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Una «revolución invisible» para dar voz a los pacientes con enfermedades raras

David Cofán Mazás
David Cofán LALÍN / LA VOZ

DEZA

Sandra Mato

La lalinense Cecilia Rodríguez es una de las impulsoras de una plataforma a través de las redes sociales que busca visibilizar y transmitir la realidad de los afectados

26 ene 2025 . Actualizado a las 05:00 h.

Hace unas semanas el programa La Revuelta de TVE entrevistó en horario de máxima audiencia a Noah Higón, paciente de enfermedades raras, que narró con crudeza y sentido del humor su padecimiento. Su testimonio fue acogido con entusiasmo por el gran público, que puso rostro y voz a una de las muchas personas que sufren este tipo de dolencias poco comunes. Una de ellas es la lalinense Cecilia Rodríguez, que con al menos siete enfermedades raras —asegura tener alguna más pero estas son las más limitantes— conoce a la perfección no solo el deterioro físico y mental, sino también el desamparo al que se enfrentan para el correcto diagnóstico de sus dolencias y los escasos recursos que se destinan a la investigación de este tipo de síndromes.

El programa dejó en Cecilia un regusto amargo, al igual que a otras compañeras, quienes consideran que la intervención no reflejó del todo la realidad de su situación. Por tanto, decidieron poner en marcha una nueva plataforma a través de las redes sociales que sirva para promocionar y dar mayor visibilidad al día a día de los pacientes con enfermedades raras. Su nombre, La revolución de lo invisible.

«Ya teníamos un Facebook e Instagram desde hace dos años, pero con la entrevista decidimos hacer este grupo de wasap y TikTok en el que somos 53 compañeros para alzar la voz y ponernos en contacto con los diferentes medios de comunicación para acercar a la gente la realidad de lo que es vivir con esto», explica. Cecilia, antes de nada, asegura que la intención no es atacar a la entrevistada por David Broncano, sino completar su testimonio para aportar más información sobre los problemas y necesidades del colectivo.

«Ella dijo que conoce dos casos similares —síndromes de compresión vascular y Ehlers Danlos—, sabe perfectamente que no es así, que hay una asociación y que somos muchos más pacientes. Pensamos que tiró por tierra el trabajo de la asociación luchando con los especialistas, porque estamos repitiendo que no somos un caso aislado. En Galicia somos veinte», explica.

También critica que no pusiera el foco en las costuras de la sanidad pública. «Para poder irse a Málaga o Alemania hay que pagar mucho dinero, no lo cubre la pública. En la mayoría de casos se deniega la cobertura para esas operaciones o derivaciones para el diagnóstico. Puede llegar a suponer un desembolso de 40.000 o 50.000 euros y no todos tienen la facilidad de reunir ese dinero. Muchas teníamos seguro de salud y se echaron atrás al llegar los diagnósticos, entonces no te cubren el ir a una consulta», añade.

Limitaciones

Como contó en una entrevista a La Voz el pasado mes de octubre, Cecilia peleó mucho para que se reconocieran sus dolencias. Topar con un especialista adecuado es una tarea ardua y llena de sinsabores, otra realidad que considera fundamental aclarar. «La mayoría de compañeras afectadas no tenemos la suerte de dar con un equipo de especialistas que conozcan nuestras patologías y tenemos que acudir a médicos privados», indicó. En este sentido, reitera la importancia de no hacer creer a la sociedad que son dos o tres casos aislados, sino un grupo considerable que necesita que movilicen recursos para mejorar su calidad de vida.

«Eso nos limita para poder acceder a una investigación. Estamos insistiendo muchísimo en la Asociación de Síndromes de Compresión Vascular y en el grupo de apoyo a las personas que llegan con los diagnósticos, a registrarse en el Hospital Carlos III de Madrid para que conste cuántas personas somos», comenta.

Con 30 años tienen un bagaje más que suficiente para transmitir las necesidades de un colectivo que, aunque ha dado un gran salto en su visibilidad, sigue necesitando de acciones como esta para no caer en el olvido.

«Al final nos acabamos formando en nuestras patologías»

Esta nueva plataforma que tiene por nombre La revolución de lo invisible, se complementa con otros grupos de apoyo en redes sociales. Hace dos años puso en marcha con otras dos compañeras NOESVI, un espacio en Facebook e Instagram abierto a todos los pacientes con enfermedades raras que en la actualidad suma 475 miembros. «Fue una compañera de Madrid, Tamara, que me pidió ayuda para montarlo. Empezamos las dos y después se unió Mónica, de Mallorca. Lo creamos desde cero y ahora somos tres administradoras», afirma. En el grupo tratan de dar luz a los pacientes que todavía no tienen un diagnóstico, aportando sus propias experiencias y enviando contenido médico verificado.

Contenido fiable

«La que lleva la parte de la información y estudio de los síndromes soy yo. Es muy importante que las personas afectadas den visibilidad y apoyo. Al final nos acabamos formando nosotras en nuestras propias patologías», explica. «Gracias a la información que subimos ayudamos treinta compañeras que llegaron sin diagnóstico y sin saber nada. No se trata de suplir a un médico, sino dar apoyo e información perfectamente fiable. Toda es verificada a través de estudios médicos y hablando con especialistas».

NOESVI seguirá conviviendo con la nueva plataforma que han puesto en marcha. De hecho, aunque comparten un objetivo común, tienen sus diferencias. El grupo de wasap está destinado a personas con síndrome de compresión vascular y Ehlers Danlos, «pero está abierto a otras porque damos visibilidad y apoyo al resto de enfermedades raras».

De igual modo, La revolución de lo invisible busca exponer sus experiencias a los medios de comunicación, aunque también de modo directo a los más jóvenes y a toda la población interesada en estos asuntos. «La idea también es organizar con la asociación charlas a colegios e institutos», afirma. «Con el proyecto queremos mostrar al mundo la auténtica realidad de las enfermedades raras, sin filtros ni omisiones», subraya Cecilia.