Empujón a la ley de la ELA tras más de dos años estancada en el Congreso

Atlas

Hace dos años —concretamente, el 8 de marzo del 2022— que el Congreso de los Diputados se comprometió a abordar las grandes dificultades a las que se enfrentan los afectados de esclerosis lateral amiotrófica y sus familiares. Lo hizo tomando en consideración una proposición de ley impulsada por el PP que fue retrasada hasta en 48 ocasiones por el PSOE y sus socios de Gobierno. La legislatura concluyó precipitadamente y la iniciativa quedó aparcada en el cajón hasta el pasado 15 de diciembre, cuando los populares volvieron a registrarla de nuevo en la Cámara Baja. Nada más se supo. Tuvo que levantar la voz el exfutbolista Juan Carlos Unzué, afectado de ELA, para que los diputados retomasen al fin un asunto cuando menos urgente: al menos 2.200 pacientes han muerto en estos dos años perdidos. Este martes recibió el respaldo del PSOE, Sumar, Podemos, BNG y Bildu.

Lo propuesta del PP pasa por modificar la Ley 39/2006, del 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia con el objetivo de incluir una serie de cambios distintivos para los pacientes diagnosticados de ELA. Los ministerios de Sanidad y Derechos Sociales estudian iniciativas para mejorarla en comisión, tal y como avanzó este martes el portavoz parlamentario de Sumar, Íñigo Errejón y, de hecho, PSOE y Sumar ya han registrado su propio texto, que extiende los beneficios a todo el resto de enfermedades neurodegenerativas, como el párkinson, el alzhéimer o la atrofia muscular espinal. Si fructifican las negociaciones, ambas propuestas podrían terminar integradas durante el debate y la aprobación parlamentaria que acaba de iniciarse.

«No tenemos tiempo», recordó Unzué el pasado 20 de febrero a los diputados durante una jornada parlamentaria organizada por el Consorcio Nacional de Entidades de ELA para defender la ley a la que, afeó, solo acudieron cinco diputados. Hartos de buenas intenciones, los afectados reclaman «hechos». Se sienten «abandonados»; las ayudas tardan demasiado en llegar y la atención que necesitan está muy lejos de la que pueden permitirse la mayoría de las familias. Exigen —y así lo manifestaron entonces— que se les asegure que antes de morir dignamente puedan vivir dignamente.

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Carlos Cortés

Las claves de la ley de la ELA

La esclerosis lateral amiotrófica, más conocida como ELA, es una enfermedad neuromuscular, degenerativa e incapacitante. La padecen unos 4.000 españoles —unos 300 gallegos— y es incurable. Convierte a los afectados en persona completamente dependientes, sin capacidad para moverse, hablar, tragar ni respirar. La proposición del PP que pasa a debate acoge una buena parte de las reclamaciones de las organizaciones de pacientes.

dependencia

Reconocimiento desde el momento del diagnóstico. A día de hoy, tras recibir el diagnóstico clínico, el afectado de ELA debe presentar una solicitud de reconocimiento del derecho a las prestaciones de dependencia ante el órgano gestor correspondiente de la comunidad autónoma en la que resida. Estos órganos se encargan de valorar la solicitud y de emitir una resolución que determine los servicios y prestaciones que corresponden al paciente en función de su grado de dependencia, por lo que el proceso suele dilatarse en el tiempo, a lo que habría que sumar lo que tarde en llegar las ayudas. La ley pretende agilizar el trámite, proponiendo que se arbitren procedimientos rápidos para que el enfermo logre el reconocimiento, la categoría y la pensión de incapacidad permanente nada más recibir el diagnóstico, sin más dilaciones. Galicia es la única comunidad que cuenta con una ayuda directa a los afectados: 12.000 euros al año.

cuidadores

Mejor formados. Otro de los puntos clave de la propuesta es la mejora de la formación de los profesionales y cuidadores que atienden a los pacientes a través de la promoción de programas y acciones formativas públicas acreditadas y específicas sobre la ELA. «No os podéis hacer la idea de la cantidad de compañeros que mueren simplemente porque sus cuidadores no consiguen gestionar y extraer una flema», denunciaba hace casi un año Jorge Murillo, presidente de la asociación aragonesa de ELA.

CONSUMIDOR VULNERABLE

Protección frente a posibles estafas. La proposición contempla reconocer a los afectados de ELA como consumidores vulnerables, especialmente protegidos por la Administración frente a posibles abusos, estafas o engaños.

registro de pacientes

Un censo estatal. Se establece que, en el plazo máximo de seis meses desde la entrada en vigor de la presente ley, el Gobierno debe crear «un registro estatal de pacientes con ELA con el objetivo de proporcionar información epidemiológica sobre la incidencia, la prevalencia y los factores determinantes asociados a la enfermedad, así como para facilitar información con la que orientar la planificación, la gestión sanitaria y la evaluación de las actividades asistenciales, y para proveer los indicadores básicos que permitan la comparación entre comunidades y con otros países».

centro de investigación

Creación y puesta en marcha de un organismo propio. La propuesta incluye la creación —también en el plazo máximo de seis meses desde la entrada en vigor de la ley— de un centro nacional de investigación en ELA con la dotación de recursos humanos, estructurales, tecnológicos y económicos que proceda. Estará integrado en la estructura de la Fundación Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas y tendrá por objeto el fomento de la investigación, el desarrollo, la innovación y la divulgación sobre la propia enfermedad, así como la promoción de avances científicos y sanitarios para la mejora de su diagnóstico y su tratamiento.

especialización

De los profesionales sanitarios. El Gobierno desarrollará, desde el consenso con las comunidades y la coordinación con los sanitarios, acciones y programas formativos acreditados para mejorar la capacitación y la especialización de los profesionales en el abordaje integral y multidisciplinar de la ELA.

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