Un congreso tratará este fin de semana en Santiago sobre las enfermedades metabólicas más frecuentes
17 sep 2010 . Actualizado a las 02:00 h.Más de 400 personas se reunirán este fin de semana en Santiago, en el Congreso Nacional de Fenilcetonuria y otros Trastornos Metabólicos, que se celebra este año en Galicia con motivo del Xacobeo. El presidente de la Asociación Fenilcetonúrica de Galicia, Manuel Varela, explica los detalles del encuentro.
-¿Cuáles son las principales conferencias?
-Hay cientos de enfermedades metabólicas, pero aquí vamos a tratar las dependientes de las proteínas, como la fenilcetonuria, también llamada PKU, y otros trastornos del metabolismo hereditarios. Vendrán cuarenta y tantos expertos de toda España, y también de Francia y Portugal, para hablar de los avances en los cribados neonatales, que permiten detectar las principales enfermedades metabólicas a los pocos días de nacer. En Galicia y Murcia hay cribados extensivos que detectan más de 40 enfermedades, pero otras comunidades solo hacen pruebas sobre dos o tres.
-¿Qué pasa si no se detecta?
-Desde la muerte hasta una discapacidad física o psíquica importante, de un 60% o un 70%.
-¿Cuántas personas con enfermedades metabólicas hay en Galicia?
-Con tratamiento, alrededor de 280. Luego puede haber más.
-¿Cuáles son las más frecuentes en Galicia?
-La mayoritaria es la PKU, pero también la que se conoce como [enfermedad de la orina con olor a] jarabe de arce, de la que en Galicia hay más que en ningún otro sitio. Luego, hay un caso único en España, que tiene tres enfermedades en una.
-Varias conferencias tratan sobre alimentación. ¿Cuál es la importancia de la dieta?
-Es fundamental. Prácticamente, solo pueden comer frutas y verduras. No pueden consumir casi ningún producto «normal», por así decirlo. Deben ser específicos para ellos. Y esto es de por vida. Por eso vienen varios dietistas y nutricionistas al congreso.
-¿Y encuentran la comida con facilidad?
-En superficies comerciales muy grandes hay algunas cosas, pero muy poco. Nosotros tenemos un almacén en Lugo desde el que distribuimos a todas las familias de Galicia lo que necesitan.
-¿Cuáles son las principales dudas de los afectados?
-Los padres de bebés con seis o siete meses tienen mucha inquietud sobre la alimentación correcta y los que ya tienen hijos adolescentes se preocupan de lo que pasa si pican de lo que no deben. Y luego, claro, está el tema del desarrollo neurológico, que les preocupa mucho.
-¿Por qué motivo entregarán insignias a José Peña Guitián o a Federico Mayor Zaragoza, entre otros?
-Ellos y el profesor Antonio Baldellou, entre otros, lucharon mucho para que la sociedad gallega tuviera un buen cribado neonatal.