Pilar Grande, una madre «en huelga» para conseguir un cuidador para su hijo, que tiene una enfermedad rara

Pilar Grande es una madre preocupada. Su hijo, Aldán, sufre desde el nacimiento una enfermedad rara, el síndrome de Phelan-McDermid, que hace una quimera de actividades tan elementales y cotidianas como hablar o caminar. A pesar de que el pequeño, que dentro de poco hará 9 años, es, según su madre, «muy expresivo», no es, por desgracia, capaz de verbalizar sus muchas necesidades, lo que hace innegociable la presencia perpetua de alguien que esté pendiente de él. En casa, esta labor la cumplen, y con mucho cariño, sus padres. Pero para poder dejarlo en el colegio necesitan que el centro aporte un cuidador especializado que lo guíe y lo conduzca a lo largo del horario lectivo.

Hasta ahora, Aldán había acudido a la escuela primaria de Tabeaio, en Carral. Allí contó con la inestimable ayuda de un profesional. Pero, para el presente curso —comienza 3.º de primaria—, sus progenitores decidieron matricularlo en el CEIP O Mosteirón de Sada, pensando que, al ser un sitio más grande, su hijo estaría mejor atendido.

Con consternación se cercioró Pilar a la vuelta del verano de que el nuevo colegio contaba con los servicios de un solo acompañante para alumnos con necesidades especiales. El problema es que, mientras que en Tabeaio Aldán era el único infante de estas características, en O Mosteirón hay un total de tres. Por lo tanto, el nivel de atención que Aldán podría recibir se reduciría drásticamente. Algo que Pilar no está dispuesta a permitir.

«Aldán es totalmente dependiente, tiene rasgos autistas, no camina y no habla. Tiene un 79 % de discapacidad», explica la madre. El propio centro solicitó a la Consellería de Educación la contratación de un nuevo cuidador. Y la petición fue denegada.

Lejos de resignarse, Pilar resolvió, ante lo urgente de la situación, tomar medidas drásticas. Asegura que su hijo no acudirá a clase hasta que haya un profesional encargado de atenderlo en exclusiva. «Creo que los que denegaron la solicitud no son conscientes de las necesidades que tiene mi hijo. Lo que no pienso hacer es llevarlo a clase si sé que no va a estar atendido. Llevarlo para que esté mal, agobiado y llorando. A mí los inspectores de zona llevaban tiempo aconsejándome que lo trajera a un colegio más grande, donde supuestamente habría más medios para acompañar a Aldán. Pero, ahora que lo hemos hecho, nos encontramos con que es al revés», se lamenta Pilar, que incluso ha abierto una recogida de firmas a través del portal Change.org.

Las consecuencias pueden ser graves para esta madre aguerrida. El centro está obligado a abrir un expediente por absentismo si cualquier alumno falta más de tres días seguidos sin justificación. Pero Pilar piensa ir hasta el final en su reclamación por aquello que, considera, es de justicia.

La Consellería, al ser consultada acerca del caso, apuntó que «o centro conta a día de hoxe cos recursos que lle corresponden», y reitera que ya hay un cuidador.

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