Paula Varela, enferma de glaucoma: «O 40 % dos pacientes non seguen os tratamentos que frean a enfermidade»

Paula Varela naceu en Antas de Ulla (Lugo) hai 44 anos. Operada con catro meses de vida porque non abría ben os ollos. Pasado o tempo, con 35 anos sufriu unha perda importante de visión. Diagnosticáronlle glaucoma conxénito, unha enfermidade ocular que é a segunda causa de cegueira a nivel mundial. Ademais, Varela é a secretaria da Asociación de Glaucoma para Afectados e Familiares (AGAF), que agora fai fincapé a través dunha campaña na importancia de que os pacientes con glaucoma sigan as pautas de medicación —estímase que o 40 % non o fai—, responsables de frear o avance da enfermidade.

—Fálenos da súa enfermidade.

—Teño glaucoma conxénito. Durante moitos anos padecín a baixa visión e agora, o que se coñece como cegueira legal, posto que vexo de xeito residual. Eu sempre seguín unha serie de coidados e dende hai 10 anos, teño medicación.

—En que consisten os fármacos?

—A medicación actual consiste en botar gotas nos ollos. Seguir a pauta de medicamentos é fundamental, do mesmo xeito que manter uns coidados necesarios na vida diaria.

—Con que debe ter coidado?

—Co esforzo físico e con coller pesos, non agocharme baixando a cabeza, prescindir das bebidas alcohólicas, excepto no caso —moderado— do viño tinto porque ten capacidades antioxidantes. As persoas con glaucoma tamén temos que ter coidado cos efectos doutros medicamentos, advertindo sempre aos médicos do que padecemos.

—Por que unha campaña para incidir na medicación?

—Estímase que o 40 % das persoas diagnosticadas que teñen pautados medicamentos para o glaucoma non seguen o tratamento porque os colirios poden provocar efectos secundarios, pican... e non llo din ao médico. Outras persoas seguen o tratamento, pero non nas horas adecuadas ou non botan as gotas de xeito efectivo —hai que separar a pálpebra inferior, secar o exceso de colirio e premer suavemente o conduto lacrimal—.

—Poden traballar?

—O tipo de afectación de cada persoa é moi diferente. Ten unha forma semellante que é a perda do campo visual, pero hai distintos graos. A nivel laboral importa moito a idade na que se diagnostica, polo que é cuestión de adaptarse. O máis habitual é facer adaptacións no posto de traballo relacionadas coas axudas visuais — aumento do tamaño da letra do ordenador, por exemplo—. Cando falamos de discapacidade, xa é mais complicado. Eu, por exemplo, non podo ter coche propio, desprazarme... isto é un gran impedimento á hora de estar no mercado laboral.

Glaucoma, ocuparse sin preocuparse

Manuel Cordido

—Hai cura?

—O glaucoma nin ten cura nin é reversible, motivos fundamentais polos que incidimos na adherencia ao tratamento xa que se pode frear con éxito seguindo as pautas. Os doentes crónicos debemos ser moi responsables coa nosa saúde.

—Existen intervencións?

—Está avanzando moito a investigación. Na asociación organizamos periodicamente xornadas de divulgación sobre isto. As operacións con láser están traendo moitos avances.

—O glaucoma ten máis síntomas que a baixa visión?

—O principal problema é que non hai síntomas que nos poidan alertar, polo que temos que ir ao médico e pedir, chegados os 40 anos, que nos fagan un exame de visión. No meu caso particular, o glaucoma conxénito, os médicos detéctano practicamente no nacemento.

—O seu é dos mais prevalentes?

—Todo o contrario, é unha doenza rara de escasa prevalencia. O máis común é o glaucoma de ángulo aberto.

—Como marca o glaucoma o seu día a día?

—Para min é unha doenza que implica uns coidados diarios baseados no descanso, nunha dieta equilibrada e nun exercicio moderado, ademais dunha atención médica moi estreita.

—Fai deporte?

—A min gústame a natación e emprego unhas gafas mais grandes do normal que repousan no oso da cara e non no ollo. Non podo tirarme de cabeza... é dicir, debo ter certos coidados.

—Como é a súa visión?

—Eu teño resto visual, non unha visión funcional. Emprego lector de pantalla no ordenador, lectura en braille, uso bastón branco na rúa...

—Consello principal para os que acaben de ter un diagnóstico?

—É moi importante ter a casa ben ordenada, sen cousas no medio do camiño ou a media altura.. e ata pechar a porta do forno! Temos técnicas ata para limpar.

—Que pode facer a familia de alguén que acaba de saber que ten glaucoma?

—Comprensión, empatía e non sobreprotexer ao doente.

---

---