«La poesía es una vía de escape de mis frustraciones por la esclerosis múltiple»

Cada uno tiene su diagnóstico, cada uno sufre su evolución, cada uno convive con su enfermedad a su manera y cada uno tiene su trayectoria personal. Son diferentes, pero su relato se vuelve similar cuando hacen memoria sobre cómo supieron que tenían esclerosis múltiple. Estaban en la treintena y de repente un día empezaron a notar algunas cosas «raras»: que si perdían fuerza en un brazo por momentos, que si subir una escalera se tornaba una odisea, que si tuvieron una caída sin motivo que les llevó a Urgencias... Después, un periplo más o menos largo, según el caso, hasta que los médicos les dijeron que era esclerosis múltiple. Es el nombre común que se singulariza con el apellido: síndrome clínico aislado, recurrente remitente, secundaria progresiva y primaria progresiva.

Otro de sus nexos es Aodemper, la asociación ourensana de esclerosis múltiple, párkinson y enfermedades raras. Allí no solo encuentran el apoyo fundamental para tramitar la discapacidad o los imprescindibles servicios de psicología y fisioterapia, sino que es también un lugar de ayuda mutua y socialización. Hace apenas dos años la entidad que desde el mes pasado preside Manuel de Santos incluyó teatro en su catálogo de actividades. Y la acogida es cada vez mejor.

«Para min facer teatro é importante porque traballamos a memoria e a dicción. E divertímonos», destaca Alberto Permuy. A sus 43 años convive desde hace 12 con la esclerosis múltiple que hace unos cinco le dejó en silla de ruedas. Cada miércoles trata de no perderse el ensayo del grupo, en el que todos tienen la misma enfermedad. «Eu penso que o teatro vaille ben a calquera persoa, estea enferma ou non, porque é unha actividade liberadora», relata. En su caso lo disfruta muchísimo y le gusta subirse al escenario.

Hace un par de semanas el grupo representó Abordaxe en el Teatro Principal. Es una obra basada en el poemario de Ieltxu Marcos Campoamor, también socio de Aodemper. «Publiqué un libro y le propuse a la profesora de teatro intentar hacer algo... porque esto es más una acción teatral que una obra al uso», explica Ieltxu. Cada uno de los integrantes eligió una pieza de Confesiones de un majara cuerdo, que es como se titula el poemario. «Hacer teatro es una forma de pasar una tarde diferente con los compañeros, que te entienden porque tienen lo mismo que tú», relata el autor.

Ieltxu comenzó a escribir a raíz de su diagnóstico, que llegó cuando tenía 28 años. «Antes era más de hacer deporte y malabares», relata el ourensano, que ahora tiene 37. Con la enfermedad «me toca estar sentado», así que recuperó la poesía, que ya componía en el colegio. «Era una vía de escape de todas mis frustraciones. Me liberaba escribir lo que me pasaba y le he cogido gustillo», reconoce. Aunque tiene esa faceta de desahogo, cuenta que no todos sus versos están relacionados con su enfermedad. «Hay varios poemas que hablan de la vida en general y que podían existir sin la esclerosis múltiple», explica. Asegura que él no es el majara cuerdo del título, sino que ese papel le corresponde a su alter ego. «Esas cosas que escribe son muy bonitas y yo no podría hacerlo», relata entre risas. Y reconoce que escuchar sus versos en boca de sus compañeros le llenó de orgullo. «Estaría genial con otro texto también, pero así es como que todos estamos cuidando a mis hijos, que son mis poemas», relata.

Ejercitar las manos y la memoria al mismo tiempo

También forma parte del grupo de teatro de Aodemper Eva Fernández Barreiros, que recurre a los servicios de rehabilitación y psicología, pero también a pilates o los talleres de memoria. Y trata de no perderse excursiones, actividades o quedadas. «Intento tener vida social», resume Eva, que desde hace diez años utiliza una silla de ruedas eléctrica para moverse en la calle (en su casa, que está adaptada, prefiere la manual).

A sus 50 años hace veinte que fue diagnosticada de esclerosis múltiple, así que sabe que toda la actividad que le ayude a frenar la rigidez del cuerpo es beneficiosa para ella. Por eso pinta, escribe, dibuja mandalas: «Obligo a las manos a trabajar la psicomotricidad fina». Le hablaron del encaje de bolillos, probó y se enganchó. «Ya estoy en mi tercera labor y tengo más palillos», relata. Para los profanos, explica que se va a más según la destreza, porque no es solo mover las manos, es también hacer un ejercicio de memoria para saber hacia dónde van los bolillos o dónde hay que pinchar los alfileres. Y entonces se suman los beneficios cognitivos de la actividad.

---

---

---