Francisco Barón: «Es ejemplar como los enfermos de ELA realizan su testamento vital»

La experiencia de implantación de instrucciones previas en País Vasco y Galicia. Con este título, el Colegio Oficial de Médicos de A Coruña llevó a cabo en Santiago una jornada formativa para impulsar que los ciudadanos formalicen el testamento vital, un documento valioso no solo para los enfermos, si llegado un momento no pueden tomar decisiones por sí mismos, sino también para sus familiares y para los profesionales sanitarios. Para ello el colegio invitó al coordinador del proyecto de instrucciones previas en el País Vasco, Iñaki Saralegui, ya que esta comunidad es una de las que presentan mayor tasa de documentos. El oncólogo Francisco Barón fue el encargado de moderar un debate en el que se abordaron todos los detalles sobre estos registros.

-Galicia es una de las comunidades con menos ciudadanos con testamento vital, ¿es un tema cultural o de falta de información?

-Creo que es un problema de información y de actitud de los profesionales del sistema y del sistema en sí, que se está corrigiendo últimamente porque el ritmo de crecimiento es mayor que en otras autonomías. Aún así estamos en la cola, pero con una mayor implicación del sistema y de los profesionales, junto con información a la población, se puede corregir.

-¿Hasta qué punto es importante para el médico tener un documento en el que se recoja la voluntad del paciente?

-Es muy importante porque en la practica común, sobre todo de los hospitales, cuando tienes un enfermo difícil, y con difícil me refiero no a un aspecto técnico sino a la toma de decisiones, si algunas de estas decisiones quedan registradas anticipadamente, aunque son modulables, ya tenemos un punto de partida y eso nos ayuda mucho. Siempre digo que las instrucciones previas a quien más favorecen es al propio médico, ya que allanan el camino, y por supuesto al paciente.

-¿Y a los familiares?

-Claro, claro, ayuda a la unidad terapéutica. Los médicos no tenemos pacientes, tenemos un grupo o una unidad terapéutica, formada por el paciente y su entorno personal, familia o cuidadores. Que todo esté coordinado, consensuado y escrito, ayuda al paciente, a su entorno personal y al médico. Todo son ventajas.

-¿Qué debe quedar perfectamente reflejado en el documento?

-Considero que lo más importante es que el propio paciente, a través de este registro de instrucciones, establezca qué límites quiere poner a la atención medica. Desde el punto de vista técnico la atención médica hoy en día es ilimitada, casi somos, como dice Harari, homo deus. Técnicamente podemos hacer de todo y tener a una persona sostenida hasta el infinito, pero moral y éticamente a lo mejor no hay que hacerlo. Para poner ese límite a la técnica tiene que ser el paciente el que dé su opinión, de acuerdo con su entorno, para consensuar a dónde no queremos o no debemos llegar.

-¿Es el registro de instrucciones un documento sencillo?

-Hay grupos de decisiones muy bien establecidos que facilitan que el paciente pueda establecer bien su criterio personal, ejerciendo su autonomía. Está muy bien explicado y establecido y facilita mucho la toma de decisión.

-¿Quién lo hace?

-Gente joven muy concienciada, porque ha tenido circunstancias personales en donde ha vivido esta situación, y otro colectivo es el de enfermos de ELA, una enfermedad incurable y degenerativa del sistema nervioso que afecta a gente joven o de mediana edad que sabe que tarde o temprano va a tener que tomar esa decisión. Es ejemplar como lo realizan los enfermos de ELA, y deberíamos copiarlo en otros grupos de pacientes.

Más información en la página 23 de la sección de Sociedad

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