La esperanza llega al lupus
OPINIÓN
Me preguntas cómo me siento al escuchar la noticia de que la mutación en una niña española desvela la causa genética del lupus. Me siento feliz. Feliz de lo que supone poder llegar a conocer el origen de la enfermedad que padezco e ilusionada por todo lo que ello traerá consigo: tratamientos específicos para poder combatir la dolencia sin terribles efectos secundarios, mejora exponencial de la calidad de vida de los pacientes y, si me permito soñar, esperanza en lograr su curación.
Me acuerdo de mi diagnóstico, hace ya casi 30 años. Tras meses con terribles dolores articulares y un cansancio extremo, que me impedían desarrollar una vida normal sin dar con la causa, escucho las siguientes palabras: «Tienes lupus. Es una enfermedad crónica que afecta en un 90 % a mujeres, no sabemos qué la produce ni conocemos su cura. A partir de ahora, además de un tratamiento de por vida, no podrás volver a tomar el sol y no podrás tener hijos». Puñalada directa al corazón.
Este diagnóstico dio el pistoletazo de salida a un camino que transformaría mi vida en todos sus ámbitos: laboral, personal, familiar… De hospital en hospital, de especialidad en especialidad. Fueron años repletos de múltiples pruebas, innumerables analíticas, complejas cirugías, difíciles tratamientos y dos trasplantes de riñón. No ha sido un camino fácil y, aunque alguna vez estuve cerca de saludar a San Pedro, igual que el resto de mis compañeras de diagnóstico, jamás he tirado la toalla.
Me acuerdo de las que se han quedado por el camino, como «ella», con la que compartí varias estancias en el hospital y, aunque teníamos la misma dolencia de base, en su cuerpo se había manifestado mucho antes que en el mío, en plena adolescencia, con la intensidad y la virulencia con la que puede dar la cara este lobo; ella lo rechazó con toda la fuerza con la que se lucha a los 15 años. La batalla fue tan encarnizada que su cuerpo salió bastante maltrecho; cuando la conocí, con apenas 22 años, ya había perdido su primer trasplante y había regresado a diálisis. En su guerra venció el lupus.
Por eso, cuando escuché al doctor José María Pego, en las XXI Jornadas de la Asociación Galega de Lupus, explicar que les resultó difícil encontrar a pacientes recién diagnosticados de nefritis lúpica para participar en un ensayo clínico, porque cada vez los diagnósticos del lupus son más precoces y los tratamientos más efectivos, no pude evitar emocionarme.
Me acuerdo de la Asociación Galega de Lupus, que en el 2022 cumple 25 años, de la ilusión con la que la fundamos al sentir la necesidad de comprender la enfermedad por parte de las pacientes, la necesidad de conocernos y compartir nuestras experiencias, la necesidad de escuchar a nuestros doctores y especialistas sin la bata blanca hablándonos de tú a tú, la necesidad de entender los tratamientos a los que nos sometían, la necesidad de potenciar la inexistente investigación que había por entonces. ¡Cuánto hemos aprendido, cuánto hemos compartido, cuánto hemos consolado, cuánto hemos crecido! Tanto que, además de organizar en Galicia dos congresos nacionales, hemos llegado a realizar una importante donación para la investigación de nuestra dolencia.
Me acuerdo de los magníficos profesionales de la sanidad pública que nos han acompañado a lo largo de todos estos años, que han luchado contra la enfermedad que habitaba en cada una de nosotras con los pocos medios de los que entonces disponían; de los que se empeñaron en investigar para que las afectadas de lupus pudiésemos ser madres (el embarazo y nacimiento de mi hija ha sido mi mejor regalo); para que tengamos medicamentos específicos e, incluso, para que podamos soñar con la posibilidad de una cura.
Me acuerdo de mi familia que, igual que las familias de todos los afectados de lupus, ha sido mi eterna aliada, y de los amigos que, como tú, habéis estado a mi lado sujetándome cuando el camino parecía desaparecer bajo mis pies.
De verdad: ¡cuánto hemos deseado que llegase esa noticia!