Vivir un embarazo arco iris tras sufrir una muerte perinatal: «Psicológicamente es durísimo»
OURENSE
María Conde y Patricia Caamaño perdieron a sus hijas poco antes de nacer y tiempo después dieron a luz bebés sanos
22 oct 2023 . Actualizado a las 16:49 h.Un embarazo normal, sin incidencias. Todas las pruebas iban saliendo bien hasta que, de repente, todo se volvió negro: «No hay latido». Es la historia de María Conde y de Patricia Caamaño y de muchas otras mujeres, muchas otras familias, que de repente afrontan una muerte perinatal en las semanas o los días previos al esperado parto. Ambas son madres de un bebé estrella, Clara y Zoe, como se conoce a los niños que fallecen antes de nacer o a las pocas semanas, y también de un bebé arco iris, Alonso y Leia, como se califica a los que nacen después.
«El embarazo de Alonso lo viví con mucho miedo de que volviese a pasar lo mismo que con Clara», dice Conde. Y añade: «Pierdes mucha inocencia. Intentas estar fuerte y pensar en el bebé y decir ‘se merece un embarazo en el que estemos todos ilusionados'». María está encinta de nuevo. De diez semanas. Lo cuenta con una amplia sonrisa, recordando que con Alonso (que ahora tiene dos años) no se atrevió a decirlo hasta que estaba de 20 semanas. «El miedo siempre está ahí y nos va a acompañar para siempre, pero psicológicamente esta vez es menos agresivo», asegura. Coincide en la percepción su marido, José de Jaime: «Sigue habiendo carga, pero no es la misma». Hablan con una sonrisa, con lágrimas en los ojos al recordar a Clara.
Cuando se cumplían nueve meses del parto de Zoe, que murió a las 32 semanas de gestación, Patricia supo que estaba embarazada de nuevo. Era un bebé buscado, pero la carga emocional fue tremenda. «Fue una sacudida saber que estaba ahí», relata. El embarazo fue una montaña rusa. «Quieres estar bien porque ella está bien, pero las pruebas de su hermana también decían que estaba bien y ahora no está. Y quieres estar feliz pero estás triste. Eso genera culpa, porque la sociedad te dice que el bebé lo siente todo y se lo estás pasando», añade. En su caso, su marido y ella decidieron protegerse mucho y vivieron el embarazo casi en soledad junto a su hijo Iago, que entonces tenía nueve años, y que no dejaba de preguntarle a su madre si el bebé se movía. «Psicológicamente es durísimo», dice Patricia. Alaba la parte médica (son considerados embarazos de riesgo y se multiplican los controles), pero lamenta que no haya atención psicológica en todo el proceso. «Que alguien te diga ‘vas a estar triste y es normal'. Porque se supone que tienes que estar feliz, que lo otro no pasó y lo tienes que haber olvidado, y no es así», remarca.
Leia tiene seis años y ha integrado a su hermana en su vida con total naturalidad. «Para ella Zoe es amor, está en las estrellas y en el corazón», cuenta su madre. Y eso ayuda mucho a sus padres y a su hermano en el duelo: «Para nosotros tres hay mucho dolor».
Conde y Caamaño contaron su experiencia en las jornadas sobre muerte perinatal que la primera organizó con la asociación Bolboretas no ceo (que preside Caamaño) en O Barco de Valdeorras y que este año estuvieron dedicadas a los bebés arco iris. En el caso de Conde, que es jurista, además, dio una charla en materia legislativa. «Entró en vigor la ley de registro civil que permite inscribir a los bebés que mueren con más de 180 días de gestación», recordó Conde. Es un paso, pero todavía sigue pendiente conseguir que los bebés estrella aparezcan en los libros de familia. «Falta que les den la dignidad de personas. Hasta que inscriban a nuestros hijos no vamos a parar», remató.
¿Algún alma caritativa que comparta sin parar mi petición para que llegue lo más lejos posible? ??
— Virginia del Río (@Virginia_delrio) October 10, 2022
Mi hijo murió antes de nacer y quiero inscribirlo en el “libro de familia digital”. - ¡Firma la petición! https://t.co/7hnB7HEtbC a través de @change_es
En las jornadas, tituladas La luz en medio de la tormenta, participaron también profesionales sanitarias con años de experiencia tratando con familias que han pasado una muerte perinatal.
Carla Estévez, matrona: «Tras una muerte perinatal hay más opciones que cortar la leche de manera farmacológica»
Carla Estévez es matrona y consultora en lactancia. También en casos de muerte perinatal. Dice que todavía falta que a las madres que pasan por ese proceso se les informe de todas las posibilidades que tienen. «Hay más opciones que cortar la leche de manera farmacológica», dijo. Aseguró que todavía hay muchos profesionales que rehúsan contárselas a las mujeres que están pasando esa situación, pero que ella, en sus diez años trabajando en el paritorio, sí lo hacía. «Igual en el momento del shock no están preparadas para tomar una decisión, pero con el tiempo, esa información está ahí y pueden elegir», defendió. Porque frente a lo que la mayoría de la sociedad cree, se puede producir leche desde la semana 16 de gestación. Además de tomar pastillas, las mujeres pueden elegir hacer una inhibición fisiológica «para que se vaya la leche sola» o donarla. «Hay bancos de leche en Vigo y Santiago», explicó. «Hay a mamás a las que hacerlo les ayuda a transitar el duelo. Conozco a una que decía que le ayudaba a tener más presente a su bebé y al mismo tiempo estaba ayudando a otros a sobrevivir», dijo. Porque la mayoría de los bebés que toman leche donada son prematuros o con enfermedades graves.
Estévez contó también que hay mujeres que se sacan la leche para hacer un ritual de duelo, como puede ser crear una joya con ella o incluso enterrarla y plantar un árbol. Además, según remarcó, estar sacándose leche no interfiere en un nuevo embarazo.
La matrona tiene una larga experiencia trabajando con mamás de bebés arco iris. «Normalmente son embarazos con muchos miedos, pero las lactancias suelen ir bien. Están muy motivadas», apuntó.
Estévez cree que falta hablar más de muerte perinatal. De hecho, ella lo hace cuando da clases preparto. «No es que le dedique mucho tiempo, pero lo dejo caer», explicó. No es cuestión de asustar a nadie, pero sí de contar algo que sucede. De hecho, entre el 20 y el 25 % de los embarazos rematan en aborto en el primer trimestre. El porcentaje va descendiendo a medida que pasan las semanas.
Helia Mariño, obstetra: «Se recomienda esperar a tener el duelo superado para buscar otro embarazo»
Los embarazos arco iris son especiales para las familias y también para los sanitarios. Lo dijo Helia Mariño, obstetra que durante años trabajó en el Hospital Comarcal de Valdeorras y que ahora lo hace en Vigo. Rompió una lanza a favor de la creación de consultas monográficas de embarazos arco iris, consciente de que son diferentes a las gestaciones en las que la madre no ha perdido a un bebé previamente.
Explicó que no hay un tiempo estipulado entre embarazos, aunque sí se recomienda que el duelo «esté superado». No existe un plazo, aunque hay estudios que reflejas casos de alta depresión incluso siete años después. También es aconsejable esperar a los resultados de la autopsia del bebé estrella, que suele tardar unos seis meses. «En hasta el 60 % de los casos no se sabe qué le pasó al bebé y es muy frustrante, pero en los que se sabe genera más tranquilidad, a los padres y a los obstetras, porque hay una posible acción para que la siguiente vez no vuelva a pasar», apuntó. Reconoció que no se ha avanzado mucho en este campo, pero sí se sabe que en los casos en los que la gestante sufrió preclampsia, tomar aspirina da buenos resultados para prevenirla. Aprovechó para reclamar formación a los sanitarios sobre cómo dar malas noticias. «Lo que sabemos es de forma autodidacta y en base a la experiencia», remarcó. Reconoció que precisamente esa falta de enseñanza reglada provoca que «a veces lo hacemos mal».
Jesica Rodríguez, psicóloga: «Lo mejor es acompañar desde el silencio y huir del ‘tranquila'»
Entre las ponentes de las jornadas celebradas en O Barco estaba Jesica Rodríguez, psicóloga perinatal, que explicó que el embazado de un bebé arco iris es un desafío emocional.
—¿Hasta qué punto?
—Son embarazos que se viven dentro de una tormenta de emociones ambivalentes y que traen consigo muchos miedos. La ansiedad se dispara, a menudo también los síntomas depresivos. Están marcados por la presión, la inquietud y en ocasiones también la culpa. Además de las propias emociones que nacen de la madre (y el padre o el progenitor no gestante), muchas veces estas mujeres y sus parejas se ven poco validadas en sus emociones por la familia y amigos, que les «animan» a experimentar emociones positivas en detrimento del recuerdo del bebé fallecido, que está muy presente en este embarazo.
—¿Qué preparación psicológica deben hacer quienes han perdido un bebé antes de afrontar una nueva gestación?
—El duelo es algo completamente individual y dinámico. Es importante que normalicemos esta vivencia de dolor y se acepte, que consigan transitar ese proceso estableciendo una relación emocional con el bebé fallecido, integrando su vida y su muerte, y tomarse el tiempo que necesiten para hacerlo. Aunque muchas mujeres desean buscar el embarazo inmediatamente y puede que no haya indicaciones médicas que lo impidan es conveniente que se den un tiempo para que el duelo sea elaborado y no se solape con el nuevo embarazo.
—Y durante el embarazo, ¿qué consejos les daría?
—Normalizar cualquier emoción que pueda llegar relacionada con el hijo fallecido y el nuevo embarazo (siempre que no sea desbordante o incapacitante), darse la oportunidad de recordar, hablar del bebé y no juzgarse por sentir esa ambivalencia ante el embarazo, permitirse sentir miedo como parte de este proceso, a la vez que ilusión por la llegada de un nuevo bebé. Es útil que hagan un diario de las vivencias del embarazo, de igual modo que es bueno realizar todas las preguntas que necesiten en los controles gestacionales. Y conocer cómo será emocionalmente este proceso, de tal manera que no les «pillen por sorpresa» emociones y pensamientos que parecen no «encajar con lo esperado mientras se está esperando la llegada de un nuevo hijo». Es aconsejable entrar en contacto con grupos de familias que atravesaron muerte gestacionales, pues habrá algunas que vivan o hayan vivido embarazos tras la muerte perinatal y serán fuente de apoyo y comprensión.
—De cara a la sociedad. ¿Qué deberíamos evitar decirle a quien esté pasando esa situación?
—Debemos entender que su bebé vivió y murió, ha existido y ellos serán siempre sus madres y padres; con lo cual validar este dolor es absolutamente necesario. Tomar conciencia de que un hijo no sustituye a otro. Lo mejor que podemos decirles es que estamos a su lado para lo que necesiten, para hablar, para escuchar, y en muchas ocasiones para acompañar desde un silencio que indica la presencia, un abrazo, una mano cálida puede decir mucho más y ser más reconfortante que una frase inadecuada. Sobre todo se debe huir de expresiones como «tranquila», «ahora debes estar bien», «piensa en el bebé que viene»...
—¿Son muy diferentes los miedos durante la gestión con respecto a una embarazada que no ha pasado por una muerte perinatal?
—Los miedos en estos embarazos son más altos, más intensos y más frecuentes. Estas madres han perdido la inocencia, la vida y la muerte han ido de la mano, con lo cual la idea de que los embarazos suponen el nacimiento de un bebé vivo para ellas ya no es válida, ya no es real.
Aunque los principales miedos se centran en que el embarazo continué, que no haya una anomalía en el bebé, que nazca y nazca sano, la intensidad es mayor. Las conductas de comprobación de que todo va bien son más frecuentes y su umbral del dolor es más bajo. Además se unen miedos a ser capaz de quererlos lo suficiente, más cuando tenemos en cuenta que tienden a establecer un vínculo y apego más tardía para evitar cualquier sufrimiento si el embarazo culmina en fallecimiento del bebé. Y en ocasiones está la culpa por el miedo a «olvidar al otro hijo», algo que no sucede.
Estas mujeres suelen estar mucho más vigilantes sobre los síntomas de su embarazo que otras gestantes, suelen reaccionar antes ante cualquier cambio en los movimientos del bebé y en muchas ocasiones (casi siempre) comparan un embarazo con el anterior, lo cual es muy extenuante emocionalmente para ellas.