El caso de Ismael, al que un comité del Sergas negó el tratamiento, no es único. Otra familia ourensana le precedió en la misma lucha que todavía mantiene en la vía judicial
05 oct 2014 . Actualizado a las 05:00 h.Ismael, un niño ourensano de cinco años, ha acaparado muchos titulares en los últimos días. El empeño de la familia en lograr que el Sergas le facilitase el tratamiento de la hormona del crecimiento les llevó a acercarse el pasado día 16 de septiembre a la reina Letizia para entregarle una carta, aprovechando su presencia en la inauguración del curso escolar en Pereiro de Aguiar. Le pedían que intercediese ante la Xunta. Ese fue el principio del fin de muchos meses de angustia para una madre en paro y sin ingreso alguno, y para los cuatro abuelos -entre todos, suman 1.100 euros de subsidios-, que estaban dispuestos a hacer todo lo posible para darle a Ismael ese tratamiento que le ayudase a desarrollarse con normalidad.
El coste de la medicación es de 1.800 euros por semestre. Una cifra inalcanzable para ellos, pese a la movilización vecinal que les ayudó en su tarea de reunir 17 gigantescos sacos de 400 kilos cada uno con tapones de plástico destinados al reciclaje. En la fábrica les ofrecían 200 euros por tonelada.
Pero el caso de Ismael no es único. La familia de Víctor, otro ourensano que hoy tiene seis años, pasó por la misma frustrante lucha contra las negativas del comité gallego que autoriza este tratamiento, y por la angustia de no tener dinero para sufragar la medicación por su cuenta. Fernando, el padre, estaba en paro y había agotado las prestaciones, y Rosa, la madre, trabaja en una peluquería. También ellos recurrieron a la búsqueda de tapones y para ayudarles se organizaron campañas desde la Fundación Seur y la Fundación Coren, además de por colectivos particulares. Así lograron sufragar los primeros meses de medicación a través de una clínica privada. La Voz de Galicia contó su historia el 13 de septiembre del 2013 y también su propósito de defender sus derechos a cualquier costa. Ellos llevaron al sistema público de salud ante los juzgados -gracias a la solidaridad de un abogado que se ofreció a defenderlos sin cobrar-, y ganaron la primera batalla.
El juez de primera instancia consideró más que probado, con los resultados de los meses de tratamiento que ya había recibido Víctor, que el niño respondía a la medicación.
Las argumentaciones del comité científico del Sergas para negarla eran que la respuesta a las pruebas no alcanzaban los niveles exigidos para justificar que la administración de la hormona funcionaría. Tras un año de recibir la medicación, Víctor no solo había crecido doce centímetros, sino que, según los informes médicos, su maduración ósea había avanzado y ya era capaz de hablar, de subir escaleras o de pegarle patadas a un balón. Algo impensable un año antes. Pero la alegría que provocó aquella sentencia de noviembre del 2013, por lo que suponía de asegurar una continuidad del tratamiento, duró poco a la familia de Víctor. El Sergas decidió recurrirla ante el TSXG.
Ejecución provisional
El miedo a que la vía judicial prolongase en el tiempo la posibilidad de Víctor de tener ese tratamiento, les llevó a pedir la ejecución provisional de la sentencia. También a eso se opuso el Sergas, aludiendo que, debido a la precariedad económica de la familia, si finalmente el TSXG daba la razón a la administración sanitaria, ellos no estarían en condiciones de restituir el dinero público gastado. El juez no aceptó ese argumento por entender que se estaba cayendo en una discriminación por la condición económica «cuando las personas que tienen menos recursos son las más necesitadas de protección», y recordó que «está en juego la salud de un niño». Así pues Víctor recibe a día de hoy el tratamiento por esa vía judicial -aunque todavía pende sobre la familia la espada de Damocles del recurso en el TSXG-, e Ismael recibirá la hormona por una decisión del mismo comité evaluador que se la negó en varias ocasiones, fechada el 24 de septiembre y que se justifica en el diagnóstico de crecimiento intrauterino retardado. Algo que, según recuerda su madre Rocío, consta en el expediente del niño desde que nació. Ella sigue convencida de que la carta a la reina surtió efecto.