Iván, un caso entre un millón: el único gallego que sufre hemiplejia alternante

Iván Blanco Oro tiene 23 años y padece hemiplejia alternante, una enfermedad neurológica muy rara que afecta a un niño entre un millón. Reside en la parroquia de Camposancos, en el municipio de Lalín y su caso es el único en Galicia. En toda España son alrededor de una veintena. Su madre, Luz Oro Sobrado, explica que, «aos seus cinco meses, o tiña un día en brazos e quedou sen forza ningunha». Lo llevó inmediatamente al pediatra. Para cuando llegó «xa estaba normal, non tiña nada e o médico díxonos que puido ser unha convulsión», añade. A los quince días, un lado del cuerpo le quedó paralizado. Sus padres lo llevaron al hospital a Santiago y allí tras una punción lumbar y numerosas pruebas determinaron que su caso reunía todas las condiciones de una hemiplejia alternante.

Una patología, que explica Luz Oro, «reúne sete enfermidades do sistema nervioso, entre elas o Alzhéimer, o ictus, parálise cerebral, TDA, e a maioría teñen epilepsia». Iván es uno de ellos y empezó a convulsionar con ocho años. Su enfermedad fue un duro golpe, pero la familia no se rinde y tiene su esperanza puesta en la investigación, porque de momento no hay tratamiento para esta patología. La hemiplejia alternante se manifiesta con crisis en forma de episodios de parálisis que afectan a uno u otro lado del cuerpo o a ambos y que pueden durar minutos, horas o incluso días. Desde que nació, Luz no se ha apartado de su hijo. Entre ambos todo son sonrisas y complicidad. Iván asiente y se ríe cuando su madre cuenta lo mucho que le gusta ir en avión, que «non coñece o medo» y lo que disfruta un día al año conduciendo con su padre un pequeño tractor un trecho «para ir coller as patacas». Iván ratifica su gusto por hacer puzles y lo que goza haciendo fotos con una cámara.

Viajes a Barcelona

La familia se desplaza cada año a Barcelona, donde está la sede de la Asociación Española Síndrome Hemiplejia Alternante, que agrupa a los afectados. Iván está deseando que un día sus amigos se desplacen a Lalín y pueda invitarlos a uno de sus platos favoritos: las filloas ?que aún estos días le hizo su abuela?. La agrupación presta apoyo a las familias, en contacto por videoconferencia. Una relación que sirve para afrontar las dudas y problemas del día a día porque se sabe poco de la enfermedad y son los cuidadores los que más información pueden aportar a los médicos.

La familia de Iván se vuelca con él todos los días para motivarlo y buscarle aficiones con las que disfrute. La enfermedad desaparece con el sueño y, aunque las secuelas permanecen, eso hace que algunos días Iván esté bien, dentro de sus limitaciones y se enfade por esas «malditas crises» que lo dejan paralizado y, a veces, sin poder ser capaz de comer. No es una persona autónoma y su cuidado exige una atención continúa las 24 horas porque las crisis o lo ataques de epilepsia no avisan y ante una parálisis se cae. Su madre no se aparta de su lado. Son, dice, «nenos admirables, moi listos, que son conscientes do que lle pasa» y que preguntan, como hace Iván, cosas como por qué no puede conducir.

Necesita también mucha terapia para mantener los logros conseguidos. Para ello va varios días a la semana a Lalín a sesiones de fisioterapia, de terapia ocupacional y de psicología. Ahora lo que más le gusta es andar por la casa. La madre cuenta que «el empezou a camiñar con 14 anos, foi seis meses a terapia con cabalos, encantáballe montar a cabalo pero cansouse e foi xusto despois cando empezou a camiñar». Oro se queja de la falta de centros especializados que puedan prestar a Iván la atención que necesita y ayudas y servicios que desaparecen cuando el paciente cumple los 21 años. En Lalín se creó hace tres años la asociación Aranes que reúne a familias con hijos con diferentes patologías. Con ella, familias como la de Iván se sienten menos solas y más arropadas.

---

---

---