El actor Javier Rey apadrinó la iniciativa con la que se visibilizó el problema óseo de estas niñas de Lousame
16 feb 2017 . Actualizado a las 05:00 h.Cayetana y Celia son las dos únicas niñas en España afectadas por una enfermedad muy rara llamada heteroplasia ósea progresiva (HOP) y las dos únicas gemelas en el mundo que la padecen. Hasta ahora, pocos sabían siquiera que existiera este trastorno degenerativo, hasta que el mundo escénico de la comarca se involucró para dar visibilidad al caso de estas dos niñas de Lousame a través de una iniciativa que ya ha movilizado a cientos de personas.
El primero, el motor de esta cadena, fue el actor noiés Javier Rey. «Lo conocimos el verano pasado y se ha convertido en nuestro padrino», dice la madre de Cayetana y Celia, María Dolores Suárez Becerra. Una foto del popular actor noiés, cubriéndose un ojo con una mano, apareció el lunes en las principales redes sociales (Facebook, Twitter e Insatagram) pidiendo que otros secundaran el gesto para conseguir donaciones que ayuden a seguir investigando. Y, tras él, vino un regimiento.
Entre las caras conocidas, que han colaborado para que la petición se haga viral, están el bajista de Heredeiros da Crus, Francisco Velo, el humorista Roberto Vilar o el actor Ismael Martínez, compañero de reparto de Javier Rey en El final del camino.
Bomberos y docentes
Pero no solo la farándula ha puesto su granito de arena. Los vecinos de la comarca también están respondiendo con fotos colectivas, como las que subían los bomberos de Boiro o docentes del colegio noiés Jaime Balmes, entre decenas de caras anónimas que se han sumado a la causa.
La madre de las dos pequeñas reconoce que la respuesta está siendo «increíble» y explica que el fin último al que aspiran, además de luchar por que se conozca la enfermedad, es que «haya un equipo específico en el hospital de Santiago para investigarla, porque hay problemas de presupuesto, es fundamental que se siga avanzando, principalmente, para frenar la evolución del trastorno progresivo, que acaba siendo invalidante».
En todo el mundo solo hay 63 casos de heteroplasia ósea progresiva, pero el poder de las redes sociales -bien canalizado y por un fin solidario- está consiguiendo que la enfermedad contra la que luchan Cayetana y Celia de puertas para adentro se conozca además de puertas para afuera.