Familias gallegas de niños con Síndrome Alcóholico Fetal (SAF) quieren darle más visibilidad al problema
29 sep 2018 . Actualizado a las 05:00 h.Xela y Ana adoptaron a sus respectivos hijos en Rusia y Ucrania, hace casi catorce años. Ambas son madres solteras y no sabían que el destino las iba a unir de una inesperada manera. Como en vidas paralelas, las dos fueron comprobando que algo fallaba en la evolución de sus niños. «Todas las situaciones son de inicio muy parecidas -comenta Ana-. Llegas con un niño que de pronto empieza a tener dificultades. Al principio crees que es un problema relacionado con haber estado en una institución, pero poco a poco te vas dando cuenta de que hay algo más, y no sabes lo que es».
Pero «lo que es» tiene nombre y apellido, aunque ellas solo lo supieran tras un calvario de más de una década. Se llama Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF), un término que agrupa un gran número de anomalías (físicas, mentales, conductuales y cognitivas) que el niño presenta a causa del alcoholismo de su madre durante el embarazo. Su máxima expresión se conoce como Síndrome Alcohólico Fetal (SAF), que puede causar malformaciones morfológicas (especialmente defectos cráneo-faciales), retraso en el crecimiento y problemas cognitivos, de conducta, para la socialización y el aprendizaje.
Llegar hasta el SAF no fue un camino fácil. «Son muchos años dando vueltas, buscando salidas -comenta Xela-, pero a la mayoría de los niños se les ha hecho el diagnóstico con 14, 16 o 18 años, cuando realmente llegaron con dos. Por suerte, tenemos algunos niños más pequeños, de entre seis y ocho años, que son los que realmente van a salir beneficiados de todo esto. Se les van a abrir muchas puertas». Hablan en plural porque gracias a su esfuerzo y a Manaia (Asociación Galega de Axuda á Adopción), han logrado reunir en un grupo de trabajo a unas 25 familias con niños en la misma situación, aunque les preocupa el número de pequeños que pueden estar aún sin diagnosticar. «A través de este equipo de trabajo van llegando algunas familias por los equipos de valoración de la Xunta, psiquiatras o psicólogos -afirma Xela- pero hay muchas otras que probablemente no saben y lo están pasando mal. Calculamos que aquí en esa época se adoptaron unos 380 niños. En un estudio de prevalencia se habla de un 50 % de afectación de este síndrome, así que, si tenemos un grupo de 25 familias ¿dónde está el resto? Sufriendo».
No están solos
Ana y Xela saben mejor que nadie que asumir el problema no es fácil, que todo esto necesita un proceso de duelo. «Cada uno puede actuar como quiera -afirma Ana- pero lo bueno es que estemos aquí y que la gente lo sepa, para que cuando quieran y puedan sepan a dónde pueden acercarse a pedir información y apoyo en lo que necesiten. Que sepan que no están solos Cada vez que quedas con una familia y se incorpora, la sensación que tienen es de ‘no estoy loca, ni yo ni mi hijo’. Es una mochila menos que llevas a la espalda. Pero asumir, entender y conocer lleva su tiempo».
El largo viaje de Xela y Ana para obtener un diagnóstico para sus hijos tiene un sabor agridulce. Sabe a esfuerzo, porque removieron Roma con Santiago para buscar la verdad. Y la encontraron en Cataluña, donde se adoptaron miles de niños con este problema y se creó un equipo especial, el GRIE, pionero en diagnosticar y tratar este tipo de casos. «Los hemos traído dos veces -aseguran- porque los diagnósticos en el Sergas no se hacían. Hemos ido dando tumbos, y ahora sabemos que cuanto antes se diagnostique más fácil es buscar alternativas y mejorar la calidad de vida de los niños y de las familias».
Después de tantos años luchando, se sienten orgullosas y tienen clara una cosa: que sus hijos son muy especiales. «Son unos valientes, son nobles, generosos y extraordinarios».
«Me dijeron que tenía un TDAH, pero yo sabía que me pasaba algo más»
Cuando sus hijos llegaron, Xela y Ana pensaron que sus problemas se resolverían con «un caldo y un par de achuchones». Pero no fue así. Cuando comenzaron a ser conscientes de la realidad llegó también el miedo a la adolescencia. «Era un gran miedo que teníamos. La adolescencia de por si ya es un problema importante y nosotras, como madres, veíamos que con nuestros hijos iba a ser todavía más complicado». En aquél momento no tenían un diagnóstico correcto. «Muchos de ellos, por ejemplo la mía -cuenta Ana-, fueron tratados como TDAH» Pero, aunque el tratamiento puede irles bien para algunas cosas, lo cierto es que tratar a estos niños como hiperactivos no es la solución. Ellos mismos, en algunos casos, son conscientes. En el reportaje Hijos del SAF, emitido por RTVE, uno de los adolescentes afectados lo deja muy claro. «A mi me dijeron que tenía un TDAH pero yo sabía que me pasaba algo más».
Vivir con esa presión no es fácil para estos niños. «Ellos tienen la autoestima bajísima -cuenta Ana-, en la etapa escolar se hunden en la miseria porque muchos tienen un aspecto totalmente normal y la gente les exige una normalidad que ellos no pueden dar. Desde el principio les empiezan a tachar de vagos, de rebeldes, de malcriados... Instintivamente la sociedad les exige que se comporten como niños de esa edad y, como no pueden hacerlo, el mensaje que se transmite es ‘no sirves’, ‘no vales’, ‘eres malo’... Si eso no lo manejan bien, a medida que van creciendo se transforman en niños violentos, difíciles de manejar». En la adolescencia estalla la bomba. Muchos de ellos corren el peligro de no llegar a superar esa fase. El hijo de Xela tuvo dos intentos de quitarse la vida en secundaria. «Es esa sensación de ‘no sirvo para nada, ¿qué hago aquí? Es muy duro que la presión que tienen pueda con ellos. A mi hijo lo diagnosticaron con 18 años, ¡y yo no estuve en una aldea perdida de O Courel! Pero él pasó 18 años de su vida sufriendo la presión escolar sin saber lo que le pasaba. LLega un momento en que no pueden más y no tienen herramientas para manejarse, porque ni siquiera sus padres sabíamos cómo ayudarles».
Estas dos madres aprendieron lo que de verdad importa. «Como padres, una de las cosas que es importante es que nos demos cuenta de que tenemos que rebajar las expectativas. Todos los padres tenemos unas expectativas muy altas que hay que reducir, porque así les ayudamos a ellos a sentirse menos presionados y a nosotros nos enseña a valorar más lo que logran, y no a fijarnos en las miles de cosas que no pueden hacer».
¿Y en el futuro, qué querrían para sus hijos? «Pues querríamos autonomía, independencia y felicidad». Un gran reto que ellas trabajan día a día.
El cerebro TEAF: «Como una bombilla con un cortocircuito»
El terapeuta canadiense Jeff Nobles asegura que «un cerebro TEAF es como una bombilla con un cortocircuito: algunos días funciona, otros se desvanece y otros no importa lo que hagas, la luz no se enciende».
Ana y Xela consideran que esta definición es muy acertada, e insisten en la necesidad de un diagnóstico para que los niños no sufran en su etapa escolar. «Si el profesorado no sabe lo que tiene tu hijo, no entiende nada -afirma Ana-, porque hoy le dicen ‘haz esto’, y te lo hace, pero mañana no lo puede hacer, y piensan que les están tomando el pelo. Si saben lo que tiene el niño lo ven desde otro punto de vista».
La adaptación en el colegio no es fácil. «Mientras son muy pequeños la dinámica es el juego y lo llevan mejor, pero a medida que crecen se complica mucho. La edad cronológica no tiene que ver con la edad mental y están a años luz de sus compañeros. Las relaciones personales son complicadas, porque estos niños son muy inocentes y son objeto de burla fácil».
Por eso consideran que es vital optar por un certificado de discapacidad, porque permite que el colegio pueda tener profesores de apoyo, y en secundaria hay opciones a la fragmentación y adaptación del los temarios. Para ellas, tras asumir el diagnóstico, fue muy doloroso pensar lo que sus hijos habían pasado todos esos años, con unos niveles de exigencia academia imposibles para ellos. «Tienes que pasar por un período de asumirlo. Una vez que sabes que hay una enfermedad, tu planteamiento cambia, pero como madre te duele mucho lo de tu hijo, más que lo tuyo propio».