Una madre acude desde hace siete meses al centro de día al que va su hija porque no hay enfermera que pueda atenderla
MEAÑO
Mercedes Pérez reclama a la Xunta que tome las medidas precisas para que Nerea, que depende de un respirador, pueda seguir en las instalaciones
30 mar 2025 . Actualizado a las 05:00 h.Mercedes ama la vida. «Es para vivirla», dice esbozando una sonrisa. El gesto es un arma con la que esta mujer, que se declara «optimista y positiva», lucha contra el cansancio y la desesperación que la invade desde hace siete meses. Fue entonces cuando su hija Nerea empezó a asistir al centro Princesa Letizia, unas instalaciones para personas con parálisis cerebral que gestiona en Vilagarcía la asociación Amencer. «Mi hija no tiene parálisis cerebral, tiene una depreción del ADN mitocondrial, una enfermedad degenerativa que le impide hacer muchas cosas porque no se puede mover», cuenta. Encerrada en su cuerpo, Nerea necesita un respirador desde que era un bebé. Y eso significa, en la práctica, que necesita supervisión constante. «Pero en este centro no hay enfermera, así que para que ella pueda pasar aquí unas horas, tengo que quedarme yo con ella», cuenta su madre.
Nerea tiene reconocido un grado tres de dependencia. Pero eso no le ha impedido vivir, superar obstáculos, cumplir retos. Sostenida por una familia sólida y por una madre incansable, de niña fue al colegio de As Covas, en Meaño; luego al instituto de esa misma localidad. En ambos centros estaba acompañada en sus clases por una enfermera, una cuidadora y un alumnado que contaba con ella para todo. «De la Consellería de Educación no puedo decir más que cosas buenas. Nos facilitaron mucho las cosas», cuenta Mercedes. Nerea cumplió 21 años en el Centro de Educación Especial de Vilagarcía. Y de repente, llegó el vacío. «Cuando llegan a esa edad, es como si dejasen de existir», cuenta Mercedes.
Con 21 años, el día a día de la joven pasó a depender de Política Social. Pasó de tener garantizada la asistencia a centros donde era feliz aprendiendo y trabajando duro —utiliza el Tobii para leer y escribir con las pupilas— a tener que optar entre tres vías alternativas: irse a una residencia, acudir a un centro de día o contar con la ayuda de un asistente personal. Mercedes tenía claro cuál era la mejor alternativa para su hija: que pudiera seguir acudiendo a un centro al menos unas horas al día. Para ella, salir de casa, relacionarse y mantenerse activa es vital. «Le gusta la chicha, la fiesta, estar con otra gente», cuenta su madre. El problema es que tuvo que elegir entre un catálogo de centros de día muy limitado: o son instalaciones para la tercera edad donde una cría de 22 años no encajaba, o centros para personas con otro tipo de dependencias. «De todos los que vimos, el que más le gustó fue el de Amencer en Pontevedra. Pero solo había una vacante y se ocupó por una emergencia social», cuenta Mercedes. Así que acabaron optando por el Princesa Letizia, que tiene plazas públicas y en el que reciben un trato excepcional. Solo hay un problema: no hay enfermera.
«Nerea se incorporó a principios del verano pasado. Desde antes de que empezase, yo ya estaba llamando a la Xunta y preguntando cuándo iban a ponerle la enfermera que le corresponde. Porque lo de la enfermera no es un capricho. A mi hija hay que aspirarla, hay que cambiarle las cánulas... Mi hija depende del respirador; si falla hay que reaccionar ya, de inmediato porque es cuestión de vida o muerte», explica Mercedes.
Mientras no se resolvía el problema, Mercedes decidió acudir al centro con su hija. «Una vez me dijeron, ‘ah, si ya vas tú...', como si eso resolviese las cosas. Y ya les tuve que explicar que esa no es la solución», relata con un poso de amargura en la voz. La incomodidad que le produjo aquel comentario no ha hecho más que crecer con el paso de los meses. Las hojas del calendario han ido cayendo y la posibilidad de contar con una enfermera parece haberse ido diluyendo. Mercedes se reconoce agotada, cansada de tener que emprender una nueva batalla. Ha mantenido reuniones, ha enviado correos electrónicos... Lleva un minucioso historial de todos esos encuentros, en los que se ha ido socavando su esperanza. Desde la Consellería de Política Social aseguran estar buscando «unha solución que sexa viable a este caso concreto, xa que os centros de día, polas súas características, non dispoñen de servizo de enfermería».
Desde la Xunta aseguran haber dado varias alternativas a la familia. Alternativas, dicen, que «garantan a atención e o benestar de Nerea, como a opción de poder acudir ao servizo de atención diúrna dun centro da Xunta, que ao ser un centro residencial conta con servizo de enfermería e no que o desprazamento desde o seu domicilio só suporían dez minutos máis respecto ao traxecto que percorre actualmente para ir ao centro de Vilagarcía. Unha opción que non requiriría o ingreso de Nerea na residencia, senón que só asistiría ao centro de atención diúrna». Mercedes se indigna al recordar esa oferta. «El centro del que hablan es el CAPD de Redondela», dice. Cuando lo visitó con Nerea se quedó sorprendida por su ubicación, lejos de todo; por los terribles accesos y del hecho de que en el centro de día solo hubiese una persona: el resto eran usuarios de la residencia.
El personal que la guio por las instalaciones le explicó que en el centro, pensado para personas con discapacidades psíquicas, hay casos «muy complejos, muy profundos, y que no veían que aquel fuese un sitio para Nerea». Ella tampoco lo vio así: «Reconozco que paré la visita. Se habla mucho de integración, pero al final me da la impresión de que para mucha gente la integración es mandar a las personas que más ayuda necesitan lejos, todas juntas, que no molesten». «Además, a mí ese centro me lo ofrecieron como residencia, y yo no quiero que mi hija esté en una residencia. De momento, puede estar en casa con su familia», dice. E insiste en que «nosotros vivimos en Meaño, no es cierto que ese centro esté a diez minutos más que el de Vilagarcía. Solo hace falta mirar en Google: Vilagarcía lo tengo a 18 minutos y este al doble».
Otra de las alternativas planteadas por la Xunta fue, según explica Servizos Sociais, «solicitar o servizo de asistente persoal, un recurso que, de acordo con Amencer-Aspace, podería combinar coa asistencia por horas ao centro de día de Vilagarcía ou con outros recursos aos que quixera acceder como os cursos de formación». Esa es la alternativa que está sondeando Mercedes, aunque las cosas, dice, no son tan sencillas como plantea la Administración. «Si aceptamos la vía del asistente, al margen de que yo tendría que buscar y encontrar a una persona que asumiese la responsabilidad que eso supone, Nerea perdería la plaza pública que tiene concedida en el centro; así que tendríamos que pagar esas horas que viniese aquí, tendríamos que pagar el transporte... Y aunque el centro nos ha ofrecido una tarifa reducida —se portan muy bien, la verdad— es una cantidad importante. Las cuentas de la Xunta no dan con las mías», se lamenta una madre que no entiende la razón «por la que no se dota de una enfermera al centro; resolvería el problema de mi hija, sí, pero también sería beneficioso para el resto». Ella misma se responde: «No quieren poner enfermera porque sentarían un precedente. Y eso es lo que les preocupa, no el bienestar de las personas. Es triste llegar a asumir que mi hija, para la Administración, no es más que un número».
Con el cansancio pintado bajo los ojos, Mercedes se niega a rendirse sin dar batalla. Por momentos, el desánimo hace mella en ella, pero se recupera. La confianza de su hija le da el impulso que necesita para continuar batallando. La experiencia le dice que vale la pena luchar, aferrarse con uñas y dientes a sus principios y a los derechos de los que no quiere ver despojada a Nerea. «Bastante mala suerte ha tenido ya, como para que siga teniendo que pagar por ello».