Verónica Martínez Barbero, representante de Sumar por Pontevedra, tejió el texto legal para conjugar las necesidades de los enfermos con las propuestas de PP, PSOE y Junts
21 sep 2024 . Actualizado a las 17:14 h.El papel de la diputada de Sumar Verónica Martínez Barbero, nacida en Gijón pero vecina de Baiona, ha sido crucial para que salga adelante la ley ELA, tal como reconocen varios actores implicados en la negociación. En realidad, el texto original de la ley, a partir de las propuestas de Junts, PP y PSOE, lo hizo ella en un fin de semana. A partir de ahí, con uno de sus compañeros, el médico asturiano Rafa Cofiño, y siempre de la mano de la asociación ConELA, lideró unos contactos que han desembocado en uno de los pocos acuerdos unánimes, por no decir el único, de la legislatura.
La propia diputada explica cómo se fraguó el acuerdo en un relato que, al margen de su visión subjetiva, encaja con lo que dicen otras fuentes presentes en la negociación.
La fase definitiva empezó el 21 de junio, en una reunión con los grupos y las asociaciones en la que Barbero no estuvo por motivos familiares. Recibió un impulso definitivo en un encuentro en una cafetería de Cantabria y se formalizó con la firma del miércoles. Por el camino quedaron tres meses de complejas negociaciones con decenas de partes implicadas e intercambios de información más o menos controlados, en los que muchos sabían más de lo que podían contar para evitar para que no descarrilase un proyecto sostenido en finos equilibrios entre las necesidades de los enfermos, los intereses políticos y los propios mecanismos de la Administración.
«ConELA ha hecho un papel brutal. La ley es de ellos», defiende la diputada, que tampoco niega su intervención ni todas las circunstancias que se tuvieron que dar para que esto fuera posible. «Tanto el grupo socialista como el PP y Junts demostraron una gran altura de miras. Todas las personas involucradas han tragado sus sapos políticos, con presiones dentro de sus organizaciones, para poder llegar a este acuerdo», cuenta Barbero, para quien fue crucial su posición en una segunda línea más técnica. «Nosotros somos diputados muy poco políticos. Si aquí se mete, por ejemplo, Íñigo Errejón a hacer la ley ELA ya lo miran con miedo. A nosotros, al no ser mediáticos ni nada de eso, nos han dejado ir haciendo y por eso hemos tirado millas. Nos reunimos dos o tres días por semana en junio, y todo julio y agosto. Queríamos que saliera la ley», sentencia.
Sobre la mesa había tres posiciones de ley. Una de Junts que era la que más se ajustaba a las peticiones de los enfermos, otra del PP y una tercera del PSOE completamente alejada de los solicitado. Sumar, en principio, no iba a presentar ninguna propuesta «por un tema de cupo». Tenía pensado entrar en la del PSOE para guardar su capacidad de iniciativa y utilizarla en otra norma. El tema es que «ninguno de los tres quería renunciar a su norma» y esto convertía en «imposible sacar un proyecto adelante».
Por otra parte, para Rafa Cofiño, médico y exdirector general de Sanidad de Asturias, este era una asunto prácticamente personal. «Estaba francamente preocupado» porque tiene «mucha relación con las asociaciones» como destaca su compañera de bancada.
El Gobierno hizo un borrador de la futura ley para tratar de conjugar las distintas sensibilidades, pero según Barbero «lo le gustaba a nadie», aunque otras fuentes utilizan términos bastante más duros para referirse a ese documento.
«Rafa me dijo: "¿qué hacemos?" y yo le contesté: "pues habrá que hacer una ley"». A lo que el diputado asturiano le replicó: «No tenemos técnicos». «Me tenemos a mi», recuerda que le contestó la representante de Sumar por Pontevedra.
«Dije: esto es una ley de contenido social, incapacidad, dependencia, baremos de dependencia, consumidores vulnerables... Eso es Derecho Administrativo. Eso lo hago yo», relata.
Cofiño convocó a los grupos proponentes y a ConELA, la Confederación Nacional de Entidades de ELA, que ha tenido un papel determinante y, en realidad, ha sido la que le marcaba las pautas a los negociadores de Sumar y les informaba sobre los posibles impactos que podría tener un cambio u otro en el texto legal. Lo que querían fundamentalmente era atención especializada 24 horas, agilización en el reconocimiento de los grados de dependencia y modificación de los baremos porque, por ejemplo, el que determina las capacidades de movilidad fijado en el 2022 se centra en la situación de las piernas y a las enfermos de ELA lo que les pasa es que acaban sin poder moverse por sí mismos por falta de capacidad pulmonar o cardiovascular.
Lo primero era testar la disponibilidad de Ejecutivo. «No podemos presentar ninguna proposición si el Gobierno no está OK», porque al final que todo saliese adelante dependía del visto bueno y la colaboración de los partidos políticos pero también de buena parte de los ministerios.
Esa primera convocatoria a las partes se produjo el pasado 21 de junio, un viernes. Necesitaban un texto para el lunes y «el lunes había un texto», dice la parlamentaria.
«Copié una técnica que había utilizado en la ley de trabajo a distancia porque las técnicas legislativas a veces sirven para solucionar problemas de fondo. Tiré de la ley especial porque lo que hace es que tú regulas directamente para un ámbito concreto todas las medidas y eso prevalece sobre las leyes generales. No tienes que, por ejemplo, modificar la Ley General de Seguridad Social para decir que esta gente en tres meses tiene que tener la revisión de la discapacidad», detalla Martínez Barbero para quien esto tenía una importancia crucial. «Era muy importante que la ELA fuera protagonista en esto» porque era «una cuestión de de derechos y de justicia», de reconocimiento a estos años de lucha y porque «una cosa es que la ley tenga un ámbito de aplicación mayor y otra cosa es que no haya una enfermedad de referencia para tener en cuenta a qué persona se le aplica la ley». Si en lugar de esta fórmula hubiesen elegido modificar diferentes partes del ordenamiento jurídico «no habría un ley ELA» como tal.
A partir de ahí empezó la negociación con el PSOE y con el resto de partidos. «Por mucho que anden por ahí diciendo tonterías algunos medios, todos sabían que si se ampliaba el período de enmiendas era porque estábamos negociando», recalca la diputada, que solo tiene palabras de agradecimiento para sus compañeras socialistas y para el resto de partidos «porque los grupos grandes son muy complicados y, además, el PP y el PSOE tienen su cosa política con la guerra que tienen abierta entre ellos. Y ahí estábamos nosotras, Rafa y yo, en Sumar, que lo queríamos es que saliese la ley. Luego ya veríamos cómo lo comunicamos y cómo le sacamos rédito, pero aquí ha habido un grandísimo ejercicio de humildad por parte de las organizaciones políticas».
Al margen de lo puramente político, tenían que lograr el aval técnico de los ministerios, de muchos de ellos, porque el asunto toca temas sanitarios, de inclusión, de servicios sociales y, por supuesto de Hacienda, que «está en todo». «Hubo discusiones porque, bueno, yo cuando estoy en negociación me pongo brava, sobre todo si después de una semana, cuando yo metí una ley en dos días, me llega un informe que, desde el punto de vista del Derecho Administrativo, muestra una ignorancia», cuenta Barbero, que reconoce que «la verdad es que todo fue muy bien» y la disposición no pudo ser mejor.
«Al Ministerio de Trabajo lo de las personas cuidadoras se lo propuse un día para el mismo día. Y eso que yo vengo del ministerio y sé cuanto se tarda en mover algo. El secretario de Estado dijo: ‘‘Venga, va. Tú mételo que es muy importante y ya veremos luego como lo regulamos''».
Quedaban otras dos patas: la de los propios interesados, los enfermos y las asociaciones que los representan, y la de los negociadores políticos que también tenían que rendir cuentas en sus partidos. La primera parte la protagonizó ConELA. Tuvo una aportación «absolutamente crucial» porque «iban explicando muy mucho los efectos que podía tener la norma» y además mediante una interlocución directa. «Hacíamos videoconferencias con ConELA. En el PSOE yo creo que asumían que lo hacíamos aunque no lo decíamos tan abiertamente», recuerda la diputada con una sonrisa.
Ya bien entrado agosto tenían un texto más o menos definitivo y ahí llegó la famosa reunión «no dura, pero tensa» con los colectivos, porque ConELA es una entidad amplia integrada por otras asociaciones. «Nos sentamos físicamente en Cantabria, ahí en una cafetería, y les dijimos: "este texto te lo voy a explicar pero no te lo puedo dar"». Y el resultado fue muy positivo porque acabó llamándoles el presidente de ConELA para darle las gracias por la explicación y demás.
En la otra parte, la política, Junts y el PP no habían visto la norma. «Yo les expliqué todo. Desde el artículo 1 a la disposición final segunda, creo que es, la de la entrada en vigor», asegura Barbero, para quien la respuesta, con todas sus dudas, preguntas y demás, fue excepcional. «Junts aquí abandonó cualquier cuestión que no fuera sacar la ley y yo lo que he aprendido de este proceso es que a veces para llegar a donde queremos hay que poner a la sociedad por delante», incide.
Para que todo eso no saltase por los aires había que mantener un delicado equilibrio entre la información y la confidencialidad y ahí «Rafa Cofiño jugó un papel fundamental porque mantenía a todo el mundo informado y sin informar. ¿Me entiendes? Estaban en el límite justo de mantener las conversaciones con todo el mundo», desvela la parlamentaria, que entiende perfectamente que los grupos, especialmente Junts y el PP que estaban implicados, quisiesen saber por dónde iban y en qué punto estaban. «Yo también he discutido con las compañeras del PSOE y con el Gobierno. Decían: "tenemos que darles algo". Pero no puedes. Estás negociando y si un ministerio no lo ve o estás intentando convencerles y haces pública una propuesta que al final acaba siendo otra, la lías. En la negociación hay que ser muy pulcro», recalca.
Al final, el resultado es que el mes que viene se va a aprobar una ley muy demandada, seguramente por unanimidad. «Yo no soy precisamente amiga de Vox, pero los quería a todos ahí. También era algo muy importante para ConELA que quería que estuviese todo el mundo», concluye Verónica Martínez Barbero, que se ha quedado con muchas emociones, una gran satisfacción y también la esperanza de que esto abra las puertas a una nueva forma de coordinación sociosanitaria. «Yo me emocioné muchísimo porque son personas increíbles, muy buenas, muy generosas» afirma la diputada que tiene más claro que nunca que «las cosas las hacen personas».