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«Hai pacientes con Párkinson que nin din que o teñen nin saen da casa»

María Guntín
María Guntín LUGO / LA VOZ

LUGO

María Pedreda

Desde la única asociación que hay en Lugo, ASPALU, explican que estereotipos, desinformación y diagnósticos tardíos lastran la calidad de vida de los afectados

11 abr 2022 . Actualizado a las 05:00 h.

El Párkinson es un trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso de manera crónica y progresiva. Actualmente, es la segunda enfermedad más prevalente después del Alzhéimer. La pérdida o degeneración de las neuronas provoca escasez de dopamina en el organismo, una sustancia que se encarga de transmitir la información necesaria para que el cuerpo pueda realizar distintos movimientos.

Como cada 11 de abril, el Día Mundial del Párkinson pone de relieve numerosos mitos y estereotipos a los que se enfrentan los pacientes —no todos tiemblan, por ejemplo—. En la provincia de Lugo, solo hay una asociación que concentre a pacientes y familiares, creada en 2008. ASPALU, con casi 100 socios, organiza talleres, difunde información y busca visibilizar una enfermedad aún desconocida para la sociedad. Sin embargo, las estadísticas desvelan que un 5 % de la población tiene Párkinson.

Eduardo Fernández es el vicepresidente de la entidad y habla del eslogan de este año, con motivo del día mundial. ‘La otra cara del Párkinson' busca desvincular esa imagen de persona mayor con temblores, ya que no es, según explica, lo más habitual. «Entendemos que hai que cambiar un pouco as etiquetas porque o 20 % de pacientes con Párkinson non manifestan tremores e o 35 % ten menos de 50 anos. Por outra banda, a nivel cognitivo afecta, como moito, levemente», explica Eduardo.

Hasta la asociación lucense llegan socios de poco más de 30 años, aunque también hay personas mayores. Sobe el diagnóstico, los afectados saben que «é a peza fundamental», pero en algunos casos la espera se traduce en décadas, tal y como ratifica el vicepresidente de ASPALU, que conoce casos de personas a las que diagnosticaron apnea del sueño cuando en realidad, lo que tenían era Párkinson.

Los síntomas y el diagnóstico

Aunque hay varios síntomas principales, «se aparecen dous ou tres ao mesmo tempo, tes un 99 % de posibilidades de telo», añade Eduardo, que también explica que muchas veces, la enfermedad es un tabú: «Hai xente que non di que o ten nin sae da casa».

«Ao ir ao médico, danche a medicación propia da enfermidade. Si melloras, é Párkinson. Isto foi o que me pasou a min», cuenta Fernández. En su caso, este trastorno del movimiento se manifestó con dolor en una pierna, que luego se extendió a la columna e incluso al cráneo.

Todos los pacientes toman una medicación adaptada a los síntomas que tengan. Sin embargo, desde ASPALU recuerdan que muchas veces producen efectos secundarios que incluyen sudoración y ansiedad.

Además de los fármacos, en algunas ocasiones se apuesta por las intervenciones que pasan por la estimulación con ondas magnéticas o con electrodos.

Ricardo defiende que «cada enfermo é un mundo». Sobre la calidad de vida, explica que lo primero y más difícil es asumir la enfermedad. Después viene la adaptación. «Poden aparecer dores, tremores...», precisa. Un buen apoyo familiar, el diagnóstico adecuado y tratamientos efectivos son clave para «levar unha vida normal, non complicada, e compatible co traballo».

Sin embargo, los que padecen Párkinson se enfrentan a muchas etiquetas impuestas por la sociedad. «A xente diche que andas lento, que apures», pero eso, sienta mal. En los casos más duros, a la asociación lucense llega gente a la que le han prohibido «ir ao aniversario do neto porque treme moito».

El testimonio de Eduardo

«Cando mo dixeron eu xa levaba 33 anos loitando coa diabetes. Apareceu o Párkinson, custoume asimilalo e adaptarme, entre outras cosas porque non coñeces. Eu non sabia nada desa enfermidade», confiesa Eduardo. «É unha lousa máis enriba do lombo», añade. Su diagnóstico llegó en el año 2018. Una semana después, ya formaba parte de ASPALU.

Esta asociación de Lugo ofrece servicios de fisioterapia, gimnasio y logopedia. Actualmente también incluye podología, psicología y psiquiatría, además de organizar talleres de cestería, informática y piscina.