Susana Oeo: «La alarma social por las vacas locas perjudicó a quienes sufrían enfermedades priónicas»
SOCIEDAD
Esta pontevedresa, miembro de la Asociación Internacional de Pacientes y Familiares Afectados, apoya la investigación y a otros afectados, tras la difícil experiencia que vivió con su padre
26 may 2018 . Actualizado a las 05:00 h.La pontevedresa Susana Oeo participó en el congreso Prion 2018, con personas de otros países de la asociación CJD (Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob, por sus siglas en inglés). Intervinieron ante especialistas de diversas disciplinas que investigan males priónicos, muy graves y raros.
-¿Qué objetivo tienen en CJD?
-En España empezamos 11 personas. Ahora somos 240, entre familiares, amigos e investigadores. Acordamos apoyar a pacientes y a sus allegados, que se encontraban muy solos y olvidados; porque existe mucho desconocimiento aún sobre estas enfermedades, por ser tan raras.
-¿Cómo funcionan?
-En actos como un mercadillo reciente en Madrid recaudamos fondos que destinamos a fomentar proyectos de investigación sobre las enfermedades priónicas. Lo hacemos lentamente, porque es difícil comunicarnos. También recibimos donaciones.
-¿Por qué es difícil comunicarse?
-Porque al ser enfermedades tan raras, con pocos casos, excepto en algunas zonas concretas como Jaén o el País Vasco, donde coinciden varios y se organizan mejor, es difícil contactar. En Galicia estoy sola, tras la enfermedad de mi padre, que fue un caso esporádico de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob.
-¿Cómo resultó su experiencia?
-Fue muy difícil, muy dura. Falleció en el 2010, muy rápido, tras sufrir la enfermedad dos meses. Era el sustento de la casa, una persona que de estar sana y ser muy inteligente, de repente y a causa de esa enfermedad, que surgió sin saberse cómo, empezó a no poder moverse, ni hablar, ni caminar; y fue perdiendo funciones básicas, como comer. Puedo considerar casi como una «suerte» verlo sufrir solo dos meses. Hay quienes llevan tres años luchando, aunque normalmente duran entre 6 meses y un año.
-¿Cómo influyó la crisis de las vacas locas en este tema?
-La alarma social por las vacas locas perjudicó a quienes sufrían enfermedades priónicas. Porque denominaciones y usos erróneos e inapropiados sobre estos males contribuyeron incluso a que se produjese mutismo y discriminación. No todas estas enfermedades se dan por contagio; y las hay genéticas, o esporádicas como la de mi padre.
-¿Cómo valora su participación en este congreso de expertos?
-Muy satisfactoria. A los investigadores les interesa ponernos cara. Porque trabajan en el laboratorio, con animales, haciendo pruebas; y les viene bien este contacto, para saber por qué y para quién están haciendo lo que hacen.