cuando te dicen que tu hija tiene síndrome de Down. Eso hay que afrontarlo, tienes que soltar todo lo que te supone a nivel de prejuicios, y lo sueltas llorando. Y una vez que echas todo, te tranquilizas, y dices: «Ya está, me voy a poner con esto», pero es una reacción natural y no hay que negarla. No sirve de nada comerse las lágrimas, porque es una necesidad. Y luego te das cuenta de que lloras por algo que en realidad no es un motivo de llanto, lo que pasa es que te produce miedo. Otra cosa es cuando te enfrentas a una enfermedad, como cuando le diagnosticaron a Jaime el síndrome de West, ahí lloras de pavor, porque te están diciendo: «No sabemos cómo puede quedar tu hijo». Con el síndrome de Down te enfrentas al diagnóstico, investigas y dices: «Va a tardar más, pero acabará leyendo, tendrá sus amigos, una vida feliz, andará, podrá correr... una vida normalizada», pero cuando te enfrentas a una enfermedad, a un sufrimiento, al dolor, y encima sin un pronóstico claro — porque te dicen: «Puede ser que el niño nunca llegue a hablar o andar, o sí, puede que tenga crisis cada dos por tres, o no»— ese pavor es tremendo, y lloras de otra manera.

 —¿Ese arraigo familiar en el que te has criado, esas ganas de ser madre por encima de todo... tuvieron mucho que ver en la manera de encajarlo?

—Totalmente, ese es el consuelo. El saber que estás rodeada de un pilar firme, que te apoya y te sostiene, de «pase lo que pase vamos a estar con vosotros», es lo que te tira hacia arriba. Y en momentos de gran incertidumbre son el colchón en el que estampas, que te hace rebotar y te dice: «Venga, que vamos a poder». El mérito es totalmente de mis padres, porque ha sido la forma en la que nos han educado, cómo nos han transmitido que la familia está por encima de todo, y que estamos aquí los unos para los otros. Y la gran suerte es que mi marido tiene el mismo sentimiento, siempre hemos estado muy arropados por ambas partes. Lo mismo con los amigos, y es una maravilla, no todo el mundo cuenta con algo así. El mérito de cómo asumimos las cosas es más de otras personas que propio.

 —La reacción de tu cuñado es para enmarcar. Cuando dijo: «¡Qué susto me has dado! ¡Pensaba que tenía algo grave!».

—Eso fue genial, y lo suavizo, porque cuando mi suegra se lo cuenta llorando, desconsolada, realmente dijo: «¡Me has asustado, pensaba que la niña se había muerto!». Ese carácter para mí es ejemplar, como diciendo: «No hay que tomárselo así, realmente no es grave, vamos a ver de qué va, pero no hay que llorar cuando no sabemos ni siquiera lo que tenemos delante». Creo que con esta actitud es con la que hay que vivir todo en la vida.

 —En todo este camino, ¿en qué momento te han flaqueado las fuerzas?

—Fue un segundo, porque realmente fue un susto absurdo, cuando Jaime estaba malísimo, y estábamos muy, muy preocupados. Entonces nos dejan caer la idea de que Mariana podía tener algo (un tumor cerebral), yo ahí pensé: «No puede ser que nos toque todo». Fue la primera vez que lo pensé, porque nunca me he visto como una víctima de la vida. Luego dije: «¿Qué es todo? ¿Tener dos niños maravillosos con síndrome de Down? Eso no es nada. Todo es la enfermedad de Jaime, eso sí que era grave». Gracias a Dios fue un susto, y acabó en nada.

 —Hay una frase que resume muy bien vuestra filosofía de vida: «Ese cromosoma de más no era una desgracia, sino todo lo contrario».

—Es que cuando profundizas en el síndrome de Down, y tienes la suerte de tratarlo diariamente, te das cuenta de que es una bendición, aunque no me gusta esta palabra, pero realmente son personas que te enseñan muchísimo en la vida. Son personas que, al final, simplifican la vida, ven todo de una forma más fácil, y aprendes a apreciar más la esencia de las cosas. Y el verte en una situación que te descoloca, como en este caso un diagnóstico así, te hace recolocarte, y recolocar también tu escala de prioridades. Es una suerte que nos tocase algo así porque te hace apreciar más todo lo que tienes, y ver qué es lo importante.

 —¿Tu vida es mejor ahora que antes?

—Mucho mejor. Evidentemente, la vida evoluciona, y cambia mucho, yo antes de tener hijos estaba todo el día viajando con mi marido, pero no vuelvo atrás. Y más que mi vida, yo con ellos soy mejor que antes.

 —¿Alguna vez has pensado cómo sería tu vida si no lo tuvieran?

—No, es algo que no me planteo, debo ser muy simplona, pero creo que no lleva a ningún lado preguntarse qué pasaría si esto no hubiera sido cómo es. Como no cabe esa posibilidad, nunca lo voy a experimentar, ¿de qué me sirve? Lo único que pienso es que siempre he querido ser madre y lo he conseguido.

Nunca me he planteado cómo sería mi vida si no lo tuvieran"

 —Reproduces un texto de Emily Kingsley donde dice que tener niños con síndrome de Down es como soñar con viajar a Italia y aterrizar en Holanda. Un cambio en el plan de vuelo al que hay que adaptarse. Para ella ese dolor por no haber ido a Italia nunca desaparecerá, en cambio, ¿tú no lo tienes?

—A mí me da pena quien se queda con esa sensación, porque te hace sufrir, pero yo quiero pensar que la gran mayoría no tiene ese sentimiento. Eso pasa más al principio, cuando te enfrentas al diagnóstico, cuando no aún lo has tenido... Hay muchas mujeres que pasan por un duelo del hijo esperado-no nacido para luego aceptar al que ha nacido con síndrome de Down. Mientras sea un duelo, y cuando lo pases, puedas vivir con tranquilidad, aceptando al cien por cien lo que tienes delante, todo va bien.

—Es una cuestión de aceptación.

—Al final, como todo en la vida, te toca aceptar lo que tienes, y no se puede tener todo. En muchas ocasiones podemos decidir, pero en otras no hay opción, te viene y punto. Lo mejor para mi gusto es abrazarlo y hacerte con ello. Pero depende de la personalidad de cada cual, y esto es un ejercicio emocional que a unas personas les cuesta más que a otras. En nuestro caso lo tuvimos fácil, no sé de dónde nos vino esa tranquilidad, pero supimos aceptarlo, hacernos con ello, y ver la parte positiva de una forma bastante rápida.

 —Dime algo que te haya dado Mariana...

—Lo primero, convertirme en madre. Ha cumplido mi sueño, aunque mi marido tiene también algo de mérito (risas). Ha sido el gran regalo de mi vida, Jaime también por supuesto, pero con ella he experimentado mucho, aunque a la vez paga mi inexperiencia. Y también el volver a disfrutar de mi infancia. Cuando la veo todo el día con el tutú puesto, es que yo era igual de pequeña.

 —¿Y Jaime?

—Nos da la alegría. Ya le puedes estar regañando, que te sonríe de una forma tan encantadora... y enseguida se te olvida el porqué le reñías. Ella tiene un carácter tremendo, se parece a mí, pero él es muy alegre. Y también nos ha regalado a todos el apreciar de verdad lo que vale la vida, y lo importante que es el saber disfrutarla.

 —Reflexionas sobre la normalización, pero señalas que mientras haya un padre/madre que dude de si abortar ante el diagnóstico no lo hemos conseguido.

—Eso creo yo. Hace poco Down España emitía un comunicado mostrando su desacuerdo sobre que un diagnóstico prenatal de síndrome de Down fuera un motivo de aborto en la semana equis. Es una forma de discriminación, ¿por qué con cualquier otra cosa se puede abortar hasta tal semana y con el síndrome de Down hasta la 23? Hablamos mucho de inclusión, de que cada vez tienen más facilidades para acceder al mercado laboral, de que cada vez están más presentes en aulas ordinarias con apoyo... pero al final, si no nacen, esta inclusión no se lleva a cabo. La verdadera inclusión empieza por ahí, porque tengan el mismo derecho a nacer. No habrá normalidad hasta que todos aceptemos que tienen el mismo derecho a estar en el mundo que el resto.