José Luis, trasplantado de riñón: «Mi pensamiento más recurrente era: ¿Aparecerá un riñón que me sirva?»

El programa Alcer Contigo, que desarrolla la asociación de lucha contra las enfermedades del riñón, prestó ayuda el pasado año a 164 vecinos de la provincia que se enfrentaron a una patología que se mantiene silente durante años. En la mayoría de los casos la enfermedad renal da la cara cuando está tan avanzada que las alternativas para el paciente se limitan a la diálisis y el trasplante. El impacto del diagnóstico no solo es anímico, sino que supone un cambio radical en la vida de quien lo recibe. José Luis Parada, el actual tesorero de Alcer Ourense, es un ejemplo paradigmático de esa realidad.

—¿Cómo supo qué le pasaba?

—Me diagnosticaron el 19 de enero del 2022. Yo tenía diabetes y me habían avisado de que podía ocasionarme problemas renales. Empecé a perder peso, a sentir cansancio, fatiga, inapetencia y a tener algún pico de fiebre alta. Una noche me encontré tan mal que decidí ir a urgencias y los siguientes cuatro meses me los pasé ingresado en el hospital, tres de ellos en la uci. Los dos riñones habían dejado de funcionar y me envenené por dentro. Se me encharcaron los pulmones y estuve con oxígeno varias semanas. Vaya, que casi no lo cuento. Los intensivistas decían que había tenido suerte de salir adelante y, sinceramente, hubo momentos en los que pensé que me iba a morir. Salí de allí ya con la diálisis pautada tres días por semana cuatro horas por día.

—¿Cómo lo llevó?

—Es un palo, un cambio completo. La vida con la diálisis se pone patas arriba. Yo estaba trabajando y tuve que dejarlo, y eso que era un trabajo de oficina. Primero te dan una baja y luego pasas a situación de incapacidad laboral. Los días que tienes diálisis nunca sabes cómo vas a salir. En mi caso pasé muchos meses que iba a diálisis por la mañana y al llegar me acostaba y no me levantaba en todo el día. Es una terapia exigente y agotadora porque somete a mucho esfuerzo al corazón, pero además supone mucho estrés mental. Las cuatro horas que estás allí enganchado te pasan mil cosas por la cabeza.

—¿Cuál era su pensamiento más recurrente?

—¿Aparecerá un riñón que me sirva? El 10 de marzo hizo un mes que me trasplantaron, los médicos son optimistas y yo me siento estupendamente. Estoy eternamente agradecido a la persona que donó el riñón que me pusieron, pero en aquel momento esto parecía algo inalcanzable. En mi caso me habían advertido de que siendo cero negativo las posibilidades de trasplante eran menores, así que cuando empecé en diálisis afronté la vida sin hacer más planes de futuro que volver pasado mañana, pensando en el día a día. Y mientras, intenté aprovechar el tiempo de estar bien haciendo algo de ejercicio y colaborando con la asociación.

—¿Cuando entró en contacto con Alcer?

—Estando en diálisis, en una visita que hizo la trabajadora social de la entidad a la sala. Después me acerqué a la sede para conocerlos un poco mejor y me gustó el ambiente que había y los programas que se desarrollaban. Fue cuando decidí implicarme más activamente con ellos y aquí sigo.

—¿Qué cree que urge mejorar en el abordaje de esta enfermedad?

—Desde luego la información y la concienciación social sobre lo que es esta enfermedad, pero también la gestión burocrática de las incapacidades para los enfermos. Yo tenía ahorros y no tengo hijos, pero hay gente que pasa verdaderos apuros. La valoración de la discapacidad llega a tardar dos años y eso es demasiado si no tienes una red que te preste apoyo económico, además del emocional.

—¿Cuáles son las claves para afrontar la enfermedad?

—Lo primero que yo recomendaría a quien acaba de ser diagnosticado es que no se desanime y, en segundo lugar, le diría que busque ayuda. Es muy importante tener la información para poder controlar su propia enfermedad y abordar las diferentes facetas a las que va a tener que enfrentarse, tanto desde el punto de vista del cuidado de su salud y de la nutrición, como la laboral, la económica y la psicológica. El factor anímico es fundamental porque los tratamientos van a ser lagos y vas a experimentar altibajos en los que tener apoyo va a ser muy útil. Al margen del cariño de los cercanos, lo bueno que tiene ir a una asociación es que te sientes comprendido porque sabes que los compañeros que están ahí han pasado por lo mismo. Incluso aquellos que están descartados de las listas de trasplantes te enseñan de dónde sacan el ánimo para seguir adelante.

Alrededor de 500 ourensanos reciben tratamiento renal sustitutivo

Coincidiendo con el Día Mundial del Riñón, que se conmemora el 13 de marzo, Alcer saldrá a la calle para dar a conocer su actividad y concienciar a la población sobre la importancia de prevenir la enfermedad renal crónica, también conocida como patología silenciosa porque cuando da síntomas es porque el órgano está llegando al final de su vida útil. De ahí la importancia de una detección precoz. Durante toda la mañana habrá mesas informativas en los tres hospitales públicos de la provincia: en el edificio Cristal del CHUO y en los comarcales de Verín y Valdeorras. Llevar una alimentación sana y equilibrada y evitar automedicarse son claves para prevenir la enfermedad, explica Miguel Ángel Quintas, presidente de Alcer Ourense. Cita el ibuprofeno, del que asegura que se abusa muchísimo». E insiste: «Es importante trabajar en la prevención para no terminar conectado a una máquina [de hemodiálisis]».

En Alcer suman un total de 167 socios. Son pacientes en tratamiento o que han sido trasplantados, como el propio Quintas. En abril se cumple un año de la intervención en la que recibió un órgano nuevo. Cuenta que su calidad de vida ha mejorado muchísimo, aunque no está exenta de secuelas. Habla del tembleque de las manos, la pérdida momentánea de visión o del cansancio; y nombra las más de diez pastillas diarias que tiene que tomar para evitar que su cuerpo rechace el órgano. Es consciente de que tiene que cuidarlo para que le dure lo máximo posible. «La media son unos 15 años si es de paciente muerto y unos 20 si es una donación en vida», señala.

Actualmente unos 400 ourensanos acuden al hospital para diálisis, mientras que un centenar más realizan el proceso en su propia casa. Quintas cifra en un millar las personas trasplantadas en la provincia.

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