Maribel González: «Existe un desconocimiento total de lo que es el alzhéimer»

Muy pocas personas conocen la crudeza y complejidad del alzhéimer como Maribel González Ingelmo. Primero porque dirige desde hace diez años, desde su creación en Salamanca, el Centro de Referencia Estatal de Atención a las Personas con Enfermedad de Alzhéimer y otras Demencias, que se ha consolidado en España y en Europa como una de las principales instituciones en la investigación y desarrollo de nuevas terapias que permiten mejorar la calidad de vida del enfermo y ralentizar el desarrollo de la demencia. Y, segundo, porque a su madre también la han diagnosticado con esta patología neurodegenerativa. Desde este conocimiento profundo tiene claro que hay que perder el miedo al alzhéimer y evitar a toda costa estigmatizar a los afectados y a sus familias. Pese a que es irreversible, que no tiene cura y que cada vez irá a más debido al envejecimiento de la población, también está convencida de que hay esperanza.

-¿Todavía existe un estigma sobre el alzhéimer?

-El problema es que aún existe un miedo tremendo a recibir un diagnóstico con la etiqueta de alzhéimer que, aunque se diga que no está estigmatizado, hay muchas familias que no quieren admitirlo. Sí existe este estigma. Pero yo lo he dicho desde el principio: mi madre tiene alzhéimer.

-¿En qué se manifiesta este estigma?

-Por ejemplo, aquí en el centro hemos llevado a nuestros usuarios a un museo y, aunque ya sabían que eran personas con alzhéimer, cuando una tocó una figura la llamaron loca. Incluso hay familias que no se lo dicen a los amigos porque saben que no van a tener vida social, porque una de las primeras cosas que se le nota al enfermo es que no se integra a nivel social.

-¿Quizás sea un problema de falta de información por parte de la sociedad?

-Sí, existe un desconocimiento total de la enfermedad por parte de la sociedad. Existe falta de información y de conciencia social. Es decir, por mucho que se diga, cuando uno dice, por ejemplo, que mi mujer tiene alzhéimer los amigos ya se retiran y ya no se vuelve hacer ambiente social. El ambiente de ocio que tiene la pareja, el padre o la madre, en ese momento se acabó. El cuidador también se descuida en el físico, abandona sus actividades, su ocio, su nivel cultural, su estado emocional... Lo abandonan todo, hasta su pareja.

-¿Quién sufre más, el enfermo o el cuidador?

-En los diez años que llevamos en el centro hemos conseguido que ahora mismo también se reconozca al cuidador como a una persona afectada por la enfermedad, porque realmente también enferma. ¿Hasta qué punto es más dolorosa la enfermedad, para la persona que la sufre o para el que la cuida? Pues yo tengo mis dudas. Ahora mismo tenemos un estudio con cuidadores mayores de 65 años para ver el déficit cognitivo que tienen, que se ve influenciado por la depresión, la ansiedad, la falta de motivación y el sentimiento de culpa. Pero todo esto, a través del estudio que hemos hecho, vemos que se puede evitar, por lo que considero que es un logro importantísimo.

-La enfermedad es irreversible y no tiene cura. ¿No genera esta situación una frustración en los afectados y sus familias o cree, por el contrario, que no hay que dejarse vencer, que hay esperanza?

-En los avances farmacológicos creo que sí hay esperanza, porque creo que en pocos años se va a descubrir una vacuna que pueda ir a las primeras fases de la demencia, cuando se empieza a diagnosticar el deterioro cognitivo. Si lo logramos en dos o tres años, porque alguna de las investigaciones está muy avanzada, pues al menos podremos conseguir que toda esta fase de la demencia primera sea muchísimo más lenta y la persona tarde muchos más años en desarrollar la enfermedad, que tenga calidad de vida durante más años.

-¿Y mientras tanto?

-Para mí ahora mismo lo más importante son las terapias no farmacológicas. Este tipo de tratamientos palían en muchas ocasiones los efectos secundarios de los fármacos, mientras que otras veces ayuda a que la calidad de vida sea mejor. Terapia con perros, con nuevas tecnologías, robótica, danza, musicoterapia... Hay evidencias científicas de que mejoran la calidad de vida de nuestros usuarios.

-Si, pero ¿se ha demostrado científicamente que pueden ralentizar el desarrollo del alzhéimer?

-Sí. Las terapias farmacológicas palían y ralentizan algunos síntomas de la enfermedad. Al menos en un año se ralentiza la institucionalización -ingreso en un centro- de la enfermedad. Eso seguro al cien por cien. Por eso creo que le hay que dar mucha más importancia que la que hasta ahora se le han dado, porque cuando estimulas diferentes áreas del cerebro la persona no baja directamente hacia una demencia avanzada, sino que la leve continúa durante mucho más tiempo.

-También se ha avanzado mucho en el diagnóstico ¿Pero hasta qué punto puede beneficiar a una persona que sepa con 20, 30 o 40 años de antelación que va a tener alzhéimer si no puede hacer nada para evitarlo?

-Es verdad que no puedes evitarlo, pero sí puedes trabajar antes en los temas de estimulación cognitiva. Y eso sí es un beneficio. En mi caso sí querría saberlo, porque sabes ya a que te enfrentas.

-El alzhéimer irá a más por el envejecimiento de la población. ¿Podría acabar por superarnos a nivel social y económico?

-Cada vez iremos a más, porque a partir de 80 años el porcentaje de personas con demencias es elevadísimo y tiene, y tendrá aún más, un coste elevadísimo. En treinta años se triplicará el número de afectados, pero estoy convencida de que en pocos años va a salir algo para tratar con éxito la enfermedad. Tengo esperanza.

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