El reto de empoderar a pacientes de párkinson y esclerosis múltiple a través de internet
SOCIEDAD
La Fundación 'la Caixa' financia un proyecto de la asociación Aodemper
08 jun 2022 . Actualizado a las 15:36 h.El covid también ha pasado factura a los enfermos de esclerosis múltiple, párkinson y enfermedades raras en forma de trastornos psicológicos. Si ya de por sí a los pacientes y a las familias les cuesta aceptar el diagnóstico, para lo que necesitan apoyo psicológico, con la irrupción del coronavirus se han acentuado los cuadros de ansiedad y depresión entre este colectivo. Es lo que han constatado en la Asociación Ourensana de Esclerosis Múltiple, Párkinson y Enfermedades Raras (Aodemper), que ofrece a sus 230 socios, de los 176 reciben atención, un programa de psicología clínica, además de otros de fisioterapia, trabajo social y educación social. Es un trabajo al que llevan dedicados desde 1996 con profesionales del ámbito sanitario que desarrollan un proyecto interdisciplinar con el objetivo de dar una respuesta integral a las necesidades de este colectivo que no se cubren desde las administraciones públicas.
Una labor que ahora se ha visto apoyada con una ayuda de 39.990 euros concedida por la Fundación 'la Caixa' para desarrollar su proyecto Empouer, con el que se pretende empoderar y mejorar la calidad de vida de los pacientes con estas enfermedades y sus familias. La novedad en esta ocasión es que a las actividades clásicas de intervención biopsicosocial se une ahora otra más innovadora: la incorporación de una metodología telemática a través de una página web interactiva en la que cada socio dispone de un espacio personalizado para acceder a los distintos servicios que ofrece la entidad (fisioterapia, psicología clínica, trabajo y educación social).
De esta forma se garantiza la atención centrada en cada persona, reconociendo su singularidad. Pero este nuevo enfoque es especialmente relevante porque permite extender la atención a aquellas personas que viven en zonas rurales o que, por su enfermedad, permanecen largos períodos de tiempo en sus hogares.
De hecho, en la asociación también han constatado un déficit en los servicios de transporte adaptado, ya que muchos usuarios que viven solos o que no tienen medios suficientes para costearse un servicio tienen dificultades para acceder a las ayudas oficiales o les llegan con mucho retraso. «El recurso público que existe es el 065 y funciona con muy pocos recursos», explica la educadora social de Aodemper, Laura Ruiz.
Aunque dado el perfil del público al que va dirigido trabajar también a través de una plataforma web podría suponer un problema añadido, la entidad intenta subsanar este déficit con talleres de digitalización y con interacciones individuales. «También hacemos mucho trabajo con las familias», apunta.
En este momento la asociación atiende a 115 personas con esclerosis múltiple, a 41 con párkinson y a 20 con enfermedades raras.