Cinco asociaciones gallegas orientan en una guía cómo sobrevivir al daño cerebral
15 may 2019 . Actualizado a las 05:00 h.«Un ictus es una bomba, un mazazo; condiciona a toda la familia y al entorno del paciente. Provoca miedo e incertidumbre y es imprescindible saber qué hacer»: así lo explicó la médica Beatriz Pais, subdirectora de Calidade e Atención ao Paciente del área sanitaria de Santiago, en la presentación de la guía Cousas que debes saber sobre o Dano Cerebral Adquirido cando o teu familiar está no hospital, promovida por las 5 asociaciones integradas en la Federación Galega de Dano Cerebral (Fegadace). Sus palabras las ratifica Amado López, vecino de Lalín: «Padecín catro ictus hai que saber vivir coas secuelas», explicaba en el Hospital Clínico de Santiago, en la presentación de la publicación.
Amado habló en el acto. Le escogieron porque «teño unha actitude positiva coa doenza». El primer ictus lo sufrió «hai 3 anos e non foi diagnosticado. Regresaba do traballo e notei como perdía a mobilidade na man dereita. Despois de comer, e aproveitando que estaba casualmente o meu cuñado na casa, pedín que me levase ao centro de saúde, porque aquilo non era normal. Como só me afectaba á mobilidade da man o médico non considerou que fose un ictus, diagnosticou un síndrome de túnel carpiano», explica.
La segunda vez notó el ataque al levantarse: «estaba de baixa e, cando me deu, xa me levaron directamente a Urxencias do Clínico de Santiago, onde me diagnosticaron dano cerebral e esti ven ingresado. Despois ingresei dúas veces máis», agrega.
Amado tiene prescritos varios medicamentos como tratamiento. Asegura que para él supuso un antes y un después acudir a rehabilitación al centro de la asociación Sarela de daño cerebral de Santiago: «levo indo un ano. Recibín rehabilitación da fala e da man e recuperei moito neste tempo». Entre quienes asistieron a la presentación estaba el profesor Anxo Tarrío, quien también se rehabilita con éxito en Sarela.
El ictus es la principal causa de daño cerebral adquirido. Amado refiere el reciente caso de Alfredo Pérez Rubalcaba, fallecido por un ataque cerebral. Para quienes tienen la fortuna de sobrevivir insiste en que «a primeira hora é determinante para que as secuelas non sexan tan graves. E hai que recomendar á familia que teñan paciencia, que somos as mesmas persoas cunhas dificultades a maiores. Eu teño a sorte de que a miña familia está volcada e acepta as miñas limitacións», sostiene.
La guía presentada ayer explica de forma muy clara, en menos de 30 páginas, desde qué es el daño cerebral a la diferencia entre estar en coma o en estado vegetativo, derechos sanitarios y asistenciales de las personas afectadas, comunicación con ella, condiciones para el regreso al hogar tras el alta hospitalaria, recursos y ayudas existentes, o cómo afrontar su futuro. Indica incluso la mejor posición en una silla de ruedas, o para dormir.
José María Prieto, jefe de neurología del Clínico, resaltó el enorme valor de este trabajo «porque pone al paciente en el centro». Enfatizó que en la última década ha cambiado la manera de enfocar el daño cerebral. Los hospitales son muy eficaces para salvar vidas; pero el problema es la situación tras el alta y el regreso al entorno social y familiar, que es «muy mejorable», según manifestó.
«Tras el daño cerebral puede haber mucha vida aún y hay que aprender a vivirla»
j. g.
El daño cerebral «aparece de manera súbita y la vida pasa a ser otra, tanto para la persona afectada como para su familia, pues deben afrontar una serie de situaciones totalmente desconocidas, inesperadas, que nunca te habías imaginado. Y hay que busca soluciones», explica Luciano Fernández Pintor. Preside las federaciones de asociaciones de daño cerebral de Galicia y estatal, y es directivo además de la compostelana Sarela.
-¿Cómo se busca solución?
-Esta guía que presentamos en el Clínico es una herramienta fundamental para personas que se sienten totalmente perdidas. Pretende responder a las preguntas iniciales que se hace una familia, y que a partir de ahí puedan profundizar más, o contactar con la Federación Galega de Dano Cerebral (Fegadace).
-¿Qué es lo más difícil tras sobrevivir al daño cerebral?
-Tras el daño cerebral puede haber mucha vida aún y hay que aprender a vivirla. Hay un abanico muy amplio: desde sufrir pequeños daños motores, intelectuales y sensoriales a quedar totalmente dependiente. Puedes necesitar otra casa, nuevos recursos y maneras de enfrentar la situación; y la visión que cada uno tiene de los demás es diferente. Necesitamos mucho más conocimiento y apoyo del que tenemos.