Merchi también se gana a Richard Gere para la causa de GaliciAME
VILANOVA DE AROUSA
La arousana, que sufre atrofia muscular, llevó su reivindicación al Senado y allí coincidió con el actor
26 may 2019 . Actualizado a las 13:12 h.Hace dos años y medio le cambió la vida. Le diagnosticaron atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad genética que ataca a las neuronas motoras de la médula espinal, que acaba dejando sin movilidad a quienes la padecen y que no tiene cura. Mercedes Álvarez Fernández, Merchi, ya no puede valerse por sí misma; necesita silla de ruedas, que le den de comer y la aseen, pero, pese al demoledor avance de la enfermedad, no se rinde.
De este empeño nació GaliciAME, una asociación fundada y pensada como plataforma para desarrollar iniciativas que sirvan para dar visibilidad a esta enfermedad y para recaudar fondos destinados a la investigación. En estos dos últimos años, Merchi Álvarez organizó y colaboró en festivales, carreras solidarias, mercadillos y un sinfín de actividades para reunir fondos. En el 2017 alcanzó los 18.500 euros, que fueron entregados la semana pasada en una gala al proyecto de Andrés Nascimento.
Además de conseguir dinero, GaliciAME trabaja para concienciar a los poderes públicos sobre la necesidad de invertir en investigación y conseguir así fármacos eficaces contra la atrofia muscular. Con este fin, la cambadesa visitó ya el Parlamento gallego y el miércoles acudió al Senado, donde fue recibida por la diputada de Podemos Virginia Felipe Saelices. La casualidad quiso que a esa hora pasara por los pasillos de la Cámara Alta nada más y nada menos que Richard Gere, que acudió en Madrid para ofrecer una conferencia en favor de las personas sin hogar. Chapurreando un poco inglés y con mucha decisión, la cambadesa logró que el laureado actor le dedicase un par de minutos para explicarle la lucha de GaliciAME; Gere se fue con una chapa de la asociación. Merchi Álvarez sabe bien que los rostros conocidos son el mejor canal para trasladar a la opinión pública las dificultades que padecen los enfermos de AME, de modo que no desaprovecha ocasión. Richard Gere es la última y más famosa incorporación a su álbum de estrellas, en el que ya figuran otros artistas como Jose Coronado, Luis Iglesia, Luis Zahera, Toñito de Poi, Pedro Alonso, Lucía Pérez... El embajador de GaliciAME del 2018 será Antonio Resines, que se espera visite Cambados a principios de año. Merchi está muy agradecida por todos los apoyos que recibe, célebres y anónimos, pero su principal alegría en el 2017 se la dio Tiago, un niño de tres años que en septiembre se convirtió en el primer paciente de España en recibir el tratamiento con Spinraza, un fármaco contra la AME que todavía no se comercializa en el país. Ella también tuvo que ver en esto.