A nadie le gusta que lo ninguneen, lo miren con desprecio, se rían de uno o la tachen por loca. Y si a eso se le une el vivir estas situaciones por padecer una enfermedad, el pasar dolor y mucho sufrimiento, los sentimientos que se le pasan a las personas que la padecen son terribles, minando su autoestima, teniendo sentimientos de vergüenza, e incluso de culpabilidad por padecerla. Así ha sido y así se han sentido durante muchos años muchas pacientes que padecen fibromialgia reumática, un proceso crónico sin causa ni cura conocida, sin tratamientos paliativos específicos, y sin el respeto y consideración durante décadas de muchos profesionales sanitarios, de muchos familiares y amigos, y de la población en general. Y hablo en femenino porque 9 de cada 10 personas que la padecen son mujeres, mujeres denostadas por la sociedad, en muchas ocasiones acusadas incluso de rentismo laboral cuando han tenido que coger una baja laboral al sufrir dolor insoportable, o tachadas de locas depresivas como si incluso la depresión asociada a este proceso no fuese también una enfermedad grave. Es más, incluso el feminismo le ha dado la espalda durante mucho tiempo a este proceso que afecta, como mínimo, a más de 2 millones y medio de mujeres diagnosticadas en nuestro país, y posiblemente a otras 7 u 8 millones de mujeres todavía sin diagnosticar.
En este día celebramos el Día Mundial de la Fibromialgia Reumática y de la Fatiga Crónica, en el día del nacimiento de Florence Nightingale, madre de la enfermería moderna y posiblemente sufridora también de esta terrible enfermedad. Y lo celebramos desde 1992 ya que hasta entonces la Organización Mundial de la Salud no la consideraba una enfermedad, empleándose hasta entonces términos tan tristes o vejatorios para definirla como el de “reumatismo psicógeno” o “fiebre nerviosa o histérica”.
Por fortuna, las cosas están cambiando y aunque los estudios científicos son escasos, la concienciación de los profesionales sanitarios y de la sociedad en general está allanando el camino que nos indica que nos enfrentamos a una enfermedad probablemente neurológica a nivel del sistema nervioso central, de causa multifactorial y abordaje multidisciplinar. En este sentido, debemos resaltar la labor impagable del asociacionismo que ha sido, durante muchísimo tiempo, el único cobijo y lugar de comprensión de muchísimas mujeres afectas por esta patología.
Pero queda mucho camino por recorrer todavía. Y este camino pasa por los gobiernos y por establecer políticas sanitarias y planes sanitarios que aborden de manera multidisciplinar un problema de salud y laboral muy importante. No sólo debemos potenciar el estudio de las causas de esta enfermedad para intentar buscar tratamientos curativos o al menos lo más selectivos posibles, sino que se deben crear unidades multidisciplinares integradas por diversos especialistas para el manejo integral y personalizado de cada paciente, con el fin de intentar proporcionar la mejor atención a un problema de salud que no será mortal, pero que sí causa un gran dolor e incapacidad física, laboral y psicoemocional a muchas mujeres.
Javier Pereira es médico especialista en Medicina Familiar y Comunitaria, Urología y Cirugía Laparoscópica