Los pacientes dan un paso al frente en el día mundial de la enfermedad y quieren dejar de ser invisibles en una sociedad «en la que prima la estética»
25 jun 2016 . Actualizado a las 14:51 h.No es una dolencia grave. Ni peligrosa. Tampoco contagia ni duele. Pero es tan visible que los pacientes de vitíligo se suelen deprimir, en algunos casos hasta el punto de no querer salir de casa. Hoy se celebra el día mundial de esta enfermedad que han hecho famosa Michael Jackson y la modelo de Desigual Winnie Harlow, y los pacientes creen que la sociedad tiene que oírles, desechar las leyendas y asumir que el color, o los colores de la piel, no importan nada. «Tengo vitíligo, ¿y qué?» es una frase que suele decir el presentador Juan Imedio, uno de los pacientes ilustres, pero hay otros, como Jon Hamm, protagonista de Mad Men, que atribuyó su vitíligo al estrés por la filmación de la serie.
Y es que si bien la dolencia tiene una base genética, suele ser la alimentación -nuevos estudios en la India así parecen indicarlo- y un momento de mucho estrés lo que promueve la aparición de los brotes. Esto es cuando una zona nueva se decolora, empezando por una línea o una manchita que va ganando tamaño con el paso de los días.
Según los datos que maneja la Asociación de Pacientes de Vitíligo (Aspavit), hasta un 90 % de los enfermos no recibe ningún tratamiento. Y aunque el vitíligo no tiene cura, sí se puede tratar, sobre todo si cogen los brotes en los primeros momentos.
Desde la asociación se cuenta con el asesoramiento de Agustín Alomar, dermatólogo experto en la dolencia y jefe de Servicio de Dermatología del Hospital de Sant Pau de Barcelona desde 1996. Alomar explica que el vitíligo «es un proceso dermatológico sin garantía de curación y con una perspectiva de tratamiento prolongado aunque sencillo, sin efectos secundarios pero incómodo. Hay que tener mucha constancia».
Por eso, dicen en Aspavit, es fundamental que los enfermos sean atendidos y seguidos por un dermatólogo y cumplan el tratamiento: «En España -dice la entidad- hay 4.000 farmacias autorizadas para la elaboración de fórmulas para un tratamiento específico y un paciente determinado, bajo prescripción médica».
Bullying adolescente
Uno de los problemas que más preocupa a la asociación es que el 60 % de los enfermos comienza a tener los primeros síntomas entre los 15 y 30 años, y según la virulencia del caso puede dar lugar a situaciones difíciles entre los más jóvenes, incluso con casos de bullying en el colegio.
¿Qué es?
Problema cutáneo
Se trata, no se cura. Es la decoloración sistemática de la piel. Se puede frenar pero no curar, pero el 90 % de los enfermos no recibe tratamiento.
Estigmas
No contagia. Hasta algunos familiares sienten rechazo al roce o a dar un beso. Es genético e inmunológico, pero en ningún caso contagioso.
Presión social
Depresión. Es difícil de aceptar, y muchos enfermos se esconden y deprimen. Desde la asociación de pacientes se les ayuda. No deben olvidar que es inocuo.
«A padres de pacientes jóvenes algunos dermatólogos les aconsejan que tomen antidepresivos. Es inaceptable»
Luis Ponce tenía 44 años cuando comenzó a sufrir los primeros brotes de lo que más tarde reconoció como vitíligo. La primera consulta en el médico fue desesperanzadora y decidió que las cosas tenían que cambiar, por lo que puso en marcha la asociación de pacientes.
-¿Suele ser negativa la reacción de los dermatólogos?
-Cada vez menos, pero hace 16 años no creo que hubiese cinco especialistas en vitíligo en España. Era poco habitual e incómoda. Aún hoy llegan a Aspavit padres que llevaron a sus hijos al dermatólogo y este les dijo cosas como «váyanse haciendo a la idea que el niño se llenará de manchas, y no se cura». Y después les recomiendan que, si están mal, tomen un antidepresivo. Eso es inaceptable. El vitíligo no tiene cura pero se puede tratar.
-¿Es complicado el tratamiento?
-Hay que cuidarse mucho, en la alimentación también. Y ser constantes. Pero si se coge a tiempo se puede frenar. Yo ya sé que antes de un brote, unos días antes, tengo una picazón, una comezón; si me empiezo a tratar, ya no me llega a brotar.
-En cambio, dicen que los pacientes no reciben tratamiento y que hay mucha depresión.
-Así es. Es una enfermedad muy difícil de asumir. A mí también me pasó, aunque comencé a sufrirla a los 44 años. Pasas un momento difícil porque hay mucho rechazo en la sociedad.
-¿Incluso ahora?
-Sí, aunque claro que cada día que pasa hay menos. Pero entre los niños y adolescentes hay mucha presión. Los otros les llaman vaca lechera, dálmata, cebra... es falta de información. Yo soy profesor y a mis alumnos se lo explico con total naturalidad.
-Dicen que en los trabajos también hay discriminación.
-Sobre todo si trabajas cara al público. A un asociado le dieron el finiquito porque daba «mala imagen». Vivimos en una sociedad perfecta, donde todos tenemos que ser altos, rubios, delgados, de ojos azules... Si de repente aparece el vitíligo en tu vida es difícil de asumir; si no lo haces, luchas contigo mismo.
-Es decir, una enfermedad inocua se convierte en grave.
-Es importante que los pacientes puedan hablar y en Aspavit les vamos a entender y ayudar.