«Consuela saber que Luka no se fue en balde, está salvando vidas»

María Cobas Vázquez
maría cobas OURENSE / LA VOZ

SOCIEDAD

La familia de Luka lanzó globos al cielo para recordarlo
La familia de Luka lanzó globos al cielo para recordarlo Miguel Villar

El bebé ourensano consiguió aumentar las donaciones de médula ósea

05 mar 2023 . Actualizado a las 18:15 h.

Con 20 años, Cira tenía claro que quería ser madre. Y al doblar esa edad, lo consiguió. Fue después de mucho tiempo intentándolo. «Cuando nos dimos cuenta habían pasado tres años y me dije ‘pasa algo’», relata. Tenía 38. Tras un año en lista de espera, el proceso hormonal y la fecundación in vitro, Cira ya había cumplido los 40 (la edad máxima para poder optar a un proceso de reproducción asistida en el Sergas) cuando se quedó embarazada por fin. El 19 de agosto nació Luka. Cira y su marido, Isaac, supieron entonces lo que era la felicidad completa. «Un hijo es lo más grande. Es increíble lo que se siente», relata esta madre primeriza, vecina de Ourense. En ese estado de nube permanente vivieron hasta octubre. «Los dos primeros meses de Luka, los que estuvimos viviendo en la ignorancia, fueron los más felices de mi vida», cuenta.

En una revisión rutinaria la vida de Luka, Cira e Isaac cambió para siempre. La pediatra vio alteraciones en el pequeño que hicieron saltar las alarmas. Y entonces comenzaron las malas noticias para la familia. Cada vez peores. Hasta que llegaron al diagnóstico. Luka tenía osteopetrosis, una enfermedad genética grave que provoca deformaciones óseas. La vida de la familia pasó de la felicidad completa a la angustia continua, con pruebas diagnósticas e ingresos hospitalarios como parte de la rutina habitual.

Con el diagnóstico llegó otra preocupación: Luka precisaba un trasplante de médula pero no aparecía un donante compatible. Era su única opción. Durante mes y medio se buscó en los bancos de donantes, no solo en España, sino también del extranjero. Pero sin éxito. Así que Cira decidió hacer un llamamiento público pidiendo a la gente que donase médula. Cuantos más personas acudiesen a hacerse las pruebas, más fácil sería encontrar a alguien compatible. Y surtió efecto. No solo apareció un donante, sino dos. A la familia se le abría una puerta a la esperanza.

Cira e Isaac pusieron rumbo a Madrid con Luka en brazos. En la maleta, toda la esperanza de que en el Hospital La Paz conseguirían salvar al pequeño. Cada día, Cira iba relatando cómo estaba Luka, su pequeño guerrero, como le apodaban ella y su entorno. No fue un proceso facil, porque el niño sufrió varios derrames cerebrales que le dejaron secuelas irreversibles. «Y sumando días, hasta que no se pudo sumar más», cuenta. Dieciséis después de recibir el trasplante, Luka tuvo que ser ingresado en la uci. Fue la última vez. Era el 17 de febrero.

«No pudo ser», decía entonces Cira en su mensaje público de despedida, que colgó en Instagram. «Fue lo mejor para él, que dejó de sufrir, aunque fue muy duro», relata. Cuenta que en la uci de Madrid vieron «cosas horrorosas» y que ahora incluso piensan que tuvieron suerte «de que se fuera rápido y no sufriera». Lo dice con el corazón roto: «Ser madre es lo mejor que me pasó en la vida».

En aquella despedida en redes, Cira usó como fondo la imagen de los pies de Luka, que inmortalizaron en tinta durante su estancia en Madrid. Fue, cuenta la madre, una propuesta de la psicóloga que les acompañaba en La Paz. Cira no tiene más que palabras de agradecimiento para ella y para todos los que trataron a su pequeño durante su estancia hospitalaria. Y tampoco se olvida de quienes les acompañaron durante todo el proceso. Personas que conocían, pero también muchas otras que no, que le preguntaban a sus amigos por el pequeño o le daban ánimo a través de las redes sociales. Y, sobre todo, Cira tiene palabras de gratitud infinita para quienes, tras su llamamiento, se acercaron a preguntar si podían ser donantes de médula. Porque aunque esa solidaridad no salvó a Luka, es una oportunidad para muchos otros enfermos que precisan un trasplante. Y eso es parte importante del consuelo de la familia. «Muchísimo», dice entre lágrimas. Y añade: «Me pareció increíble el movimiento que se formó por él. Me alivia saber que no se fue en balde y que hizo todo lo que tenía que hacer en la vida corta que tuvo. Consuela saber que Luka está salvando vidas gracias a la gente que fue a donar médula al saber su caso».

Buscando un nuevo embarazo: «Es lo que más me ayuda»

El pasado mes de octubre, durante el ingreso de Luka en el hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo, a Cira le hablaron de la posibilidad de intentar un nuevo embarazo. El Sergas no cubre procesos de reproducción asistida a mujeres que hayan cumplido los 40 años, pero en el caso de Cira harían una excepción por ser una situación particular. «En aquel momento era por si Luka necesitaba en el día de mañana otro trasplante, que tuviera un hermano para no tener que buscar un donante», explica la madre. Según le contaron, antes de implantarle los óvulos fecundados sería preciso extraer de ellos el gen que provoca la enfermedad de Luka y del que tanto ella como su marido son portadores.

Con aquella posibilidad abierta, la pareja se hizo en octubre los análisis de sangre para que pudieran realizarles un estudio genético. El tiempo fue pasando pero, centrados en la salud de Luka, no volvieron a interesarse por el resultado de las pruebas. Hasta que la semana pasada, al ir a la consulta de reproducción para empezar de nuevo el proceso, supieron que todavía en febrero las muestras recibieron el visto bueno del laboratorio de Santiago para iniciar el estudio. Les dan ahora un plazo de entre tres y seis meses para tener los resultados. Después comenzarían de nuevo el proceso de hormonación, la extracción de óvulos y la implantación. Y todo contando que vaya bien a la primera, aunque Cira sabe que se pueden perder óvulos en el proceso para quitarle el gen, lo que supondría volver a empezar. Unos plazos que la desesperan.

«Yo me guío por tiempos, porque tengo 41 años. Y ahora mismo pensar en un embarazo me ayuda muchísimo. Lo que más me ayuda en este momento que estamos pasando es pensar en esta ilusión otra vez», explica. Por eso lamenta las demoras del Sergas. «Al final, ¿qué me pongo, en 43 o 44 años?», señala. Ante esta situación, la pareja sopesa acudir a la sanidad privada, porque los tiempos que les han puesto sobre la mesa son mucho más cortos (las pruebas genéticas estarían en apenas un mes). «Pero es injusto. Yo además soy defensora de lo público», señala. Y de nuevo salen las palabras de agradecimiento por todo lo que el sistema público de salud hizo por el pequeño: «Lo que vivimos, sobre todo en La Paz, fue increíble».