El Congreso tramitará un texto conjunto que aunará la propuesta del PSOE y Sumar, la del PP y la de Junts
23 abr 2024 . Actualizado a las 19:53 h.La ley de la ELA —esclerosis lateral amiotrófica— no solo será de la ELA. Será una norma integral que incluirá también todas las demás enfermedades neurodegenerativas y que dará soporte y cobertura a las necesidades de los afectados y, también, de sus familiares. Esta es, al menos, la pretensión del PSOE y Sumar, que hace un mes registraron en el Congreso de los Diputados una ambiciosa propuesta que este martes el pleno aceptó tomar en consideración. De esta forma se elevan a tres las iniciativas relacionadas con la ELA actualmente en manos del poder legislativo. Deberán ser unificadas en un solo texto.
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad sin cura y muy cara, con una esperanza de vida de entre tres y cinco años, que afecta a aproximadamente 4.000 españoles, unos 300 de ellos gallegos. Los gastos a los que tiene que hacer frente la familia del paciente a medida que la enfermedad avanza ascienden a cifras muy elevadas; el afectado requiere rehabilitación, logopedia, terapia ocupacional, fisioterapia y tratamientos psicológico, a lo que hay que sumar el desembolso en materiales ortoprotésicos: andadores, sillas de ruedas, camas articuladas o adaptadores para la ducha. Contratar personal cuidador cualificado es un lujo al alcance de muy pocos. Precisamente, la ley cuya tramitación fue aprobada por unanimidad en el Congreso de los Diputados en marzo del 2022 y que finalmente se quedó en dique seco con la convocatoria anticipada de elecciones el 23 de julio del 2023 contemplaba la agilización de las ayudas económicas, así como la promoción de programas y cursos especializados para formar tanto a profesionales como a cuidadores.
La Cámara Baja recuperó este texto impulsado por el PP el pasado 12 de marzo, tres semanas después de que el exfutbolista Juan Carlos Unzué, enfermo de ELA, sacase los colores a los señores diputados recordándoles que en estos dos años de parálisis habían muerto al menos 2.200 diagnosticados con este trastorno. En la Carrera de San Jerónimo se pusieron enseguida las pilas: no solo el pleno aceptó volver a debatir aquella iniciativa del PP tantas veces retrasada, sino que además Junts presentó su propio proyecto y el PSOE y Sumar registraron una ley que, además de la ELA, abarca otras enfermedades neurodegenerativas como el alzhéimer o el párkinson. A mayores, los Ministerios de Sanidad y Derechos Sociales anunciaron hace unas semanas un paquete conjunto de medidas de apoyo a pacientes con esclerosis lateral amiotrófica y otros males derivados del deterioro del sistema nervioso.
El PP, crítico
Sandra Fernández, del PP, criticó que, con la presentación de su propuesta, «lo único que han hecho PSOE y Sumar es retrasar y entorpecer la tramitación de esta norma» y que «pretenden desviar la atención sobre la ELA, presentando una iniciativa que no se circunscribe a ella, sino que también contempla otras enfermedades neurodegenerativas». «Aunque estamos completamente de acuerdo en atender las circunstancias de otras enfermedades y estamos abiertos a trabajar en una propuesta en este sentido, la ELA tiene unas características y una crudeza como es la corta esperanza de vida, que la diferencia de otras patologías», indicó. Añadió que se podría haber enmendado el texto del PP «sin la necesidad de presentar otro». Con todo, ha asegurado que se objetivo es «consensuar» la norma para que pueda dar respuesta a las necesidades de los pacientes.
Las claves de la propuesta del PSOE y Sumar
Uno de los principales objetivos de la proposición de ley para la atención integral de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas del PSOE y Sumar es la reducción al máximo de los trámites para garantizar que no se produzcan desfases significativos entre el diagnóstico y la respuesta que se ofrece a los enfermos por parte de las administraciones públicas. Otro, que puedan acceder a cuidados continuados e individualizados en el marco del Sistema Nacional de Salud (SNS).
trámites simplificados
Acreditar la discapacidad. Se considerará que presentan una discapacidad en grado igual o superior al 33 % las personas que tengan reconocida una pensión de incapacidad permanente en el grado de total, absoluta o gran invalidez y aquellas que tengan reconocida la situación de dependencia en cualquiera de sus grados.
revisión de dependencia
En un máximo de tres meses. El texto prevé que en aquellos casos en los que se determine la necesidad de un trámite de urgencia, atendiendo a la esperanza de vida y a la evolución de la enfermedad, la revisión del grado de dependencia deberá gestionarse en el plazo máximo de tres meses.
Red de residencias
Para personas con ELA. La propuesta contempla la creación de una red de centros residenciales para personas enfermas de esclerosis lateral amiotrófica específicamente adaptados a sus necesidades. Deberá ponerse en marcha en el plazo máximo de seis meses desde la entrada en vigor de la ley.
atención sociosanitaria
Más destinatarios. Se incorporan como destinatarios de la prestación de atención sociosanitaria aquellas personas con enfermedades que por su evolución generan dependencia o discapacidad.
más servicios
Fisioterapia a domicilio. El texto recoge que los servicios previstos en el catálogo deberán adaptarse a las necesidades específicas de las personas que requieran fisioterapia a domicilio.